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Farmaci per bambini: né maledizione né cura miracolosa

Medicare o non medicare?

Farmaci per bambini: né maledizione né cura miracolosa

Theodore: All'inizio pensavo che la medicina avrebbe risolto tutto. Non è stato così. Per un po' non ho apprezzato il farmaco, ma quando i miei genitori mi hanno parlato degli effetti che loro e i miei insegnanti osservavano in me, ho cambiato idea. Ora non mi dispiace prenderlo. Anche se non risolve tutti i miei problemi, mi aiuta.

Sharon: Più di un genitore (e troppi educatori) considera i farmaci stimolanti come pallottole magiche che trasformeranno radicalmente un bambino difficile come Theodore in un individuo collaborativo, concentrato, accomodante, felice e con una grande autostima.

Molti genitori sono restii a medicare i figli difficili. Poiché non esiste un esame del sangue per il disagio emotivo né una radiografia che mostri uno squilibrio della chimica cerebrale che possa influenzare il bambino, non sono sicuri che la medicina sia davvero necessaria. Questi stessi genitori non esitano a usare farmaci per curare infezioni batteriche o insulina per il diabete di tipo 1, ma hanno – e dovrebbero avere – serie riserve nel somministrare al figlio un farmaco per una condizione non facilmente quantificabile. Tuttavia, non potete permettere che il clamore mediatico, le vostre emozioni e le pressioni di familiari ed educatori benintenzionati ma mal informati prendano la decisione per voi.

La medicina viene generalmente suggerita per due motivi. Il primo è l'uso a breve termine per aiutare un bambino a superare una situazione traumatica, come una depressione dovuta a un lutto in famiglia. In questi casi, il bambino non ha uno squilibrio chimico di base e smette di prendere il farmaco quando si è ripreso. Più rilevante per i genitori di bambini difficili è che la medicina viene spesso raccomandata quando qualcuno – si spera un esperto del settore – ritiene che esista uno squilibrio nella chimica cerebrale del bambino. Disturbi come l'ADHD o il disturbo ossessivo-compulsivo hanno radici nella chimica del cervello. In questi casi il farmaco serve a ristabilire un delicato equilibrio chimico, permettendo al bambino di funzionare meglio nella vita quotidiana.

Naturalmente i genitori vogliono essere certi che la medicina sia giustificata. Anche i professionisti responsabili la pensano allo stesso modo. Raccolgono molte informazioni prima di prescrivere un farmaco che influisca su comportamento o emozioni. Alcuni bambini difficili, però, non sono buoni candidati per la terapia farmacologica. Ad esempio, i farmaci non possono correggere né migliorare la maggior parte delle disabilità di apprendimento. In altri casi, la condizione stessa non risponde ai farmaci.

La questione dell'uso appropriato dei farmaci è estremamente complessa. Questo libro non deve essere considerato una risorsa primaria su tipi o dosaggi dei farmaci. Né intendiamo fornire un'analisi dettagliata delle opzioni farmacologiche per diversi problemi o degli effetti collaterali. Altri libri, come Straight Talk about Psychiatric Medications for Kids di Timothy E. Wilens, M.D., affrontano meglio i dettagli della psicofarmacologia.

Ci concentriamo invece sui problemi che sorgono ogni volta che si prendono in considerazione tali farmaci, sulle difficoltà che i genitori incontrano e sui problemi che i bambini vivono. Includiamo raccomandazioni per rendere il processo più produttivo e meno oneroso. Ci soffermiamo sulla decisione di Jan e Jamie di ricorrere alla terapia farmacologica, sui sentimenti di Theodore riguardo ai farmaci e sulla sua opinione sui risultati.

Quest'ultimo punto merita una menzione speciale. Per quanto emotivo possa essere l'argomento per voi genitori, pensate a quanto sia difficile per vostro figlio. Un bambino molto piccolo accetterà generalmente ciò che dite voi e il medico. Prima o poi, però, molti lo metteranno in discussione. «Perché devo prendere questa roba?», «Sono stanco di prendere queste pillole», «Nessuno dei miei amici deve prendere medicine ogni giorno». Quando sarà più grande, lo stigma sociale e il bisogno di essere «normale» possono influenzare significativamente i sentimenti del bambino sull'assunzione di farmaci. Inoltre, potreste rendere il processo più difficile per lui trasmettendo le vostre preoccupazioni.

