• Bebe
• Stvaranje obitelji
• Djeca
• Opće roditeljstvo
• Novorođenčad
• Tinejdžeri
• Mala djeca
• Trudnoća

Ciklus tuge poremećaja autističkog spektra

Šok do depresije

Ciklus tuge poremećaja autističkog spektra

Šok i nevijerovanje. Prva reakcija roditelja obično kad čuju dijagnozu, čak i ako su sumnjali da nešto nije u redu, je nevijerovanje. "Mora biti neka pogreška." "Ovo ne može se dogoditi." U ovoj točki, roditelj obično ne obrađuje točno što se dogodilo ili obim onoga što je upravo rečeno. Oni često uđu u automatski pilot i sjedne kroz ostatak sastanka zaista ne primajući više informacija. Neki roditelji mogu čak osjetiti fizičku bol, kao da ih je netko razderao. Mogu se osjećati kao da su zadavljeni u tamnom teškom krilu i nemaju sposobnost vidjeti ili čuti ili disati.
Savjet za roditelje: Napustite sastanak i dopustite sebi vrijeme da reagirate na ono što ste čuli. Reagirajte kako god želite reagirati. Ne radite ništa niti donosite odluke dok se vaše tijelo ne prestane reagirati. Zakazite sastanak za drugi put, kad ste imali nekoliko dana za obradu početnog šoka. Napravite popis pitanja za postavljanje. Možda ćete naći korisno razgovarati s bliskim rođacima i prijateljima; možda želite izloviti sebe. Uzimate vrijeme za sebe.

Zanemarivanje. U ovoj fazi, roditelji misle da je neka pogreška koja će se na kraju riješiti. Čak i ako vide očito i potvrđeno je od strane stručnjaka, oni i dalje misle, "Ništa nije po krivu s mojim djetetom. Morali su pomiješati rezultate testova." U zanemarivanju, roditelji često traže drugo ili treće mišljenje, ili neki čarobni liječenje koje će "izlijekiti" njihovo dijete.
Savjet za roditelje: Koristite svoje zanemarivanje pozitivno: prikupljajte informacije i saznajte više o autizmu. Neki roditelji počinju "šoping" usluga, tražeći onaj jedan tretman koji će izlijekiti njihovo dijete. Znamo da zaista nema čarobne pilule, ali zanemarivanje vas može pogoniti da se informirate i naučite sve što možete.

Ljutnja ili bijes. Kad roditelj prođe fazu zanemarivanja nakon početne dijagnoze, često će se razljutiti. "Zašto ja?" "Kako je da su tamo ljudi sa savršeno zdravom djecom i one ne čine da brinu, a naše dijete, koje je svjetlost našeg života, ima invaliditet?" Često, stručnjak koji im je dao početnu dijagnozu nosi udarac njihovog bijesa. Mogu osjetiti ljutnju prema svom supružniku, prema Bogu (ako u njega vjeruju), prema djetetu, ili možda čak prema rođaku za to da je zdrav i "normalan" (što vodi do osjećaja krivnje...). Osjećat će ljutnju prema invaliditetu. U osjetljivim trenucima, poput traženja obrazovne skrbi, ova ljutnost može isprskati i biti usmjereno na predstavnike lokalne obrazovne vlasti.
Savjet za roditelje: Osjetite ljutnu! Imate pravo na to. Ali ne usmjeravajte svoju ljutnju na ljude koji pokušavaju vam pomoći. Ljutnost nosi puno energije s sobom koja se može usmjeriti da vas učini zagovornikom za vaše dijete. Naučite preusmjeriti svoju ljutnju i učiniti nešto pozitivno s njom: možda napisati ta pisma zahtijevajući usluge ili više procjena – samo pričekajte nekoliko dana i ponovo pročitajte ih kad se smirite, zatim umirite neprimjerenije dijelove prije slanja.

Zbunjenost i bezmoćnost. Vi sada ulazite u svijet o kojem ne znate ništa, čujete nove riječi koje zvuče strano. Vi ste zbunjeni: "Šta ovo zaista znači za moje dijete?" "Ne razumijem o čemu liječnik govori." I ova zbunjenost vas ostavlja osjećajem bezmoćnosti. Bezmoćnost rezultira iz osjećaja da sada morate poći na savjet i stručnost drugih, ljudi koje ne poznajete ni to dobro i za koje nemate razlog povjerenja: "Stručnjak kaže da je ovo najbolja metoda."
Savjet za roditelje: Naravno da ste zbunjeni i osjećate se bezmoćno; ušli ste u teritoriju o kojoj ne znate ništa. Postoji rješenje: počnite učiti terminologiju i predmet, i malo po malo postat ćete upućeni. A znanje je moć. Vi ćete osjećati se sve manje zbunjenim i više u kontroli kad imate znanje za donošenje informiranih odluka. To će potrajati vrijeme, ali ćete doći tamo.

