• Bábätká
• Založenie rodiny
• Deti
• Rodičovstvo – všeobecne
• Novorodenci
• Dospievajúci
• Batoľatá
• Tehotenstvo

Zdroje týkajúce sa autizmu pre rodičov a opatrovateľov:Kde hľadať informácie a podporu

Keď bol teraz 27-ročný syn Keischa Pruden, Aaron, prvýkrát diagnostikovaný autizmom ako malému dieťaťu, informácie o poruche boli pomerne minimálne. „V tom čase neexistovala veľká podpora ani informácie pre autistov alebo ich rodiny.“

Pruden hovorí, že internet bol mladý a strohý a nechal ju, aby našla informácie o spôsoboch, ako pomôcť svojmu synovi takmer úplne sama prostredníctvom „pokusu a omylu“, hovorí.

Pruden je teraz licencovaný terapeut a obhajca autizmu. Chce, aby sa rodiny, ktorým pomáha, ľahšie prispôsobili diagnóze autizmu ako ona.

Dr. Richard Frye, detský neurológ a vedúci oddelenia neurovývojových porúch v Barrow Neurological Institute vo Phoenix Children’s Hospital, súhlasí s tým, že pre rodiny s deťmi s autizmom je komunita a dostupnosť vzdelávacích zdrojov absolútne kľúčová.

„Starostlivosť o dieťa s poruchou autistického spektra môže byť náročná a komplikovaná,“ hovorí Frye. „Aby ste sa dozvedeli o najlepšom spôsobe starostlivosti o svoje dieťa a dostupných miestnych zdrojoch, je najlepšie zapojiť sa do komunity ostatných, ktorí vás môžu informovať a podporovať.“

Takže, aké sú tieto výzvy presne? Na začiatok Pruden hovorí, že autizmus je často spojený s určitými biologickými (ako je gastrointestinálna citlivosť) a psychologickými problémami (ako je depresia, úzkosť a obsedantno-kompulzívna porucha), z ktorých mnohé vyžadujú vonkajšiu pomoc. Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb tiež uvádzajú nezvyčajné spánkové a stravovacie návyky, ťažkosti s komunikáciou a oneskorené kognitívne schopnosti ako niektoré ďalšie výpovedné znaky (a niekedy aj výzvy) spojené s autizmom u detí.

To znamená, že existuje nespočetné množstvo advokačných organizácií, podporných skupín a sociálnych sietí, ktoré pomáhajú deťom s autizmom žiť zdravý, plnohodnotný, aktívny a pútavý život. Pruden, Frye a ďalší odborníci a rodičia tu zdieľajú svoje najlepšie zdroje autizmu.

Skupiny presadzujúce autizmus

Autizmus hovorí

Táto stránka na podporu autizmu „spája autistických jednotlivcov a ich rodiny, aby podporila skupiny s členmi, ktorí majú podobné záujmy a potreby, a ponúkla zdroje, ktoré môžu viesť voličov na ich jedinečných cestách,“ vysvetľuje Andrew Nelson, riaditeľ Autism Speaks' Autism Response Team.

Z desiatok tisíc ľudí, ktorí každý rok prichádzajú do kontaktu s Autism Speaks, hovorí Nelson, je žiadosť číslo jedna zvyčajne o podporu komunity. „Hľadanie komunity pomáha rozvíjať podpornú sieť človeka a celkovú kvalitu života,“ poznamenáva.

Tu sú niektoré z hlavných výhod, ktoré organizácia podľa Nelsona poskytuje:

• Nástroj My Autism Guide na nájdite v okolí prechádzky, skupiny a komunitné podujatia
• Nástroj, ktorý pomáha rodičom nájsť viac ako 100 celoštátnych vzdelávacích a informačných centier pre rodičov Autism Speaks a pomôcť im spojiť sa s nimi, ktorých cieľom je pomôcť rodičom dozvedieť sa viac o diagnóze autizmu a pochopiť, ako lepšie pomôcť svojmu dieťaťu
• Vzdelávacie nástroje, ako napríklad kde získať diagnózu autizmu, aké kroky podniknúť, keď dostanete oficiálnu diagnózu, školy a špeciálne vzdelávanie, obhajovanie a podpora a inklúzia a komunitné aktivity

Národná asociácia autistov

Od vzdelávacích zdrojov až po terapiu a inšpiráciu pre fundraiserov pre autizmus a komunitné podujatia, webová stránka Národnej asociácie autistov je jediným kontaktným miestom pre opatrovateľov detí s autizmom.