Siate proattivi piuttosto che reattivi. Il medico prescrittore può dirvi quali preoccupazioni potrebbe avere vostro figlio sui farmaci e suggerire modi per gestirle. Parlate con altri genitori i cui figli assumono farmaci. Scoprite se ci sono bambini della stessa età di vostro figlio (o un po' più grandi) disponibili a parlarci. Gli adolescenti ascoltano i loro coetanei molto prima di ascoltare voi. Un «mentore per la medicina» tra pari può essere ideale per un adolescente. L'educazione è la chiave – sia per voi che per vostro figlio. Esistono ottimi libri scritti per i bambini che sono anche risorse preziose per voi. Quelli elencati nella sezione Risorse includono diversi titoli utili. Leggerli prima di iniziare la terapia farmacologica vi permetterà di prevedere e rispondere meglio alle preoccupazioni di vostro figlio.

Suggerimento rapido
Un «mentore per la medicina» tra pari può aiutare vostro figlio, soprattutto in adolescenza, ad affrontare le inevitabili preoccupazioni che sorgono sui farmaci.

Iniziare la terapia farmacologica

Qualsiasi decisione di introdurre un farmaco nell'organismo di un bambino è seria e non va presa alla leggera. Qualunque sia la decisione, deve essere informata, non solo emotiva. Dato che circolano molte informazioni e disinformazioni, è particolarmente importante che i genitori facciano i compiti a casa e non si affidino al passaparola o a opinioni possibilmente non informate. Jan e Jamie sono stati toccati dall'emotività e consapevoli del clamore, ma hanno anche fatto i loro compiti. Questo li ha preparati meglio per le montagne russe della gestione della terapia farmacologica di Theodore.

Reazione iniziale: «Oh no! Non drogare mio figlio!»
Jan: La mia reazione quando l'insegnante di terza elementare di Theodore ha suggerito che potesse avere un disturbo da deficit di attenzione è stata il pensiero: Oh no. Non il Ritalin! Ritalin e ADHD erano indissolubilmente legati nella mia mente e non in modo favorevole. Non sono contraria ai farmaci per sé. Dare farmaci stimolanti a bambini iperattivi mi sembrava privo di senso. Come potevano farmaci stimolanti calmare un bambino iperattivo? O renderlo meno distratto? O meno impulsivo? Non mi sentivo a mio agio all'idea di «drogare» un bambino di otto anni, anche se non avevo problemi con i farmaci che sua sorella Caroline prendeva per prevenire le infezioni ai seni paranasali. In qualche modo il Ritalin era diverso.

Più leggevo, più capivo come funzionassero i farmaci stimolanti (usati per l'ADHD). Poiché l'ADHD è un problema di sottostimolazione congenita di quelle parti del cervello che regolano attenzione, impulsività e attività, i farmaci che stimolano quelle aree a lavorare più efficacemente avevano senso per me. Più comprendevo i potenziali benefici, più mi aprivo all'idea della medicina per Theodore.

Mettersi in moto: dallo studio del medico alla bocca di Theodore
Abbiamo trovato un pediatra con formazione nello sviluppo e un'eccezionale comprensione dell'ADHD. Tra l'ampio questionario che il suo studio ci ha fatto compilare e le informazioni sui test che abbiamo fornito, il medico aveva molte informazioni su Theodore prima ancora di visitarlo. Ci è piaciuto subito. Si sentiva fiducioso che Theodore fosse un buon candidato per la medicina e che ne avrebbe probabilmente tratto beneficio. Ci ha detto che avremmo dovuto vedere gli effetti quasi immediatamente – entro un giorno o due – anche se ha avvertito che ci sarebbe voluto tempo per determinare la dose ottimale.

Ha iniziato Theodore con Ritalin (il cui nome generico è metilfenidato), che è a breve durata – dura circa tre-cinque ore, anche se quattro ore è la media. Ci ha raccomandato di seguire la sua prassi abituale: iniziare con la dose più bassa possibile, sette giorni su sette, e aumentarla finché tutti non la ritenevano efficace. Ci ha detto che l'effetto del Ritalin su Theodore si sarebbe visto prima a scuola. Inizialmente ha programmato le dosi per coprire la giornata scolastica, suggerendo di non prenderlo troppo tardi per evitare disturbi del sonno. Abbiamo scoperto che Theodore non rientrava nella norma e presto abbiamo aggiunto una piccola dose nel tardo pomeriggio.

