• Dojenčki
• Ustvarjanje družine
• Otroci
• Splošno starševstvo
• Novorojenčki
• Najstniki
• Malčki
• Nosečnost

Cistična fibroza

Kaj je CF?

Cistična fibroza (izgovarjajte: SIS-tik fi-BRO-sus), ali CF, je bolezen, ki povzroči, da telo izdela gosto, lepko sluz (izgovarjajte: MYOO-kus). To povzroča težave na dveh glavnih področjih: v pljučih in v prebavnem sistemu.

Kaj se zgodi pri CF?

Zdrava pljuča izdela sluz, ki zaščiti dihalna vozila in olajša dihanje. Za normalen sluz, ki je tank in voden, telo potrebuje poseben beljakovin. Ta beljakovina je pri cistični fibrozi defektna. Zato telo izdela gosto, lepko sluz, ki lahko zapre pljuča. To ustvari okolje, kjer se bakterije lahko enostavno razmnožujejo – in bakterije povzročajo infekcije.

Ni pa le dihalna vozila in pljuča, prizadeta s cistično fibrozo. Celice, ki izdelijo sluz, prekriva prebavni sistem, vključno s želodcem, trebušci, jetrično, slinavko in reproduktivnimi organi. Slinavka izdela encime, ki pomagajo prevariti hrano, in hormone, ki pomagajo v zajemu sladkorja. Gost sluz v slinavki lahko otežuje prevarjanje hrane in pridobivanje vseh vitaminov in hranil.

Kaj povzroča CF?

CF je dedna bolezen, kar pomeni, da se prenaša od staršev k otroku. Nekdo z CF se je z njo rodil. Morda ste slišali: "To je v vaših genih." Geni sestavljajo načrt, ki ga vsaka vaša celica sledi, da vas naredi edinstvenega posameznika.

Ljudje z CF dobijo bolezen, ker njuni mati in oče vsak ima gen za CF. Potrebna sta dva gena za CF (ena od mati, ena od oča), da bi imeli cistično fibrozo.

Cistična fibroza lahko je rahla ali huda, odvisno od osebe.

Kako se diagnosticira CF?

Čeprav se nekdo z cistično fibrozo rodi z njo, ni vedno odkrita pri rojstvu. Morda traja nekaj časa, da se razvijejo simptomi. Zdravniki lahko sumijo na CF, če otrok veliko kašlje in pogosto dobi pljučne infekcije. Otroku lahko tudi pride do velikih, obsežnih izpraznitev (kal) ali ne pridobi teže, kot je pričakovano.

Za preverjanje lahko zdravniki opravijo preprost test, ki ne boleči. Otrok z CF ima več soli v potu kot drugi otroci. Zato s testiranjem vzorca pota in preverjanjem količine soli lahko zdravniki ugotovijo, ali ima oseba CF.

Kako se zdravlja CF?

Cilj zdravljenja CF je ohraniti pljuča prosta sluza in brez infekcij. Pomembno je tudi, da se oseba s CF dobro prehrani.

Otroks s CF bo delal z medicinsko ekipo, vključno z zdravniki, medicinskimi sestrami, dietistki in respiratornimi terapevti. Respiratorni terapevt ve veliko o dihanju in delovanju pljuč. Lahko nauči otroka s CF posebne dihalne vaje, ki pomagajo odpraviti nadveč sluz. Inhalacijske terapije prav tako pomagajo s prilagojanjem vlage in dostavo zdravil v pljuča.

Za preprečevanje ali boj proti pljučnim infekcijam, umijte roke dobro in pogosto in poskušajte izogibati se bolnim. Preventivna antibiotika, ki ubijajo bakterije, lahko tudi pomagajo. Včasih otroci z CF dobijo dihalne infekcije in morda morajo ostati v bolnišnici nekaj časa. Dobra novica je, da novejša zdravila delujejo učinkoviteje in pomagajo otrokom z CF, da hitreje izzijejo.

Otrok z cistično fibrozo mora trneje dišati, kar porabi več kalorij. Zato je pomembno, da dobi dovolj hrane. Čeprav otrok z CF jede zdravo in dobi veliko kalorij, lahko ima še vedno težave z rasti in pridobivanjem teže.

Problem je, da slinavka ne more dostaviti encimov, potrebnih za razgradnjo beljakovin in maščob v hrani. Otrok z CF lahko ima pogostejše izpraznitve, ker ne upravi beljakovin in maščob, ki jih jede. Večina otrok z CF vzema zdravila, ki pomagajo prevariti hrano, a morda potrebujejo tudi dodatek vitaminov in mineralov.

Dietist lahko otrokom pomaga ugotoviti, kaj jesti, in ponudi posebne recepte, bogate s hranili in kalorijami. Poleg pravilnega prehranjevanja je pomembno, da otroci s CF redno vadijo, da so njihova pljuča čim močnejša.

Življenje s CF

Otrok, ki ima CF, mora poskrbeti za sebe, a hvaležboljšanemu zdravljenju lahko gredo v šolo in delajo normalne stvari, prav tako kot drugi otroci. Medtem ko raziskovalci delajo na še boljši zdravljenju in upajo, da bo kdaj zdravilo.