10 χρήσιμοι πόροι για το σύνδρομο Down

Το σύνδρομο Down (DS) είναι μια «κοινή πάθηση που προκαλείται από την ύπαρξη «επιπλέον» αντιγράφων γονιδίων στο 21ο χρωμόσωμα», σύμφωνα με την Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής (AAP). Αν και κάθε άτομο με DS είναι μοναδικό, αυτά τα επιπλέον γονίδια μπορούν να επηρεάσουν την ανάπτυξη κατά την εγκυμοσύνη και την παιδική ηλικία και την υγεία, τη μάθηση και τις σχετικές διαφορές σε όλη τη ζωή του ατόμου.

Είτε είστε γονέας παιδιού με ΣΣ είτε φροντιστής με ειδικές ανάγκες, η έγκαιρη αναγνώριση και η προσωπική εκπαίδευση είναι κρίσιμη. Η σύνδεση με οργανισμούς που επικεντρώνονται στο DS και άλλους με εμπειρία από πρώτο χέρι στη φροντίδα ενός παιδιού με σύνδρομο Down είναι ένα σημαντικό βήμα για την κατανόηση των πιθανών προκλήσεων και των θριάμβων που έρχονται.

Ακολουθούν ορισμένες αξιόλογες οργανώσεις για το σύνδρομο Down και ομάδες υποστήριξης για γονείς και φροντιστές για να ξεκινήσετε.

1. Εθνικό Συνέδριο για το Σύνδρομο Down (NDSC)

Αυτή είναι η παλαιότερη οργάνωση και ομάδα υποστήριξης στις Ηνωμένες Πολιτείες για όσους επηρεάζονται από το σύνδρομο Down. Το NDSC εστιάζει όχι μόνο σε άτομα με τη διαταραχή και στους συγγενείς τους, αλλά και στους επαγγελματίες που εργάζονται μαζί τους. Συνηγορούν υπέρ των ατόμων με σύνδρομο Down μέσω της εκπαίδευσης, της νομοθεσίας, της ιατρικής περίθαλψης και της ευαισθητοποίησης για την αναπηρία. Οι μελλοντικοί ή νέοι γονείς μπορούν να έχουν πρόσβαση σε πολλές χρήσιμες πληροφορίες και συμβουλές που θα τους βοηθήσουν να πλοηγηθούν στο ταξίδι τους, ενώ παράλληλα προσφέρουν γενική εκπαίδευση, υγειονομική περίθαλψη και πόρους που σχετίζονται με την ομιλία για το σύνδρομο Down.

2. Εθνική Εταιρεία Συνδρόμου Down (NDSS)

Η National Syndrome Society είναι γνωστή ως ο «εθνικός συνήγορος για την αξία, την αποδοχή και την ένταξη» όσων ζουν με σύνδρομο Down. Εκτός από τα ενημερωτικά άρθρα στον ιστότοπο, μπορείτε να διαβάσετε προσωπικές ιστορίες, να βοηθήσετε στη συγκέντρωση κεφαλαίων για την έρευνα και την ευαισθητοποίηση για το σύνδρομο Down, να βρείτε ομάδες υποστήριξης στην περιοχή σας και να εγγραφείτε για να λαμβάνετε το ηλεκτρονικό τους ενημερωτικό δελτίο και να ενημερώνεστε για όλα τα τελευταία Ειδήσεις και πληροφορίες για το σύνδρομο Down.

3. International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA)

Για όσους έχουν παιδιά που έχουν διαγνωστεί με σύνδρομο μωσαϊκού Down (mDs), η International Mosaic Down Syndrome Society είναι ένας οργανισμός αποκλειστικά αφιερωμένος σε αυτή τη σπάνια μορφή της διαταραχής. Οι γονείς μπορούν να εγγραφούν στον ιστότοπο και να συνδεθούν με άλλους στην πολιτεία τους με παιδιά ή μέλη της οικογένειας με mDs, ενώ οι επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου μπορούν να συνδεθούν με άλλους που φροντίζουν ασθενείς με mD και να λάβουν πληροφορίες και την πιο πρόσφατη έρευνα για όλα τα mDs.

4. National Association for Down Syndrome (NADS)

Το NADS προσφέρει ειδική υποστήριξη για νέους γονείς και παππούδες, καθώς και γονείς εφήβων και ενηλίκων με σύνδρομο Down και επαγγελματίες υγείας. Το NADS παρέχει προγράμματα καθοδήγησης, ομάδες υποστήριξης γονέων, εργαστήρια γονέων, οικογενειακά καταφύγια και προγράμματα εργασιακής εμπειρίας για όσους ζουν στην περιοχή του Σικάγο, αλλά ο ιστότοπός του περιέχει εκπαιδευτικές πληροφορίες και χρήσιμους συνδέσμους για οτιδήποτε σχετίζεται με το σύνδρομο Down.