Theodore ha iniziato con cinque milligrammi di Ritalin tre volte al giorno – a colazione, a pranzo e alle 16:00. Speravamo che il Ritalin durasse fino al doposcuola e lo aiutasse a fare i compiti. Abbiamo concordato che era importante mantenere questo orario anche nei weekend e non solo nei giorni di scuola. Se aveva bisogno del Ritalin per focalizzare l'attenzione, ridurre distrazione e impulsività a scuola, ne aveva bisogno anche a casa e nelle situazioni sociali. Ancora più importante, il desiderio di Theodore di stare meglio a casa e con gli amici rafforzava la raccomandazione del medico per la medicina nei weekend. Anche noi, come il medico, ritenevamo importante continuare la medicina durante l'estate.

Realtà della medicina e regole scolastiche si scontrano
Non sorprende che far prendere la medicina a Theodore a scuola comportasse numerosi problemi. Poiché soggetti ad abuso, i farmaci stimolanti come Ritalin, Adderall o Dexedrina sono classificati come sostanze controllate. Ciò significa controlli aggiuntivi su prescrizione e uso. I medici non possono telefonare la ricetta in farmacia né autorizzare rinnovi. Devono scrivere una nuova ricetta ogni volta e non possono faxare l'originale in farmacia. Se il medico è d'accordo, può farvi risparmiare tempo spedendo la ricetta direttamente in farmacia.

I sistemi scolastici hanno regole rigide per la somministrazione di tali farmaci, che aggiungono un ulteriore livello di complicazioni. La scuola di Theodore richiedeva un modulo firmato dal medico, che poteva essere faxato all'infermiera scolastica, autorizzando la scuola a somministrare il farmaco. Altre garanzie includevano l'uso dei flaconi originali della ricetta e nuovi moduli e nuovi flaconi quando i dosaggi cambiavano. Il processo era lungo e frustrante.

Assumere farmaci a scuola

Era particolarmente oneroso ogni volta che il farmaco o il dosaggio di Theodore cambiava. Poiché la medicina veniva alterata solo perché la dose o il farmaco esistente non erano efficaci, era necessaria un'azione rapida. Tutte le regole, tuttavia, significavano che Theodore soffriva inutilmente quando un semplice cambiamento richiedeva così tanto tempo. Ho imparato a tenere il pediatra fornito di moduli scolastici extra e buste affrancate e indirizzate, così da poter cambiare dosaggio con il minor disagio possibile.

Suggerimento rapido
Per un bambino in terapia con farmaci stimolanti, fornite al medico buste affrancate e indirizzate e moduli di autorizzazione scolastica per velocizzare il processo di rinnovo o modifica della prescrizione. Potreste risparmiare tempo se il medico è disposto a spedire la ricetta direttamente in farmacia.

Infine, prima che Theodore iniziasse la medicina, abbiamo incontrato i suoi insegnanti e l'infermiera scolastica così da sapere cosa aspettarci. Inoltre, abbiamo impostato un sistema di comunicazione regolare con i suoi insegnanti (chiamate telefoniche settimanali, integrate da note occasionali e brevi incontri faccia a faccia) per le prime settimane, per aiutare a trovare il dosaggio giusto di Theodore.

Anche se non avevamo una checklist scritta per Theodore, ne avevamo una mentale che coprivamo in ogni conversazione. Theodore interagiva in modo più appropriato con i coetanei? Era meno emotivamente volatile in classe? Sembrava meno facilmente frustrato? Riusciva a concentrarsi per periodi più lunghi sul lavoro scolastico – soprattutto quando era di scarso interesse per lui? Interrompeva meno spesso? Era meno facilmente distratto? Riusciva a contribuire meglio alle discussioni di gruppo senza intervenire a sproposito o interrompere? Sembrava meno irrequieto? Più importante, la qualità del suo lavoro scolastico stava migliorando?

Suggerimento rapido
Fornite all'insegnante una checklist scritta di comportamenti che possono indicare se il farmaco sta funzionando. Questo è particolarmente utile quando si inizia la terapia o dopo cambi di dosaggio o farmaco.

