Les parents doivent-ils pouvoir « designer » leurs bébés ? L'éthique de la sélection génétique

La frontière : du dépistage à l'édition

Nous dépistons déjà les embryons via DPI (diagnostic préimplantatoire) pour maladies comme mucoviscidose, Tay-Sachs, anomalies chromosomiques. L'édition (CRISPR-Cas9) pour modifier traits est techniquement faisable mais globalement restreinte pour usage reproductif.

Arguments pour le design génétique

  • Éliminer souffrance : Eradiquer maladies monogéniques avant naissance
  • Amélioration santé : Réduire allèles risque Alzheimer, cancer, cardio
  • Autonomie reproductive : Parents font déjà choix prénataux (dépistage, IVG); c'est intervention plus précoce
  • Économies sociétales : Coûts santé vie entière moindres, productivité accrue

Arguments contre

  • Écho eugénisme : Qui définit « désirable » ? Histoire met en garde contre normes État/majorité imposées
  • Amplificateur inégalités : Familles riches achètent avantages; système castes génétique émerge
  • Pléiotropie imprévisible : Gènes multi-tâches — éditer un trait peut en casser d'autres
  • Perte diversité : Variation réduite = vulnérabilité nouveaux pathogènes/changements environnement
  • Consentement impossible : L'enfant ne peut pas accepter son patrimoine génétique
  • Pente glissante : Thérapie → amélioration → cosmétique → pression « designer »

Consensus mondial actuel

  • Édition thérapeutique (somatique, non héréditaire) : essais cliniques en cours
  • Édition lignée germinale héréditaire : Moratoire 70+ pays; OMS appelle registre mondial
  • Amélioration : Universellement interdite

La conversation dont nous avons besoin

Pas « pouvons-nous ? » mais « devrions-nous, sous quelle gouvernance, pour quel bénéfice, quelles garde-fous ? » Ce n'est pas SF — c'est politique qui approche. La délibération publique doit mener, pas suivre.

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