Wyzwania bycia rodzicem dziecka z autyzmem

Osoby stające się rodzicami rzadko wiedzą, na co idą – a jeśli dziecko otrzyma diagnozę autyzmu, otrzymują zazwyczaj znacznie więcej, na co się zapisali. Dane z 2012 r. CDC wskazują, że 1 na 88 dzieci ma autyzm – zaburzenie wpływające na działanie mózgu, powodujące trudności w komunikacji, poznawaniu, przetwarzaniu sensorycznym i wielu innych obszarach funkcjonowania. Z tych powodów dzieci z autyzmem wymagają innego stylu wychowawczego i stawiają przed rodzicami codzienne wyzwania.

Problemy behawioralne

W centrum autyzmu leży spektrum problemów behawioralnych. Dzieci z autyzmem mogą mieć trudności z językiem/komunikacją, interakcjami z rówieśnikami i dorosłymi lub zachowywać się nieadekwatnie. Potrzebują częstego przekierowywania, by zmniejszać te zachowania, oraz często różnych terapii poprawiających komunikację lub radzenia sobie ze stresem. Rodzice muszą znaleźć triki uspokajające dziecko – np. koc wagowy, sala sensoryczna – i odkrywać aktywności, które dziecko lubi. Znalezienie tych metod zajmuje czas i wymaga prób i błędów.

Wypalenie (burnout)

Gdy rodzic pierwszy raz słyszy diagnozę autyzmu, jedną z najlepszych rzeczy jest gruntowne badanie tematu – rodzice muszą stać się ekspertami od autyzmu ogólnie, ale też w kontekście swojego dziecka. Wychowanie neurotypowego dziecka jest męczące, ale badania i wożenie do terapii dodaje stresu. Dodatkowo możesz przeżywać burzę emocji po diagnozie, co prowadzi do napięcia psychicznego. Jako rodzic musisz jednak wystawiać silny front dla dziecka, dlatego ważne jest dbanie o zdrowie psychiczne i fizyczne. Korzystanie z opieki zastępczej (respite care) i systemu wsparcia chroni przed wypaleniem.

Radzenie sobie ze stigmatyzacją

Po przyzwyczajeniu się do diagnozy, wciąż trudno uciec stygmatowi autyzmu w otoczeniu. Niektórzy rodzice nie chcą wychodzić z domu, boją się patrzeń ludzi, którzy nie rozumieją autyzmu. Choć łatwiej powiedzieć niż zrobić, nie możesz skupiać się na postrzeganiu dziecka przez innych. Zamiast patrzeć na to, czego dziecko „nie ma”, pomyśl o umiejętnościach i osobowości, które ma – akceptuj dziecko takim, jakim jest.

Stres finansowy

By pomóc dziecku w maksymalnym rozwoju, szukaj fizjoterapii, logopedii, terapii zajęciowej – ale regularne wizyty (kilka razy w tygodniu) kosztują sporo. Niektóre terapie pokrywa ubezpieczenie, ale często płaci się z kieszeni. Według WebMD (2007), rodziny wydawały średnio 30 tys. USD rocznie na terapię behawioralną, a ABA (analiza zachowania aplikowanego) może kosztować do 100 tys. USD rocznie. W zależności od nasilenia autyzmu, warto założyć fundusz specjalnych potrzeb (special needs trust) na przyszłość. Skonsultuj się z doradcą finansowym ds. planowania dla osób z niepełnosprawnościami.

  • 19 bezglutenowych Halloweenowych przysmaków, które dzieci pokochają
    Halloween oznacza, że Wy i Wasze dzieci zostaniecie otoczeni świątecznymi przysmakami wszędzie, gdzie się odwrócicie – od alej w drogeriach po klasy. Ale jeśli Wasze małe dziecko ma wrażliwość na gluten lub celiakię, może wydawać się to szczególnie t
  • Zapytaliśmy: Co rodzice powinni wiedzieć o pracy ich nianki?
    Nianki często spędzają 8+ godzin dziennie z dziećmi rodziny i stają się integralną częścią ich życia. Jak dużo rodzice naprawdę rozumieją o tym, jak to jest być ich nianką? Ostatnio pytaliśmy na Facebooku i na naszej stronie społecznościowej: „Czego
  • Centra zasobów opieki nad dziećmi: jak mogą pomóc Twojej rodzinie?
    Czasami, by znaleźć dobrą opiekę, trzeba wiedzieć, gdzie szukać. Polecenia znajomych i internet to dobry start, ale Centra Zasobów i Kierowania Opieką Nad Dziećmi (CCR&R) pomogą szybciej i precyzyjniej. Oto co robią, gdzie je znaleźć i jak skorzystać