Wow! Funziona!
Inconvenienti a parte, il Ritalin ha funzionato. Abbiamo visto cambiamenti in Theodore quasi immediatamente. Sembrava meno «carico» il primo o secondo giorno. I suoi insegnanti hanno riferito che era molto più concentrato, meno distratto e non così emotivo o sensibile alle offese. Dopo solo un mese, il cambiamento era come il giorno e la notte: il suo rendimento scolastico è decollato. Anche se il suo linguaggio rimaneva rapido (più veloce di un proiettile), riusciva a condividere più pensieri con i compagni. Interrompeva meno spesso, si isolava meno nei libri e partecipava meglio ai gruppi. A casa, anche se i compiti non erano una passeggiata, li faceva con meno distrazioni. Era più calmo e un po' più concentrato.

Inizialmente avevamo programmato la dose pomeridiana alle 16:00 in modo che le dosi fossero equidistanti durante il giorno. Tuttavia, il programma doposcuola di Theodore non era vigile nel garantirgli la medicina e, non sorprendentemente, lui non se la ricordava spesso da solo. Ci siamo resi conto che non gli piaceva prendere la medicina a scuola perché lo faceva sentire stigmatizzato – «diverso». Alla fine abbiamo sviluppato una routine per cui Theodore andava dall'infermiera per l'ultima dose quando la scuola finiva, sulla strada per il doposcuola.

Theodore: Pensavo che ci fosse qualcosa che non andava in me perché non mi inserivo mai con gli altri bambini. Mi sentivo ancora peggio quando ho saputo di avere l'ADHD. Quando ho scoperto di avere un problema cerebrale mi sono sentito una specie di emarginato. Pensavo che nessun altro avesse l'ADHD e che nessun altro prendesse il Ritalin.

All'inizio non mi piaceva mai prendere la medicina perché dovevo alzare la mano, aspettare che l'insegnante mi chiamasse e poi chiedere davanti a tutti se potevo andare a prendere la medicina. Non mi piaceva. Gli altri bambini sapevano che prendevo medicine, anche se non avevo l'asma o la faringite streptococcica o qualcosa del genere. Mi sembrava che pensassero che avessi qualche strano problema fisico o mentale. Quando ho iniziato a prendere la medicina andando a pranzo e subito dopo la scuola, mi sentivo meglio perché potevo allontanarmi dal gruppo casualmente e andarla a prendere.

Quando ho iniziato a prendere la medicina, avevo paura che gli altri bambini mi prendessero in giro, ma non l'hanno mai fatto. Ora non mi sento così male. Nessuno se ne accorge. Inoltre, ho scoperto che molti altri bambini prendono medicine per l'ADHD. E so che mi aiuta a prestare attenzione e a stare concentrato a scuola.

Aspettative realistiche

Aspettative ragionevoli su ciò che la medicina può fare
Sharon: La medicina è spesso una componente essenziale nel trattamento di alcuni disturbi. La schizofrenia, ad esempio, non può essere trattata efficacemente senza farmaci. Anche se i media vi farebbero credere che il trattamento con farmaci stimolanti è controverso, in realtà è attentamente studiato e i suoi benefici sono ben documentati dalla ricerca. Può fare un'enorme differenza nella capacità di un bambino con ADHD di concentrarsi e ridurre i comportamenti impulsivi. Altri tipi di farmaci possono persino modificare i comportamenti più estremi associati a disturbi come il disturbo bipolare o d'ansia.

Tuttavia, la medicina non può consentire a un bambino di dimostrare comportamenti o abilità che non possiede. La medicina può sollevare l'umore nero di un bambino depresso, ma non necessariamente gli permetterà di farsi degli amici – la cui mancanza può aver contribuito alla depressione. Allo stesso modo, se il comportamento di un bambino è funzione di un scarso controllo degli impulsi o incapacità di concentrarsi, allora la medicina stimolante può essere utile. Tuttavia, se il meccanismo di un bambino per esprimere la rabbia è picchiare qualcuno, l'unico cambiamento che gli stimolanti possono produrre è che controllerà se qualcuno guarda prima di picchiare. La medicina stimolante non insegnerà a un bambino un modo migliore per esprimere la rabbia. Potrebbe solo dargli il controllo degli impulsi per ritardare la sua risposta istintiva. La medicina da sola è improbabile che sia la pallottola magica o, per essere più precisi, la pillola magica.

