• Bábätká
• Založenie rodiny
• Deti
• Rodičovstvo – všeobecne
• Novorodenci
• Dospievajúci
• Batoľatá
• Tehotenstvo

Zdroje o autizme pre rodičov a opatrovníkov: Kam ísť pre informácie a podporu

Keď Keischa Prudenov teraz 27-ročný syn, Aaron, bol prvýkrát diagnostikovaný s autizmom ako malé dieťa, informácie o poruche boli dostatočne minimálne. „V tom čase nebolo veľa podpory ani informácií pre autistické ľudi ani ich rodiny v tom čase.“

Pruden hovorí, že internet bol mladý a holý – nechávajúc ju nájsť informácie o spôsoboch, ako pomôcť svojmu synu, skoro úplne sama cez „skúsenie a omyl,“ hovorí.

Rýchlo dopredu do dnes, Pruden je teraz licencovaná terapeutka a advokátka autizmu. Chce, aby rodiny, ktorým pomáha, mali ľahšiu asimiláciu k diagnóze autizmu ako ona.

Dr. Richard Frye, detský neurolog a šéf neurodevelopmentálnych porúch v Barrow Neurological Institute v Phoenix Children’s Hospital, sa zhoduje, že pre rodiny s deťmi, ktoré majú autizmus, komunita a prístupnosť k vzdelávacím zdrojom je absolútne kľúčová.

„Starostlivosť o dieťa s autistickým spektrálnym poruchou môže byť ťažká a zložitá,“ hovorí Frye. „Aby ste sa dozvedeli o najlepšom spôsobe, ako sa starať o svoje dieťa a lokálne dostupné zdroje, je najlepšie zapojiť sa s inými v komunite, ktorí vás môžu informovať a podporovať.“

Tak, aké sú tieto výzvy, presne? Na začiatok, Pruden hovorí, že autizmus je často párovaný s určitými biologickými (ako gastrointestinálne citlivosti) a psychologickými výzvami (ako depresia, úzkosť a obsesívno-kompulzívna porucha), z ktorých mnohé vyžadujú vonkajšiu pomoc. Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb tiež uvádza neobvyklé spánkové a jedálové zvyky, ťažkosti komunikácie a oneskorené kognitívne zručnosti ako niektoré ďalšie naznačujúce známky (a niekedy výzvy) spojené s autizmom u detí.

To povedané, existuje nespočetné advokátske organizácie, podporné skupiny a sociálne siete dostupné na pomoc deťom, ktoré majú autizmus, aby žili zdravé, plné, aktívne, angažujúce životy. Tu Pruden, Frye a iní odborníci a rodičia zdieľajú svoje top zdroje o autizme.

Advokátske skupiny autizmu

Autism Speaks

Táto advokátska stránka autizmu „spája autistické jednotlivce a ich rodiny s podpornými skupinami s členmi, ktorí majú podobné záujmy a potreby, a ponúka zdroje, ktoré môžu smerovať sústredenie cez ich unikátne cesty,“ vysvetľuje Andrew Nelson, riaditeľ Autism Speaks Autism Response Team.

Z desiatok tisíc ľudí, ktorí interagujú s Autism Speaks ročne, hovorí Nelson, číslo jedna požiadavka je zvyčajne pre komunitnú podporu. „Nájdenie komunity pomáha rásť osobnej podpore a celkovej kvalite života,“ poznamenáva.

Tu je niekoľko z top výhod, ktoré organizácia poskytuje, podľa Nelsona:

• Nástroj My Autism Guide na nájdenie blízkych Autism Speaks prechádzok, skupín a komunitných podujatí
• Nástroj na pomoc rodičom nájsť a pripojiť sa s viac ako 100 celoštátnymi Autism Speaks Parent Training and Information centrami, ktoré sú zamerané na pomoc rodičom naučiť sa viac o diagnóze autizmu a porozumieť, ako lepšie pomôcť svojmu dieťaťu
• Vzdelávacie nástroje, ako kde získať diagnózu autizmu, aké kroky urobiť, keď dostanete oficiálnu diagnózu, školy a špeciálne vzdelávanie, advokácia a podpora a inklúzia a komunitné aktivity

The National Autism Association

Od vzdelávacich zdrojov po terapiu a inšpiráciu pre autistické zbierky a komunitné podujatia, webstránka National Autism Association je one-stop-shop pre opatrovníkov detí s autizmom.

