Resursi za roditelje djece s bolesnošću srpasta ćelija
Resursa za roditelje djece oboljelih od anemije srpastih ćelija ima u izobilju. Ovo naslijeđena krvna bolest pogađa 70.000 do 100.000 ljudi u SAD-u, prema American Society of Hematology. Bolest uključuje stvaranje abnormalnog hemoglobin u crvenim krvnim stanicama koje raspoređuju kisik po cijelom tijelu. Crvene krvne stanice kod anemije srpastih ćelija su C-og oblika i zagušuju krvne žile, uzrokujući bol, infekcije, oštećenje organa i druge komplikacije. Neka bolnice i organizacije pružaju pristup najnovijim istraživanjima, skupinama za podršku, financijskoj pomoći i informacijama o bolesti koje mogu olakšati upravljanje bolestima roditeljima djece s anemijom srpastih ćelija.
Zaklada za djecju rakovinu i krv
Web stranica Children's Cancer and Blood Foundation (CCBF) pruža roditeljima više resursa za učenje o bolesti i pružanje odgovarajuće njege djeci koja je obolijela. Osnovana 1952. godine, CCBF je najstarija i najveća američka благотворна организација usmjerena na dječje rakove i krvne poremećaje, prema web stranici organizacije. Zaklada podržava Odjel pedijatrijske hematologije i onkologije, koji pruža sveobuhvatnu skrb djeci s bolešću srpastih ćelija. CCBF ne odbija djecu zbog nemogućnosti plaćanja usluga.
Organizacije
Informacije o kliničkim ispitivanjima za anemiju srpastih ćelija dostupne su putem American Society of Hematology (ASH). Ova ispitivanja mogu uključivati nove lijekove, presad kostne srži i matičnih stanica. Hematology, the ASH Education Program Book pruža članke o trenutačnim opcijama liječenja, a Blood, zvanični časopis ASH-a, također daje pristup nedavnim istraživanjima bolesti. Ako ne želite pretplatiti se na Blood, možete zatražiti kopiju određenog članka e-poštom uredništva časopisa. Web stranica Sickle Cell Disease Association of America nudi bogatstvo informacija za roditelje, uključujući zajedničke skupine za podršku. Organizacija također pruža stranicu s više resursa za roditelje i pacijente. American Sickle Cell Anemia Association ima sjedište u Ohiju, ali pruža informacije i podršku obiteljima u svim 50 država.
Obrazovne i podrške stranice
Web stranica Genetics Home Reference Nacionalnih instituta zdravlja pruža bogatstvo informacija o anemiji srpastih ćelija. Takoder ima stranicu s specifičnim resursima za pacijente i obitelji. Te stranice mogu pomoći roditeljima bolje razumjeti bolest i pronaći aktualna istraživanja opcija liječenja. Osim informacija o bolesti i poveznica na istraživanja, Genetic and Rare Diseases Information Center Nacionalnih instituta zdravlja omogućuje javnosti postavljanje pitanja o bolesti. Centar zatim pokušava odgovoriti i objaviti pitanje i odgovor na svojoj web stranici. Roditelji mogu pregledati prethodna pitanja koja su ostali korisnici postavljali. Dodatno, stranica Harvard University's Sickle Cell Disease nudi pregled stanja i istraživanje upravljanja bolešću.
Sickle Cell Kids
Web stranica dizajnirana upravo za djecu s bolešću srpastih ćelija pod nazivom Sickle Cell Kids pomaže im da razumiju svoje stanje i kako ga upravljati. Uključuje igre i interaktivni sadržaj prilagođen djeci. Sickle Cell Kids može pomoći roditeljima da objasne bolest svojoj djeci na zabavan i informativan način.
Ostali resursi
Children's Hospital Boston pruža sažeti informativni list za roditelje za predaju medicinskim sestrama u školi i drugom školskom osoblju o bolešću srpastih ćelija njihovih djece. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) pruža 52-straničnu državu po državi imeniku resursa povezanih s bolešću srpastih ćelija. Web stranica Connecticut Children's Medical Center nudi korisne ideje roditeljima o tome kako brinuti o dijeteu s anemijom srpastih ćelija i pruža lagivo za čitanje pregled bolesti. Dodatno, Texas Department of State Health Services pruža koristan vodič za roditelje školske djece s anemijom srpastih ćelija.
-
Autor: Hailey Nelson, MD, FAAP, IBCLC Brinuti se zbog niske proizvodnje dojnog mlijeka može biti veliki stres za obitelji. To je naročito izraženo tijekom nedostatka mliječne formule za bebe ako morate dodavati formula. Evo pet koraka koji mogu pomoć -
Kada su roditelji uključeni u obrazovanje svoje djece, djeca uspijevaju stopama. Analiza Nacionalnog centra za obiteljske i zajedničke veze sa školama zaključila je da kada škole i roditelji rade zajedno, učenici ostvaruju više ocjene, bolje se snala -
Tummy time (vrijeme na trbuhu) je teškoća za navigaciju kao roditelj. Zvuči kao važan dio napretka i razvoja vašeg malenca – ali većina beba mrzite s toplinom tisuća gorućih sunaca. Zar bebe zaista trebaju tummy time? Ranih 90-ih, Back-to-Sleep inici