Medicare non significa prendere la via facile. Il bisogno di medicina di vostro figlio non significa fallimento come genitore. Idealmente, significa che avete preso una decisione informata e capite cosa i farmaci possono e non possono fare. Una posizione dogmatica in entrambi gli schieramenti – opposizione o insistenza sulla medicina – non servirà bene a vostro figlio.

A volte la medicina può essere ciò di cui vostro figlio ha bisogno. Per alcuni bambini, permette loro di trarre maggior beneficio da altri trattamenti. Può rendere un bambino più ricettivo all'apprendimento di nuovi modi di fare le cose. Un bambino più grande o un adolescente può essere più collaborativo in consulenza di gruppo o individuale. Può ridurre l'impulsività in modo che un bambino con ADHD possa beneficiare dell'addestramento alle abilità sociali.

Le discussioni sulla medicina tendono a concentrarsi su paure e cure, entrambe esagerate. Il vostro primo obbligo è informarvi. Chiedete perché vostro figlio ha bisogno di questo. Chiedete cosa si suppone che il farmaco realizzi. Chiedete quali segni potete aspettarvi che il farmaco stia funzionando. Chiedete quanto tempo ci vorrà per vedere questi segni. Chiedete degli effetti collaterali. L'uso di farmaci da parte di vostro figlio richiede un monitoraggio vigile. Per quanto emotivo possa essere l'argomento, educazione e vigilanza possono ridurre lo stress.

La medicina non risolve tutto
Jan: Ci è voluto molto tempo – probabilmente tre mesi – per portare la dose di Ritalin di Theodore a un livello pienamente efficace. Un monitoraggio stretto, da parte nostra a casa e degli insegnanti di Theodore, ha aiutato a determinare quando aveva raggiunto un dosaggio ottimale.

Ci è voluto ancora più tempo per capire cosa il Ritalin poteva e non poteva fare. Il Ritalin ha permesso a Theodore di controllarsi meglio. Gli ha permesso di concentrarsi meglio in classe e seguire le routine che cercavamo di stabilire a casa. Non gli ha permesso, però, di farsi degli amici, rallentare il suo linguaggio, o dargli improvvisamente la maturità e le capacità di un bambino più grande. Continuava a dimenticare cose, perdere oggetti e distrarsi, anche se meno di prima.

Anche se speravamo che il Ritalin aiutasse Theodore a diventare più organizzato, i maggiori cambiamenti a casa sono stati raggiunti quando abbiamo ristrutturato le routine domestiche. Ciò ci ha permesso di apprezzare il miglioramento nella capacità di Theodore di sbrigare faccende e compiti – che era dovuto al Ritalin.

Regolare l'orario della dose mattutina ha fatto la differenza. Dando metà della dose quando lo svegliavamo, era più in grado di superare la routine mattutina. Dare il resto appena prima di uscire di casa lo aiutava a superare la mattinata scolastica.

Theodore: Quando ho iniziato a prendere la medicina, non mi sentivo davvero diverso. La medicina non mi faceva sentire strano o bizzarro. Ma non mi faceva neanche sentire più calmo o più capace di concentrarmi. D'altra parte, so quando ne ho bisogno perché divento irrequieto, agitato e carico. È difficile da descrivere. Una volta presa la medicina, non mi sento «cambiato», ma sono in grado di performare meglio fisicamente e mentalmente. Anche se gli altri mi dicevano che il mio comportamento stava cambiando, io non lo vedevo. Guardando indietro, mi rendo conto che i miei genitori mi urlavano meno, ma non me ne accorgevo all'epoca.

Jan: Il medico di Theodore ci aveva avvertito che, poiché la maggior parte dei bambini si sente normale e non sa dire quando la medicina funziona, non dovevamo basarci sul resoconto di Theodore su quanto bene funzionasse o se lo aiutasse. Di solito la prima cosa che sanno dire è come stanno quando dimenticano una dose o quando l'effetto svanisce. Potrebbero dire cose come «Mi vengono le inquietudini all'una e mezza» o «Ricominicio a diventare rumoroso».

La medicina avrebbe dovuto rendere Theodore meno impulsivo. Lo ha fatto, fino a un certo punto. Ma le manifestazioni principali della sua impulsività erano una loquacità estrema e la tendenza ad agire prima di pensare nei rapporti con i coetanei. Sfortunatamente, la medicina non ha davvero influito su questi tratti.