Tu je niekoľko top funkcií, na ktoré sa pozerať:

• Adresár lokálnych podporných skupín na pripojenie s podobnými rodinami a komunitami
• Užitočné zdroje na boj s výzvami unikátnym pre autizmus, vrátane prevencie utákania a ako sa vysporiadať s šikanovaním v škole
• Prvé kroky toolkity, aby dali rodičom a opatrovníkom krok-za-krok plán na riešenie diagnózy autizmu

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, licencovaná detská psycholožka a riaditeľka The Help and Healing Center, často odporúča ASA rodinám klientov, ktorí boli nedávno diagnostikovaní s autizmom. „Táto dlhoročná organizácia má zdroje podľa témy, blog a národnú linku pomoci, ktorá vám môže pomôcť pripojiť sa k zdrojom a službám vo vašej oblasti,“ vysvetľuje.

Pruden tiež odporúča ASA pre ich národný dosah, používateľsky prívetivú webstránku a relevantné zdroje pre autistické ľudi a ich rodiny.

Niektoré z najlepších funkcií ASA:

• Autism Source, pohodlný nástroj, ktorý umožňuje rodičom nájsť autizmovo špecifickú službu, ktorú potrebujú (rozšírené od stomatologických služieb po finančnú pomoc) v blízkych lokalitách. „Toto je prehľadávateľná databáza zdrojov pre rôzne typy služieb,“ vysvetľuje Myszak, ktorá pridáva, že môžete použiť stránku na vyhľadávanie konkrétneho typu terapie alebo lekára.
• Vzdelávacie zdroje, vrátane vysvetlení, čo je autizmus, ako je diagnostikovaný, a najlepšie formy liečby
• Advokátske nástroje, vrátane aktuálnych novínok o legislatíve ohľadom autizmu a spôsoby, ako sa zapojiť s miestnymi zástupcami

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Rodičovstvo alebo starostlivosť o dieťa s autizmom znamená robiť všetko v sile jedného, aby sa zabezpečilo, že to dieťa vedie zdravý, plný život. Hoci hlavná zložka toho je vzdelávanie a porozumenie ohľadom diagnózy, je tu aj advokátsky pohľad – tlačiť svet, aby bol lepším, viac prijímavým miestom pre autistické ľudi. To je koncept, ktorý riadi Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

„ASANovo stanovisko je silné, ale ponúkajú aj informácie o tom, prečo sa tak cítia,“ vysvetľuje Pruden, poznamenávajúc, že nájdete top-notch zdroje pre tých, ktorí chcú stať sa silnejšími seba-advokátmi pre autizmus.

Tu je ako ASAN pomáha rodičom detí s autizmom zapojiť sa a byť silnejšími advokátmi autizmu:

• Jednoducho použiteľné rozhranie pre rodiny s autistickými deťmi na sledovanie lokálnej legislatívy, nájdenie zvolených funkcionárov, s ktorými sa da rozprávať, a spôsoby, ako konať
• Spôsoby, ako sa zapojiť do autistickej komunity, od dobrovoľníctva pre ASAN po pripojenie sa k ASAN-affiliated lokálnym skupinám
• Vzdelávacie nástroje a zdroje na pomoc rodinám navigovať diagnózu a liečbu

Online nástroj pre rodiny navigujúce diagnostikou autizmu

Autism Navigator

Autism Navigator je presne to – viacvrstvový nástroj zameraný na pomoc rodičom a opatrovníkom navigovať diagnostikou autizmu. Je to zdroj, na ktorý sa Myszack často odkazuje pre svojich klientov. „Táto stránka má webináre, zdroje, virtuálnu komunitu, kurzy a knihy pre rodiny spolu s kolekciou videí a informácií pre rodiny, ktoré skúmajú možnosť diagnostiky,“ vysvetľuje.

