L'anémie drépanocytaire Ressources pour les parents

Ressources abondent pour les parents d' enfants atteints d'anémie falciforme , une maladie du sang héréditaire qui affecte 70 000 à 100 000 personnes aux États-Unis , selon l' American Society of Hematology Cette maladie implique la création d' une hémoglobine anormale dans les globules rouges , qui distribuent de l'oxygène dans tout le corps . Drépanocytose globules rouges sont en forme de C et de boucher les vaisseaux sanguins , provoquant des douleurs , infections , des dommages aux organes et d'autres complications . Plusieurs hôpitaux et d'autres organisations fournissent un accès aux dernières recherches , des groupes de soutien , d'aide financière et de l'information de la maladie qui peuvent rendre la gestion de la maladie plus facile pour les parents avec des enfants de souffrir d'anémie falciforme .
Cancer des enfants et de la Fondation sang

le site de la Fondation du cancer et le sang des enfants permet aux parents avec de multiples ressources pour en apprendre davantage sur la maladie et la manière de fournir les soins appropriés pour les enfants qui en ont. Créé en 1952, le FRCC est l'organisme de bienfaisance le plus ancien et le plus grand des États-Unis axée sur les cancers infantiles et des troubles sanguins , selon le site Web de l'organisation . La fondation soutient la Division de l' hématologie et d'oncologie , qui fournit des soins complets aux enfants avec la drépanocytose . Le FRCC ne tourne pas les enfants à distance en raison de l'incapacité de payer pour les services .

les informations de organisations sur les essais cliniques pour l'anémie falciforme est disponible par l'American Society of Hematology . Ces essais pourraient inclure de nouveaux médicaments , la moelle osseuse et greffe de cellules souches . «Hématologie , le programme livre ASH Education " fournit des articles sur les options de traitement actuelles , et " Blood", le journal officiel de l' ASH , donne également accès à des recherches récentes sur la maladie . Si vous ne voulez pas vous abonner à " Blood", vous pouvez demander une copie d'un article particulier en envoyant un courriel au bureau de l'édition de la revue. La drépanocytose Disease Association du site America offre une foule de renseignements pour les parents , y compris les groupes de soutien de la maladie de cellules de faucille communauté . L'organisation fournit également une page avec de multiples ressources pour les parents et les patients . La cellule américaine Sickle Association anémie est basée à Ohio, mais il fournit des informations et un soutien aux familles dans les 50 états .
Éducation et

Le Genetics Home Support Sites Référence site des Instituts nationaux de la santé fournit une mine de renseignements sur l'anémie falciforme . Il a également une page de ressources spécifiques pour les patients et les familles . Ces sites peuvent aider les parents à mieux comprendre la maladie et trouver des recherches en cours sur les options de traitement . En plus des informations sur la maladie et des liens vers la recherche , sur les maladies génétiques rares et Centre d'information des Instituts nationaux de la santé permet au public de soumettre des questions à propos de la maladie . Le centre va alors essayer d'y répondre et de poster des questions et réponses sur son site Internet . Les parents peuvent également faire défiler questions précédentes d'autres utilisateurs ont soumis . En outre , la page de Drépanocytose de l'Université Harvard offre un aperçu de l'état et de la recherche sur la gestion de la maladie .
Sickle enfants
cellulaires

Un site conçu spécialement pour les enfants avec la drépanocytose appelé Sickle Téléphones enfants les aide à comprendre leur état et comment le gérer . Il comprend des jeux et de matériel interactif qui sont Accueille les enfants . Drépanocytose enfants peuvent aider les parents à expliquer la maladie à leurs enfants d'une manière qui est divertissant et instructif .
Autres ressources

Hôpital des enfants de Boston offre une fiche d'information concise pour les parents à donner aux infirmières scolaires et d'autres membres du personnel scolaire sur la drépanocytose de leurs enfants . Les Centers for Disease Control and Prevention fournit un répertoire de 52 pages état ​​par état ​​des ressources liées à la drépanocytose . Le site Web Medical Center Le Connecticut Children fournit idées utiles pour les parents sur la façon de se occuper de leur enfant avec drépanocytose et donne un aperçu facile à lire de la maladie . En outre, le Texas Department of Health Services Etat fournit un guide utile pour les parents d' enfants d'âge scolaire à l'anémie falciforme .

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