Sta funzionando?

Imparare a riconoscere quando la medicina non funziona
Per molto tempo mi sono aggrappata alla convinzione che la medicina avrebbe funzionato ogni giorno, ogni dose, senza fallo, e questo era per lo più vero. Occasionalmente Theodore si svegliava «col piede sbagliato» (biochimicamente) e la medicina semplicemente non funzionava. O una dose su tre o quattro quotidiane non funzionava. Theodore non è mai stato iperattivo, ma era davvero irrequieto. Uno dei primi indicatori che il dosaggio di Ritalin non funzionava era che sembrava «carico». Ho dovuto accettare che occasionalmente – raramente, in realtà – la medicina di Theodore semplicemente non funzionava. Anche allora, di solito influiva solo su una singola dose.

Monitorare gli effetti della medicina su vostro figlio
Sharon: Che la medicina sia per depressione, ansia, ADHD o altro, una vostra responsabilità come genitore è monitorare l'effetto che ha su vostro figlio. Includere vostro figlio nel processo di valutazione e monitoraggio rafforza l'idea che è uno sforzo di squadra, non qualcosa fatto per «aggiustarlo». Inoltre, può aumentare la sua consapevolezza dei benefici della medicina così che sia meglio in grado di giudicarne l'efficacia da solo.

Ecco un elenco di domande che dovreste porre quando vostro figlio inizia la terapia farmacologica, cambia dosaggio o inizia un farmaco diverso.

• Il farmaco sta avendo un impatto positivo sull'umore e/o sul comportamento di vostro figlio?
• Pensate che il dosaggio o il farmaco stia funzionando?
• Vostro figlio pensa che il dosaggio o il farmaco stia funzionando?
• La dose deve essere aumentata o diminuita?
• Qual è stato il cambiamento in un comportamento specifico o in un insieme di comportamenti che vi ha portato a concludere che il farmaco andava valutato?
• Vostro figlio sta sperimentando effetti collaterali (es. mal di testa, mal di stomaco, stanchezza o insonnia, secchezza delle fauci, ecc.)?
• Qual è la probabilità che quegli effetti collaterali durino? (Chiedete al vostro medico.)
• Eventuali effetti collaterali duraturi (se presenti) superano i benefici del farmaco?
• Voi o vostro figlio pensate che un farmaco o un livello di dosaggio abbia smesso di funzionare?

Indicazione per una genitorialità efficace
Avvisate il medico di qualsiasi cambiamento nel benessere emotivo, comportamentale o fisico di vostro figlio. Non apportate modifiche alla medicina o al dosaggio da soli.

Dovete capire se i cambiamenti positivi e negativi che vedete sono funzione della medicina. Per farlo, avete bisogno di una chiara comprensione di quali comportamenti e/o umori monitorare per decidere se un farmaco sta funzionando. A volte è una questione di cosa cercare per valutare i cambiamenti prodotti dal farmaco. È anche importante sapere quali comportamenti potrebbero cambiare.

Per iniziare, ottenete una linea di base o una misura di uno o più comportamenti prima che inizi il trattamento. State cercando un miglioramento, ma un miglioramento in cosa? Il comportamento di un bambino può essere diverso in situazioni diverse. Se voi e gli insegnanti di vostro figlio completate una scala di valutazione del comportamento o una checklist dei sintomi prima di iniziare la medicina, e ripetete il processo a intervalli regolari durante il trattamento, potete ottenere una misura più oggettiva del cambiamento a casa e a scuola. Siate specifici. Create una checklist su misura per i comportamenti che sono misure rilevanti per vostro figlio. (Vedi Checklist di esempio Comportamento/Sintomi.)

Siate vigili

I dati della checklist, combinati con le vostre impressioni generali, aiuteranno il vostro medico a fare i necessari aggiustamenti della medicina. L'obiettivo è determinare cosa ha prodotto il miglioramento (o il peggioramento) nel comportamento di vostro figlio. Il cambiamento è davvero risultato della medicina? State attribuendo troppo a qualsiasi cambiamento di atteggiamento o comportamento alla medicina? Cosa altro potrebbe esserne responsabile?