Tu je čo ešte nájdete v Autism Navigator:

• Detaily autistických glosárov a vzdelávacích príručiek, aby pomohli rodičom a opatrovníkom dať zmysel diagnóze a posunúť sa vpred s dôverou
• Zadarmo vzdelávacie kurzy a webináre pre opatrovníkov a rodičov
• Adresár poskytovateľov, ktorý pomáha pripojiť rodiny s profesionálmi, špecializovanými na autizmus

Sociálne siete pre rodičov a opatrovníkov detí, ktoré majú autizmus

MyAutismTeam

Pre Emmu Gordon, ktorej teraz 8-ročný syn, David, bol diagnostikovaný s autizmom, príjatie poruchy bolo výzvou. „[Diagnóza] bolo veľa na prijímanie, a trvalo mi rok, aby som úplne prijala, že som rodič dieťaťa s špeciálnymi potrebami,“ spomína sa.

Pre Gordon, kľúčovou zložkou v zabezpečení, aby jej syn kvetol, bolo cez komunitu a podporu cez MyAutismTeam. „Bola som schopná sa stretnúť s veľa rodičmi detí s autizmom cez túto sociálnu sieť,“ vysvetľuje. „Oni rozumejú každý kúsok vašich bojov, čo robí ľahké opierať sa na nich pre podporu, získať viac informácií, pomáhajúce ruky a rady.“

Tu je niekoľko z najviac interagovaných (a populárnych) funkcií stránky, podľa MyAutismTeam:

• Aktivitná stránka s detailmi členských aktualizácií, ktoré zahŕňajú obrázky, príbehy, myšlienky a anekdoty, kde „denné víťazstvá a skúšky sú zdieľané a podporované“
• Nástroj na lokovanie „Find People Like You“, ktorý pomáha pripojiť používateľov s inými rodičmi, ktorí majú deti podobného veku diagnostikované s autizmom
• Detailná Q&A sekcia, kde rodičia môžu nájsť odpovede na top otázky iných používateľov, okrem priestoru pre nových používateľov, aby sa pýtali MyAutismTeam priamo

Facebook

Z všetkých odborníkov, ktorých sme interviewovali (vrátane rodičov), najlepším spojovacím nástrojom pre rodiny s deťmi, ktoré majú autizmus, rozhodne bol Facebook.

Facebook skupiny umožňujú rodičom a opatrovníkom autistického dieťaťa rýchlo prístup k iným, ktorí zdieľajú spoločné záujmy a nájsť podporu, vysvetľuje Pruden. „Na konci dňa, my všetci máme potrebu cítiť sa videní a podporení v našich denných životoch,“ uznáva.

Myszak sa zhoduje, pridávajúc, že Facebook skupiny môžu byť skvelé na učenie sa viac o konkrétnych školách alebo získanie sociálnej podpory, ale rodičia by mali byť opatrní, pretože tieto nie sú intenzívne moderované.

Hoci existuje obrovské množstvo Facebook skupín pre rodičov a opatrovníkov detí s autizmom – ako Autism Parents Support Group, Autistic Allies a Autism Parents Support &Discussion Group – je dôležité overiť každú skupinu pred pripojením. Uistite sa, že existujú jasné pravidlá stanovené moderátormi, ktoré zakazujú nenávistnú, nebezpečnú reč. A ak členovia skupiny ponúkajú nápady na liečby, terapie alebo intervencie pre autizmus, ktoré vyzerajú neznáme, uistite sa, že ich podrobne diskutuju s lekárom pred vyskúšaním.