Tu je niekoľko hlavných funkcií, na ktoré treba dávať pozor:

• Adresár miestnej podpornej skupiny na spojenie s podobnými rodinami a komunitami
• Užitočné zdroje na boj proti problémom špecifickým pre autizmus vrátane prevencie túlania sa a spôsobu, ako sa vysporiadať so šikanovaním v škole
• Súpravy nástrojov prvého kroku, ktoré rodičom a opatrovateľom poskytnú podrobný plán riešenia diagnózy autizmu

Americká spoločnosť pre autizmus (ASA)

Jessica Myszak, licencovaná detská psychologička a riaditeľka Centra pomoci a liečenia, často odporúča ASA rodinám klientov, ktorým bol nedávno diagnostikovaný autizmus. „Táto dlhoročná organizácia má zdroje podľa tém, blog a národnú linku pomoci, ktoré vám môžu pomôcť pripojiť sa k zdrojom a službám vo vašej oblasti,“ vysvetľuje.

Pruden tiež odporúča ASA pre ich národný dosah, užívateľsky príjemnú webovú stránku a relevantné zdroje pre autistov a ich rodiny.

Niektoré z najlepších funkcií ASA:

• Autism Source, pohodlný nástroj, ktorý umožňuje rodičom nájsť službu špecifickú pre autizmus, ktorú potrebujú (od zubných služieb po finančnú pomoc) v blízkych lokalitách. „Ide o vyhľadávaciu databázu zdrojov pre rôzne typy služieb,“ vysvetľuje Myszak, ktorý dodáva, že stránku môžete použiť na vyhľadanie konkrétneho typu terapie alebo lekára.
• Vzdelávacie zdroje vrátane vysvetlení, čo je autizmus, ako sa diagnostikuje a najlepšie formy liečby 
• Nástroje na obhajobu, vrátane aktuálnych správ o legislatíve týkajúcej sa autizmu a spôsobov, ako sa spojiť s miestnymi zástupcami 

Sieť autistického sebaobhajovania (ASAN)

Rodičovstvo alebo starostlivosť o dieťa s autizmom znamená robiť všetko, čo je v našich silách, aby zabezpečili, že dieťa vedie zdravý a plnohodnotný život. Zatiaľ čo hlavnou zložkou je vzdelávanie a porozumenie v súvislosti s diagnózou, je tu aj perspektíva obhajoby – presadzovanie sveta, aby bol lepším a prijateľnejším miestom pre autistov. To je koncept, ktorý riadi sieť Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

„Postoj ASAN je silný, ale ponúka aj informácie o tom, prečo sa cítia tak, ako sa cítia,“ vysvetľuje Pruden a poznamenáva, že nájdete špičkové zdroje pre tých, ktorí sa chcú stať silnejšími sebaobhajcami autizmu.

Takto ASAN pomáha rodičom detí s autizmom zapojiť sa a stať sa silnejšími zástancami autizmu:

• Jednoducho použiteľné rozhranie pre rodiny s autistickými deťmi na sledovanie miestnej legislatívy, vyhľadávanie volených predstaviteľov, s ktorými možno hovoriť, a spôsoby, ako konať
• Spôsoby, ako sa zapojiť do komunity autistov, od dobrovoľníctva pre ASAN až po vstup do miestnej skupiny pridruženej k ASAN
• Vzdelávacie nástroje a zdroje, ktoré pomôžu rodinám zorientovať sa v diagnóze a liečbe

Online nástroj pre rodiny, ktorí sa orientujú v diagnóze autizmu

Navigátor autizmu

Autism Navigator je práve to — mnohostranný nástroj zameraný na pomoc rodičom a opatrovateľom orientovať sa v diagnóze autizmu. Je to zdroj, ktorý Myszack často odkazuje svojim klientom. „Táto stránka obsahuje webináre, zdroje, virtuálnu komunitu, kurzy a knihy pre rodiny spolu so zbierkou videí a informácií pre rodiny, ktoré skúmajú možnosť diagnózy,“ vysvetľuje.