Dovete anche considerare i tipici cambiamenti di temperamento che la maggior parte dei bambini sperimenta. Dovete riconoscere che l'insorgere di un «atteggiamento» adolescenziale può essere solo questo, e non un problema di medicina. Dove prima avevate un bambino che faceva domande, ora avete un adolescente che si oppone. Significa che la medicina non funziona più? La chiave è se la medicina sta facendo ciò che essa dovrebbe fare, non ciò che voi, genitore, pensavate o volevate che facesse. Quest'ultimo è appagamento di un desiderio e non una misura valida dell'impatto di un farmaco.

Necessità di un monitoraggio vigile
Jan: Se la medicina di Theodore non funzionava su base più che occasionale, i segnali erano sottili e spesso apparivano a scuola prima che li vedessimo a casa. Abbiamo imparato gradualmente a distinguere tra quando una dose occasionale o la medicina stessa non funzionava più per Theodore.

Il Ritalin ha funzionato per quasi due anni. Tuttavia, in quinta elementare, il Ritalin ha smesso di funzionare quasi del tutto. I voti di Theodore hanno iniziato a calare. Anche se i progetti non erano mai il suo forte, Theodore era particolarmente incapace di restare concentrato, pianificare o fare qualsiasi cosa senza una supervisione estremamente stretta su un grande progetto. Era difficile come prima della diagnosi. Alla fine di un weekend di urla e grida, abbiamo iniziato a chiederci se il Ritalin semplicemente non funzionasse più. La sua insegnante ha riferito che interrompeva costantemente, infastidiva i vicini e faceva fatica a stare seduto.

Non era chiaro che potessimo semplicemente aumentare il dosaggio di Ritalin come in passato, perché era ormai quasi al livello massimo. Potevamo provare un ultimo aumento, che probabilmente non avrebbe funzionato, o passare a un farmaco diverso. L'Adderall dura generalmente più del Ritalin (in genere 5½-6½ ore) e potrebbe coprirlo per tutta la giornata scolastica come accade per alcuni bambini. Tuttavia, non sapevamo quanto tempo ci sarebbe voluto per trovare la dose più efficace. Abbiamo riluttantemente optato per un altro aumento di Ritalin, ma abbiamo rapidamente concluso che non funzionava più. Quindi, con qualche timore ma senza vera scelta, lo abbiamo passato ad Adderall. Con nostro – e di Theodore – sollievo, ha funzionato immediatamente. Tuttavia, poiché Theodore metabolizza rapidamente i farmaci, non siamo stati sorpresi che avesse bisogno di una dose a pranzo.

Questo lungo processo ha significato che Theodore è stato sotto-dosato per troppo tempo. Se avessimo tenuto un registro dei farmaci o una scheda dati che registrasse cambiamenti comportamentali specifici a casa e a scuola (vedi Registro farmaci di esempio), avremmo potuto accorciare il tempo necessario per aggiustare la medicina di Theodore. Sapere cosa cercare ci avrebbe aiutato a individuare i cambiamenti molto più rapidamente.

Passi per monitorare i farmaci

1. Tenete un registro scritto o un log di tutti i farmaci (inclusi i cambi di dosaggio) prescritti per vostro figlio (vedi Registro farmaci di esempio). Registrate le impressioni vostre, degli insegnanti, dei capi scout, dei nonni e di chiunque altro lo veda regolarmente sull'effetto che il farmaco ha su di lui.
2. Scrivete tutto ciò che il medico dice su potenziali effetti collaterali e cambiamenti che potete aspettarvi di vedere in vostro figlio a causa del farmaco. Non fate affidamento sulla memoria.
3. Condividete queste informazioni con l'insegnante di vostro figlio e altri adulti interessati perché i segni di (in)efficacia del farmaco potrebbero non manifestarsi prima a casa.
4. Stabilite un programma per una comunicazione regolare con l'insegnante di vostro figlio e altri adulti interessati. Rispettatelo.
5. Usate una semplice checklist scritta di comportamenti da monitorare (vedi Checklist sintomi di esempio). Questo è utile per voi e per gli insegnanti. Fornisce una misura coerente del cambiamento (se presente) e assicura che tutti guardino le stesse cose.
6. Consultate il medico di vostro figlio se vedete cambiamenti comportamentali che suggeriscono che il farmaco potrebbe non funzionare.