Depresija. Ponekad sve izgleda kao borba. Borbe da se pokuša izlijekiti ili promijeniti poremećaj autističkog spektra (ASD) dovode do osjećaja beznađa. Ideja da ovo nije život koji je roditelj sanjao, da ovo nije obitelj za koju su nadali je više nego što se može podneti. Oni shvaćaju da je autizam 24/7, i da su na vlaku na koji nikada nisu htjeli ući i nema izlaska. Nedostatak spavanja ne pomaže, takođe.
Savjet za roditelje: Ovo je kada trebate uzeti neko vrijeme daleko od autizma, čak ako je to samo nekoliko sati. Napravite dobar plač i onda se raz veselite. Nazovite prijatelja i učinite nešto što zaista uživate: idite na ručak, igrajte golf, idite na kupovinu. Ako razgovaranje s prijateljima, obitelji, ili drugim roditeljima ne pomaže da izađete iz svoje depresije, kontaktirajte savjetodavnu uslugu ili zatražite od svog liječnika da preporuči terapeuta, možda čak žalostnog savjetnika.

Krivnja do prihvaćanja

Krivnja. Roditelji osjećaju krivnju zbog djeteta s ASD. Nakon dijagnoze, krivnja se obično izražava kao, "Što sam ja učinio da bi se ovo dogodilo?" "Bio li to čaša crvenog vina koju sam popio na mom rođendanu kad sam bila trudna?" "Ne bi trebao dopustiti liječnicima da mu daju te cjepiva." "Jesam li kažnjen za nešto što sam učinio?" Kasnije, kad ponovo posjete fazu krivnje na ciklusu, ona se vrti oko, "Ne radim dovoljno za moje dijete." "Trebao sam uzeti drugu hipoteku na kući tako da on može imati više terapije i alternativne tretmane."
Savjet za roditelje: Ne tucajte sebe. Svi roditelji rade što misle da je najbolje u to vrijeme. Nije dobra ideja koristiti unatrag gledanje da se pokuša analizirati i kritizirati prošlost. Nitko nije savršen. Uzmite vrijeme da sednete natrag i razmislite o svim pozitivnim stvarima koje ste učinili za vaše dijete, i kako vaše dijete raste i razvija pod vašom skrbju. Pohvalite sebe za ono što ste učinili, i razmislite o tome gdje možete ići odavde. Prošlost je prošlost; fokusirajte se na sadašnjost.

Sramota ili neugodnost. U nekom trenutku roditelji će osjetiti sramotu zbog toga da nemaju savršeno dijete – "Što će ljudi misliti?" Kasnije, kad dijete odraste, oni su nervozni zbog reakcija ljudi na ponašanje djeteta u javnosti. Uhvate nekog ko gleda njihovo dijete. Mislе, "Bože, želio bih da ne mraka rukom dok hoda." "Njegova nedostatak vještina jela i njegovo razmetajuće ponašanje ruši večeru svima drugima u ovom restoranu." "Ljudi moraju misliti da sam strašan roditelj kad se tako ponaša." I onda, naravno, osjećaju krivnju zbog osjećanja sramote, što ih stavlja na drugi dio ciklusa.
Savjet za roditelje: Premostite to. Ne brinite se što drugi misle. U velikoj slici, to ne važi. Zamislite ovako: vaše dijete je drugačije i zanimljivo i vaš život s njim neće biti dosadan. Razvijte osjećaj humora. Stanite ravno i visoko, izgledajte samouvjereno. Samo razmislite o tome da učinite ovo pozitivno iskustvo za vaše dijete, ne za druge. Kad ljudi vide da ste u miru s djetetom u javnosti, ili vide da se trudite nositi s izazovnim ponašanjem, bit će vas poštovali.