Tu je to, čo ešte nájdete v aplikácii Autism Navigator:

• Podrobné glosáre o autizme a vzdelávacie príručky, ktoré pomôžu rodičom a opatrovateľom pochopiť diagnózu a napredovať s istotou 
• Bezplatné vzdelávacie kurzy a webináre pre opatrovateľov a rodičov 
• Adresár poskytovateľov, ktorý pomáha spojiť rodiny s odborníkmi, ktorí sa špecializujú na autizmus 

Sociálne siete pre rodičov a opatrovateľov detí s autizmom

MyAutismTeam

Pre Emmu Gordonovú, ktorej teraz 8-ročnému synovi Davidovi diagnostikovali autizmus, bolo vyrovnanie sa s touto poruchou výzvou. „[Diagnóza] bola veľmi náročná a trvalo mi rok, kým som plne akceptovala, že som rodičom dieťaťa so špeciálnymi potrebami,“ spomína.

Pre Gordonovú bola kľúčovou zložkou pri zabezpečovaní prosperity jej syna komunita a podpora prostredníctvom MyAutismTeam. „Prostredníctvom tejto sociálnej siete som sa mohla stretnúť s mnohými rodičmi detí s autizmom,“ vysvetľuje. „Rozumejú každému kúsku vašich ťažkostí, takže je pre vás ľahké sa o ne oprieť, získať viac informácií, pomocnú ruku a radu.“

Tu sú niektoré z najviac interagovaných (a najobľúbenejších) funkcií stránky podľa MyAutismTeam:

• Stránka s podrobnosťami o aktualizáciách členov, ktoré zahŕňajú obrázky, príbehy, myšlienky a anekdoty, kde sú „denné víťazstvá a skúšky a zdieľané a podporované“
• Nástroj na vyhľadávanie „Find People Like You“, ktorý pomáha spojiť používateľov s inými rodičmi, ktorých deti v podobnom veku majú diagnostikovaný autizmus
• Podrobná sekcia otázok a odpovedí, v ktorej môžu rodičia nájsť odpovede na najčastejšie otázky ostatných používateľov, ako aj priestor pre nových používateľov, ktorí môžu klásť otázky priamo MyAutismTeam

Facebook

Spomedzi všetkých expertov, s ktorými sme robili rozhovory (vrátane rodičov), bol zďaleka najlepším spojovacím nástrojom pre rodiny s deťmi s autizmom Facebook.

Skupiny na Facebooku umožňujú rodičom a opatrovateľom autistického dieťaťa rýchly prístup k ostatným, ktorí zdieľajú spoločné záujmy a nájsť podporu, vysvetľuje Pruden. „Na konci dňa sa všetci potrebujeme cítiť v každodennom živote videní a podporovaní,“ uznáva.

Myszack súhlasí a dodáva, že skupiny na Facebooku môžu byť skvelé, ak sa chcete dozvedieť viac o konkrétnych školách alebo získať sociálnu podporu, ale rodičia by mali byť opatrní, pretože nie sú príliš intenzívne moderované.“

Zatiaľ čo na Facebooku existuje množstvo skupín pre rodičov a opatrovateľov detí s autizmom – ako napríklad skupina na podporu rodičov s autizmom, skupina na podporu autistických rodičov a skupina na podporu a diskusiu rodičov s autizmom – je dôležité každú skupinu pred prihlásením preveriť. Zaistite, aby moderátori stanovili jasné podmienky, ktoré zakazujú nenávistné a nebezpečné prejavy. A ak členovia skupiny ponúkajú nápady na liečbu autizmu, terapie alebo intervencie, ktoré vyzerajú neznáme, určite sa pred ich vyskúšaním dôkladne porozprávajte s lekárom.