5. Ίδρυμα πόρων για το σύνδρομο Down (DSRF)

Το DSRF βοηθά τα άτομα με σύνδρομο Down να αξιοποιήσουν πλήρως τις δυνατότητές τους στη ζωή, ενισχύοντάς τους μέσω εκπαιδευτικών προγραμμάτων και υπηρεσιών. Ο οργανισμός επικεντρώνεται στην κατανόηση των μορφών μάθησης των ατόμων με σύνδρομο Down και στην υποστήριξη γονέων παιδιών με ΔΣ. Τα παιδιά μπορούν να εγγραφούν σε μια ποικιλία τάξεων που έχουν σχεδιαστεί ειδικά για αυτά, συμπεριλαμβανομένων προγραμμάτων ανάγνωσης, μουσικής, επικοινωνίας και γλώσσας.

6. Το τόξο

Το Arc είναι ένας οργανισμός που δημιουργήθηκε για να προάγει και να προστατεύει τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένου του συνδρόμου Down, και να παρέχει σε αυτά και τις οικογένειές τους πρόσβαση στις πληροφορίες, την υπεράσπιση και τις δεξιότητες που υποστηρίζουν την πλήρη ένταξη και συμμετοχή στην κοινότητα διάρκεια ζωής. Με περισσότερα από 700 κεφάλαια σε εθνικό επίπεδο, όποιος αγγίζεται από το σύνδρομο Down μπορεί να αναζητήσει τον ηλεκτρονικό του κατάλογο για να βρει τοπική υποστήριξη και καθοδήγηση.

7. Σύλλογος για Παιδιά με Σύνδρομο Down (ACDS)

Αυτός ο οργανισμός παρέχει δια βίου πόρους για άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους. Το ACDS είναι μια εκπαιδευτική μονάδα που βρίσκεται στη Νέα Υόρκη με τρία διαφορετικά προγράμματα:εκπαιδευτικό κέντρο και κατ' οίκον (από τη γέννηση έως την ηλικία των 5 ετών), 5 Plus (για ηλικίες 5 ετών και άνω) και Εξατομικευμένες Εναλλακτικές Κατοικίες (IRA) για ενήλικες.

8. Uno Mas! Φόρουμ 

Uno Mas! είναι αυστηρά ένα διαδικτυακό φόρουμ αφιερωμένο στην υποστήριξη των φροντιστών παιδιών με σύνδρομο Down. Ο πίνακας μηνυμάτων αναλύεται σε θέματα υγείας και ιατρικά θέματα, γενικές πληροφορίες DS και θέματα που σχετίζονται με την εκπαίδευση, καθώς και σε μια λέσχη βιβλίου και σε ενότητες συνάντησης.

9. Παγκόσμιο Ίδρυμα για το Σύνδρομο Down

Αυτός είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στη βελτίωση της ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down μέσω έρευνας, ιατρικής περίθαλψης, εκπαίδευσης και υπεράσπισης. Ιδρύθηκε το 2009, κύριος στόχος τους είναι να υποστηρίζουν το Ινστιτούτο Linda Crnic για το Σύνδρομο Down, το οποίο είναι αποκλειστικά αφοσιωμένο στην έρευνα και την ιατρική περίθαλψη για άτομα με σύνδρομο Down. Μάθετε για την πιο πρόσφατη έρευνα και ιατρική περίθαλψη, λάβετε μέρος, μάθετε για προγράμματα, εκδηλώσεις και συνέδρια και εγγραφείτε στη λίστα αλληλογραφίας τους για να είστε ενημερωμένοι.

10. Τοπικές ομάδες υποστήριξης γονέων

Το AAP συνιστά τοπικές ομάδες υποστήριξης γονέων ως μια ευεργετική πηγή για την εκμάθηση για γιατρούς, θεραπευτές, ημερήσιους σταθμούς, σχολεία και τοπικά αναπτυξιακά προγράμματα στην κοινότητά σας, καθώς και προβλήματα συμπεριφοράς, βοήθεια με τη φροντίδα των παιδιών και άλλα. Επικοινωνήστε με το ιατρείο σας για ονόματα και στοιχεία επικοινωνίας για ομάδες στην περιοχή σας.

Η έρευνα για το σύνδρομο Down είναι ένα ουσιαστικό πρώτο βήμα προς την εκπαίδευση του εαυτού σας σχετικά με τη διαταραχή και τις πιθανές προκλήσεις της. Βρείτε υποστήριξη από άλλους στην περίπτωσή σας επικοινωνώντας με οποιονδήποτε αξιόπιστο οργανισμό με σύνδρομο Down για να αποκτήσετε πληροφορίες και γνώσεις, καθώς και να μοιραστείτε προσωπικές εμπειρίες.

Με επαρκή αγάπη, φροντίδα και υποστήριξη, κάθε παιδί με ΔΣ μπορεί να ζήσει μια ευτυχισμένη και γεμάτη ζωή.


Previous:

Next: