• bábätká
• Stavbu rodinného
• deti
• general Rodičovstvo
• novorodenci
• teenageri
• batoľatá
• Tehotenstvo

Čo rodičia potrebujú vedieť o tom, ako sa diagnostikuje porucha autistického spektra

Od učenia sa inak až po prejavovanie jedinečného správania v sociálnom prostredí existuje široká škála príznakov, že vaše dieťa môže mať autizmus. Podľa Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) dnes autizmus zahŕňa široké a rôznorodé spektrum správania a schopností, pričom autizmus dnes v Spojených štátoch postihuje približne 1 z 54 detí. Pochopenie toho, ako sa dnes porucha identifikuje, je kľúčovým prvým krokom pre každého rodiča. Zatiaľ čo poskytovatelia starostlivosti o duševné zdravie a pediatri predtým hľadali diagnózu na piatich typoch autizmu, odborníci teraz podporujú iný prístup:jednu diagnózu známu ako porucha autistického spektra (ASD).

Megan Hufton, matka 8- a 10-ročných chlapcov v Madisone vo Wisconsine, sa s týmto prístupom oboznámila, keď jej synom diagnostikovali ASD.

„Keď v roku 2014 diagnostikovali môjmu staršiemu synovi, bola som veľmi frustrovaná zo širokého označenia,“ hovorí. Ale v čase, keď bol v roku 2016 diagnostikovaný jej mladší syn, Hufton hovorí, že jej prístup sa vyvinul. Namiesto toho, aby sa zamerala na štítok, naučila sa naladiť na synove zápasy, výzvy, silné stránky a techniky učenia. „Vedela som, že je neverbálny, vedela som, že zápasí s úzkosťou a vedela som, že vždy potrebuje podporu 1:1,“ hovorí.

Pod vedením odborných lekárov teraz rodičia detí s PAS, ako je Hufton, premýšľajú o silných stránkach a výzvach svojho dieťaťa v novom, odlišnom svetle.

Tu je to, čo rodičia potrebujú vedieť o tom, ako lekári v súčasnosti diagnostikujú autizmus, úrovne ASD a ďalšie.

Prečo sa typy autizmu presunuli na jednu diagnózu

Súčasná diagnóza — porucha autistického spektra (ASD) — debutovala v najnovšom vydaní DSM (DSM-5), publikovanom v roku 2013. Predtým boli kategorizované ako päť rôznych typov autizmu :autistická porucha, pervazívna vývinová porucha – inak nešpecifikovaná (PDD-NOS), Aspergerov syndróm, detská dezintegračná porucha a Rettov syndróm (zriedkavá genetická porucha).

Podľa Thomasa W. Fraziera, doktora klinickej psychológie a vedúceho vedeckého oddelenia Autism Speaks, však výskum zistil, že tieto kategórie neboli spoľahlivo diagnostikované. „Diagnóza sa časom posúvala a čiastočne závisela od poskytovateľa, ktorý diagnózu stanovil,“ hovorí.

Preto odborníci dospeli k jedinej diagnóze, ktorá umožňuje podrobnejšie pochopenie poruchy. „Zatiaľ čo ľudia v autistickom spektre zdieľajú spoločné charakteristiky súvisiace so sociálnou komunikáciou, opakujúcim sa obmedzeným správaním, zmyslovými problémami atď., v rámci autistického spektra je veľká rozmanitosť,“ hovorí Stephen Shore, doktor vzdelávania a klinický asistent profesora v Adelphi. University College of Education and Health Sciences v New Yorku. "Keď ste stretli jednu osobu v autistickom spektre, stretli ste jednu osobu v autistickom spektre."

A tak ako typy autizmu zastarali, zastarali aj kvalifikátory ako „ťažký“, „mierny“, „nízkofunkčný“ alebo „vysokofunkčný“. Dôvod:Tieto výrazy majú tendenciu príliš zovšeobecňovať situáciu človeka, vysvetľuje Shore. Autism Speaks odporúča používať výrazy „menej ovplyvnený/zasiahnutý“ alebo „výraznejšie ovplyvnený/zasiahnutý“.

„Okrem toho musia lekári špecifikovať, či má niekto s PAS sprievodné mentálne postihnutie, poruchu reči, akékoľvek známe zdravotné alebo genetické ochorenie alebo akúkoľvek inú neurovývinovú, mentálnu alebo behaviorálnu poruchu,“ vysvetľuje Elizabeth Carino, predstavenstvo certifikovaný behaviorálny analytik, licencovaný analytik správania a riaditeľ behaviorálnej podpory pre Greystone Programs, Inc., neziskovú organizáciu so sídlom v štáte New York, ktorá poskytuje služby pre deti, dospelých a rodiny s autizmom a inými vývinovými poruchami.

Aké sú úrovne autizmu?

Popri diagnostikovaní dieťaťa s poruchou autistického spektra (ASD) teraz lekári priraďujú „funkčnú úroveň“ – 1, 2 alebo 3 – ktorá koreluje s konkrétnym typom a množstvom podpory.

„Tento spôsob kategorizácie zabraňuje zaraďovaniu ľudí do povestných škatúľ v prospech opisu typu a množstva potrebnej podpory v dvoch hlavných charakteristických oblastiach:sociálna komunikácia a obmedzené, opakujúce sa správanie,“ vysvetľuje Shore.

Tu je význam jednotlivých úrovní podľa DSM-5:

Úroveň 1:Vyžaduje podporu

Ľudia v tejto kategórii vyžadujú podporu pre sociálnu komunikáciu, pretože môžu mať problémy s iniciovaním interakcií alebo s reakciou na spoločenské predsudky. Môžu prejavovať znížený záujem o sociálnu interakciu, nepružné správanie, problémy s prepínaním medzi aktivitami alebo problémy s organizáciou a plánovaním, ktoré bránia nezávislosti.

Úroveň 2:Vyžaduje sa značná podpora

Ľudia s touto diagnózou majú problémy s verbálnou a neverbálnou sociálnou komunikáciou a môžu mať problémy aj s existujúcou podporou. Ich iniciácia sociálnych interakcií je obmedzená a majú znížené alebo abnormálne reakcie na sociálne predohry od ostatných. Môžu mať úzkosť a/alebo ťažkosti so zmenou zamerania alebo akcie.

Úroveň 3:Vyžaduje sa veľmi významná podpora

Ľudia, ktorí sú diagnostikovaní na úrovni 3, majú vážne nedostatky vo verbálnych a neverbálnych sociálnych komunikačných schopnostiach, spôsobujú vážne poruchy vo fungovaní, veľmi obmedzenú iniciáciu sociálnych interakcií a minimálnu odozvu na sociálne predohry od ostatných. Majú veľkú úzkosť/ťažkosti so zmenou zamerania alebo akcie.

Čo by rodičia mali vedieť o diagnóze ASD

Zatiaľ čo lekári vo všeobecnosti teraz diagnostikujú niekomu PAS a úroveň, lekári sa stále môžu neformálnym spôsobom odvolávať na diagnózy spred roku 2013, najmä ak sa snažia pomôcť rodine lepšie pochopiť druh podporu, ktorú by ich dieťa podľa Fraziera mohlo potrebovať.

Keď bol napríklad diagnostikovaný Huftonov starší syn, psychológ jej dieťaťa jej povedal, že ho považujú za slabo fungujúceho, pretože potrebuje toľko pomoci, aby prežil celý deň. Keď však o dva roky neskôr diagnostikovali jej mladšiemu synovi, začala sa menej sústrediť na nálepky a viac na jedinečné črty svojich synov.

Na základe svojich skúseností Huftonová nabáda rodičov, aby svoje dieťa považovali za jednotlivca. „Budúcnosť mojich detí nie je založená na tom, kde v spektre spadajú,“ hovorí. „Budúcnosť mojich detí je založená na tom, čo im pomáhame dosiahnuť. Aké sú ich záujmy a aké sú ich silné stránky. Prídavné štítky s tým nemajú nič spoločné. Ako rodič sa zasadzujem za to, aby dostali ubytovanie a služby, ktoré im pomôžu na základe toho, čo o nich osobne pozorujem.“

Pokiaľ ide o fixáciu na konkrétny štítok, Shore nemohol viac súhlasiť. „Je na pedagógoch, terapeutoch, rodičoch a iných v príbuzných oblastiach, aby sa vyhli tomu, že by autizmus považovali za sériu deficitov, porúch a postihnutí,“ hovorí Shore. "Potenciál ľudí v autistickom spektre je rovnaký ako u všetkých ostatných:neobmedzený."