Srpastih stanica Anemija Resursi za roditelje

Resursi obiluju za roditelje djece s anemija srpastih stanica , nasljednih poremećaja u krvi koja utječe na 70.000 do 100.000 ljudi u SAD-u , u skladu s Američkog društva za hematologiju Ova bolest uključuje stvaranje abnormalnog hemoglobina u crvenim krvnim stanicama , što kisik distribuiraju u tijelu . Anemija srpastih stanica crvene krvne stanice su u obliku C i začepljuje krvne žile , što uzrokuje bol, infekcija , oštećenja organa i drugih komplikacija . Nekoliko bolnice i druge organizacije pružaju pristup najnovijim istraživanjima , grupe podrške , financijske pomoći i informacija bolesti koje mogu učiniti upravljanje bolest lakše za roditelje s djecom imaju anemiju srpastih stanica . Pregled Dječja raka i Zaklada Blood pregled

web straniceDječjeg rak i krvi zaklade daje roditelje s više resursa kako bi saznali više o bolesti i kako pružiti odgovarajuću skrb za djecu koja ga imaju . Stvoren 1952. godine ,CCBF jenajstarija i najveća američka dobrotvorna organizacija usmjerena na djetinjstvo raka i bolesti krvnih , prema internetskoj stranici organizacije . Zaklada podupire Odjel za dječju hematologiju i onkologiju , koji pruža sveobuhvatnu skrb o djeci s bolesti srpastih stanica . CCBF ne uključuje djecu dalje zbog nemogućnosti da plate usluge .
Organizacija

Informacije o kliničkim ispitivanjima za anemiju srpastih stanica je dostupan putem American Society of hematologiju . Te studije mogu uključivati ​​nove lijekove , koštane srži i matičnih stanica transplantacija . " HematologijuASH program obrazovanja Book " nudi članke o aktualnim mogućnostima liječenja , i " Blood ", rekao je Ash je službeni časopis , također pruža pristup nedavnom istraživanju na bolesti . Ako ne želite da se pretplatite na " Blood ", možete zatražiti kopiju određenog članak slanjem časopisa izdavačku ured . Srpastih stanica bolest Association of America stranicama nudi mnoštvo informacija za roditelje , uključujući i društvene srpova podrške stanica bolest skupinama . Organizacija također pruža stranicu s više resursa za roditelje i pacijenata . Američki srpastih stanica Anemija Udruga temelji se iz Ohio , ali pruža informacije i podršku obitelji u svih 50 država .

Obrazovni i web-mjesta

Genetika Početna Referentni web stranici National Institutes of Health nudi obilje informacija o anemije srpastih stanica . Ona također ima stranicu određenih sredstava za pacijente i obitelji . Ove web stranice mogu pomoći roditeljima razumjeti bolest bolje i naći najnovijim istraživanjima o mogućnosti liječenja . Pored informacija o bolesti i linkove na istraživanja , genetski i rijetkih bolesti Informacije središtu Nacionalnog instituta za zdravlje dopuštajavnosti da podnese pitanja o bolesti . Centar će onda pokušati odgovoriti na njih i postavljati pitanje i odgovor na svojim internetskim stranicama . Roditelji također mogu pomicati kroz prethodna pitanja ostala su korisnici podnose . Osim toga , Harvard University bolesti srpastih stanica stranica nudi pregled stanja i istraživanja o upravljanju bolesti .
Srpastih stanica Kids Hrvatska

website namijenjen samo za djecu s bolesti srpastih stanica zove Srp Cell Djeca pomaže im da shvate svoje stanje i kako njome upravljati . To uključuje igre i interaktivne materijale koje su jare prijateljski . Srpastih stanica Djeca mogu pomoći roditeljima objasniti bolest na svoju djecu na način koji je zabavan i informativan .
Ostali resursi pregled

Dječje bolnice u Bostonu daje sažet letka za roditelje dati školskih sestara i drugih školskih djelatnika na bolesti srpastih stanica svoje djece . Centri za kontrolu i prevenciju bolesti pruža 52 - stranicu state - by - države katalog resursa koji se odnose na bolesti srpastih stanica . Connecticut Dječje web Medical Center pruža korisne ideje za roditelje o tome kako da se brine za svoje dijete s bolesti srpastih stanica i omogućuje jednostavan za čitanje pregled bolesti . Osim toga ,Texas State Department zdravstvene usluge pruža koristan vodič za roditelje djece školske dobi s anemijom srpastih stanica .

  • Evo situacije. Med je ukusan. To je prirodno i čini se da bi bilo vrlo prilagođeno bebi, međutim, med može prevesti i neke opasne putnike. Problem s medom i bebama:dječji botulizam Sitni Clostridium botulinum spore se mogu prirodno pojaviti u
  • Jedan od najfascinantnijih dijelova razvoja dojenčadi je jezik - svjedočiti kako vaša beba otkriva svoj jedinstveni glas može biti nevjerojatno korisno. Jezične prekretnice Evo nekih jezičnih razvoja prekretnice koje možete očekivati ​​tijek
  • Dobila sam e -poruku od jedne vrlo ljubazne žene koja me zamolila da napišem post o sindromu potresene bebe i ljubičastom plaču. Mislila sam da je to sjajna ideja. Nije da sindromu potresene bebe zaista potrebna svijest, Mislim, svi znamo da ne tre