Ressources pour les parents d'enfants atteints de drépanocytose
De nombreuses ressources existent pour les parents d'enfants atteints de drépanocytose, une maladie du sang héréditaire qui touche 70 000 à 100 000 personnes aux États-Unis, selon la Société américaine d'hématologie. Cette pathologie se caractérise par la production d'hémoglobine anormale dans les globules rouges, chargés de transporter l'oxygène dans l'organisme. Les globules rouges falciformes ont une forme en C et obstruent les vaisseaux sanguins, provoquant douleurs, infections, lésions d'organes et autres complications. Plusieurs hôpitaux et organisations offrent un accès aux dernières recherches, des groupes de soutien, une aide financière et des informations sur la maladie pour faciliter sa gestion par les parents.
Fondation pour le cancer et les maladies du sang chez l'enfant
Le site web de la Children's Cancer and Blood Foundation propose aux parents de multiples ressources pour mieux comprendre la maladie et prodiguer les soins appropriés. Créée en 1952, la CCBF est la plus ancienne et la plus grande organisation caritative américaine consacrée aux cancers et maladies du sang de l'enfant. La fondation soutient la Division d'hématologie et d'oncologie pédiatriques, qui assure une prise en charge complète des enfants atteints de drépanocytose. La CCBF ne refuse aucun enfant pour incapacité à payer les soins.
Organisations
Des informations sur les essais cliniques pour la drépanocytose sont disponibles via la Société américaine d'hématologie. Ces essais peuvent porter sur de nouveaux médicaments, des greffes de moelle osseuse et de cellules souches. « Hematology, the ASH Education Program Book » propose des articles sur les options thérapeutiques actuelles, et « Blood », la revue officielle de l'ASH, donne accès aux recherches récentes. Si vous ne souhaitez pas vous abonner à « Blood », vous pouvez demander une copie d'un article précis en contactant le bureau d'édition de la revue. Le site de l'Association américaine de la drépanocytose offre une mine d'informations pour les parents, notamment des groupes de soutien communautaires. L'organisation propose également une page regroupant de nombreuses ressources pour les parents et les patients. L'American Sickle Cell Anemia Association, basée dans l'Ohio, fournit informations et soutien aux familles dans les 50 États.
Sites éducatifs et de soutien
Le site Genetics Home Reference des Instituts nationaux de la santé (NIH) fournit une multitude d'informations sur la drépanocytose, ainsi qu'une page de ressources spécifiques pour les patients et les familles. Ces sites aident les parents à mieux comprendre la maladie et à trouver les recherches actuelles sur les traitements. En plus des informations sur la pathologie et des liens vers la recherche, le Centre d'information sur les maladies génétiques et rares des NIH permet au public de poser des questions sur la maladie. Le centre tente d'y répondre et publie la question et la réponse sur son site. Les parents peuvent également consulter les questions déjà soumises par d'autres utilisateurs. Par ailleurs, la page sur la drépanocytose de l'Université Harvard offre un aperçu de la maladie et des recherches sur sa prise en charge.
Sickle Cell Kids
Un site web conçu spécialement pour les enfants atteints de drépanocytose, appelé Sickle Cell Kids, les aide à comprendre leur pathologie et à la gérer. Il comprend des jeux et du matériel interactif adaptés aux enfants. Sickle Cell Kids peut aider les parents à expliquer la maladie à leurs enfants de manière ludique et informative.
Autres ressources
L'Hôpital pour enfants de Boston fournit une fiche d'information concise à destination des infirmières scolaires et du personnel éducatif sur la drépanocytose de l'enfant. Les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) proposent un annuaire de 52 pages répertoriant les ressources par État. Le site du Centre médical pour enfants du Connecticut offre des idées utiles aux parents pour prendre soin de leur enfant et une présentation accessible de la maladie. Enfin, le Département des services de santé de l'État du Texas met à disposition un guide pratique pour les parents d'enfants scolarisés atteints de drépanocytose.
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