Strah i panika. Roditelji neizbježno će osjetiti strah i paniku: "Što će biti s mojim djetetom?" Vrijeme prijelaza može dovesti do ovih napada panike. "Kako će se prilagoditi novoj školi?" "Još jedan novi učitelj! Hoće li ona razumjeti njegov stil učenja?" "Što će on raditi poslije srednje škole?" i naravno najveći napad panike dolazi od strašnog, "Što će biti s njim i tko će pogledati za njega kad mi umremo i bude pokopani?" ili "Želim da živi s nama kod kuće ali ne možemo više nositi. Postoji li dobro sigurno mjesto za moje dijete?"
Savjet za roditelje: Uzmite neko vrijeme za sebe, uzmite nekoliko dubokih dahova, ili vježbajte svoju omiljenu tehniku relaksacije i onda priznajte da to što osjećate je strah od nepoznatog. Koristite strah i paniku da vas potaknete ka prikupljanju znanja o izborima koje imate u pogledu onog pitanja za koje osjećate strah. Napišite sve što mislite da novi učitelj treba znati o vašem djetetu i dajte joj pismo s osmijehom, govoreći da nadate da je korisna informacija. Saznajte o njegovim opcijama poslije srednje škole. Posjetite grupe domova ili škole za smještaj da vidite kako zaista izgledaju. Samo imanje znanja o opcijama će vas osjećati bolje. Ako niste zadovoljni s opcijama, možda ćete naći se u fazi ljutnje i to će vas potaknuti da se organizirate s drugim roditeljima i zagovarate bolje izbore ili, još bolje, stvorite ih.

Prigovaranje. Poslije nekog vremena roditelji počinju prigovarati s bilo kakvom višom inteligencijom ili Bogom u kojeg vjeruju. "Ako četrdeset sati ponašanje terapije po tjedan za dvije godine izlijekuje mog sina, udomit ću siromašnu obitelj da šaljem novac svakog tjedna za ostatak mog života." "Ako je samo autizam, mogu prihvati, ali ako je i mentalna retardacija..." "Ako može naučiti komunicirati na neki način..." Proces prigovaranja je način za roditelja da prihvati dio problema bez preuzimanja cijelog problema.
Savjet za roditelje: Kako vrijeme prolazi, naći ćete da se sve manje i manje prigovarate kad počinete imati više prihvaćanja vaše situacije i upoznati vaše dijete, njegovu osobnost i potencijal, kao i opcije vani.

Nadanja. Roditelji imaju trenutke kad osjećaju nadu. "Možda ćemo proći kroz ovo." "Ova dijeta/terapija/lijek čini se pomaže našem djetetu." "On shvaća ovaj koncept." "On drži svoje ponašanje pod kontrolom." Kao i bilo koji roditelji, postoje vremena kad smo ohrabreni postignućima našeg djeteta ili susretnemo stručnjake ili tretmane koji imaju pozitivan utjecaj na njega.
Savjet za roditelje: Slavite i cijenite svaki i svaki od ovih trenutaka. Stavite ih na stranu i izvucite ih na danima kad se osjećate mračno i možete koristiti malo nade. Ovo su trenuti koji čine da osjećate da je život dobar. Zavolite ih, i podijelite ih s onima koji su podijelili vaše tuge tako da oni mogu podijeliti i vašu radost.

Izolaacija. Ponekad roditelji osjećaju izolaaciju – "Moje dijete je jedino koje se ne ponaša kako treba." Ili traže izolaaciju zato što ne žele vidjeti podsjetnike da imaju drugačije dijete ili drugačiji život od sviju drugih, ili zato što osjećaju da moraju zaštititi svoje dijete.
Savjet za roditelje: Ponekad osjećate premoćnu potrebu da se izolirate od drugih jer je bol vidjeti druge roditelje kako normalno interiraju s neurotipičnom djecom prevelik. Nije dobra ideja ostati izoliranim, međutim. Da biste prošli kroz ovo, koristite lokalne udruge da pronađete druge obitelji koje imaju djecu s ASD-om ili drugim invaliditetima. Vi ćete se osjećati ugodnije s njima, jer ćete razumjeti jedni drugije zabrinutosti. Na kraju, vremenom, doći ćete da se osjećate ugodnije provodeći vrijeme s drugim obiteljima koje nisu u istoj situaciji kao vi.

Prihvaćanje. Roditelji će osjetiti prihvaćanje ASD-a svog djeteta tek nakon što dožive i prograde kroz neke od ostalih emocija raspravljene iznad. Prihvaćanje znači da osjećaju neku kontrolu nad situacijom i svojim osjećajima o njoj. Izazovi možda ne budu riješeni na razini koju žele, ali vide da su sposobni nositi se i živjeti s rukom koja im je podijeljena. Prihvaćanje također znači da shvaćaju da će biti dana puni ljutnje ili tuge, i dana da će imati snagu. U bilo kojem danu bit će na nekom mjestu na ciklusu tuge ili drugom, ali je u redu. Roditelj se uči nositi i zna da je u redu imati te emocije. Također, postignuća koja mogu izgledati obična i mala drugima bit će trenuti koje će uživati i cijeniti. Prihvaćanje također znači da gledaju svoje dijete i vide osobu, ne invaliditet.