Kahden pään vauvat: Dicephalus-oireyhtymä ymmärretty

Dicephalus (kaksipäinen) on erittäin harvinainen muoto yhdessä kasvaen kaksosista, jossa kaksokset jakaavat yhden ruumiin mutta kehittävät kaksi erillistä päätä. Se esiintyy ~1:1–2 miljoonaa syntymässä.

Miten se tapahtuu

Päivät 13–15 hedelmöityksen jälkeen embryo yrittää jakautua identtisiin kaksoksi. Dicephaluksessa:

  • Jakautuminen alkaa mutta pysähtyy epätäydellisesti
  • Kaksi kraniaalista rakentuu yhteen runkoon
  • Päät voivat olla vierekkäin, osittain yhdistyneet tai eri kulmissa

  • Jaetut elimet vaihtelevat: yksi sydän? kaksi sydäntä? yhdistetty maksas? erilliset suolistolkanavat?

Geneettiset ja ympäristötekijät luultavasti vaikuttavat, mutta yksittäistä syytta ei ole tunnistettu. Ei periytyvä.

Lääketieteelliset todellisuudet

  • Selviytyminen on harvinaista. Useimmat dicephaliset vauvat ovat kuollessyntyneitä tai kuolevat tunnin/päivien sisällä.
  • Monimutkainen anatomia: Jaetut kardiovaskulaariset, hengitykset, sinda- ja hermostojärjestelmät luovat syvällisiä haasteita
  • Koordinaatio: Kaksi aivoa ohjaavat yhtä ruumista – liike, ruokinta, hengitys vaativat integraatiota
  • Kirurginen erottaminen on harvoin mahdollista (jaetut elintärkeät elimet) ja eettisesti haastavaa

Merkittäviä selviytyjiä

Abby ja Brittany Hensel (s. 1990, Minnesota) ovat kuuluisimmat dicephaliset kaksoset, jotka menestyvät aikuisiässä. He jakaavat ruumiin, jossa on kaksi päätä, kaksi sydäntä, kaksi vatsaa, kolme keuhkoa, yksi maksas, yksi lisääntymisjärjestelmä. Jokainen ohjaa yhtä kättä/jalkaa. He ajavat, opettavat ja elävät itsenäisesti – todistus sopeutumisesta ja tuesta.

Eettiset ulottuvuudet

Päätökset interventioista, elämänlaadusta ja resurssien jakamisesta sisältävät perheitä, etiikkakomiteita ja kehittyvää lääketieteen kykyjä. Yleisluotettavaa protokollaa ei ole.

Dicephalus haastaa meidän kategorioita yksilöllisyydestä. Näiden harvinaisten elämien kautta ymmärrämme ihmiskehityksen, plastisuuden ja persoonallisuuden uusia ulottuvuuksia.

  • 7 tapaa tavata muita hoitajia
    Hoivatyö voi olla yksinäistä. Saatat kämmennellä muille hoitajille puistossa, mutta huomiosi on hoidettavissa lapsissa ja sinulla ei ole aikaa syvällisiksi keskusteluiksi. Hoidad senioria, joka on sairauden vuoksi kotiin sidottu, joten sinulla ei ole
  • 9 tapaa käsitellä veljen/siskon rivaliteettia
    Kaikilla suhteilla on jännitysheikkoja, eri mieltä olemista ja ongelmanratkaisua. Perhe on ensimmäinen paikka, jossa lapsi voi oppia konfliktinratkaisua, erityisesti sisarusten rivaliteetin osalta. Joku tai useampi seuraavista taktikoista voi auttaa
  • Kymmenen parasta osavaltiota nannyn tai vahtimestarin työhön
    Care.comin ensimmäinen lapsenhoitajakysely kysyi yli 4 000 nannyalta ja vahtimestarilta palkoistaan, etuuksista, urapolkuista ja työoloista. Yhdysvallat on kasvaavan lastenhoitokriisin keskellä. Nousseet menot vievät yhä suurempia osuuksia kotitalou