10 χρήσιμες πηγές για το σύνδρομο Down
Το σύνδρομο Down (SD) είναι μια «συνηθισμένη κατάσταση που προκαλείται από την ύπαρξη «πρόσθετων» αντιγράφων γονιδίων στο 21ο χρωμοσώμα», σύμφωνα με την Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής (AAP). Αν και κάθε άτομο με SD είναι μοναδικό, αυτά τα επιπλέον γονίδια μπορούν να επηρεάσουν την ανάπτυξη κατά την εγκυμοσύνη και την παιδική ηλικία και την υγεία, τη μάθηση και τις σχετικές διαφορές καθ' όλη τη ζωή του ατόμου.
Είτε είστε γονέας παιδιού με SD είτε φροντιστής ειδικών αναγκών, η πρώιμη αναγνώριση και η προσωπική εκπαίδευση είναι κρίσιμη. Η σύνδεση με οργανώσεις εστιασμένες στο SD και άλλους με εμπειρία πρώτης يد φροντίδας παιδιού με σύνδρομο Down είναι σημαντικό βήμα στην κατανόηση των πιθανών προκλήσεων και νικώνων που προκύπτουν.
Εδώ είναι μερικές σημαντικές οργανώσεις και ομάδες υποστήριξης για το σύνδρομο Down για γονείς και φροντιστές για να ξεκινήσετε.
1. Εθνικό Σύνδεσμο Συνδρόμου Down (NDSC)
Αυτός είναι η παλαιότερη οργανωση και ομάδα υποστήριξης στις Ηνωμένες Πολιτείες για εκείνους που επηρεάζονται από το σύνδρομο Down. Το NDSC εστιάζει όχι μόνο σε αυτούς με τη διαταραχή και τους συγγενείς τους, αλλά και στους επαγγελματίες που δουλεύουν μαζί τους. Υποστηρίζουν αυτούς με σύνδρομο Down μέσω εκπαίδευσης, νομοθεσίας, ιατρικής φροντίδας και ενημέρωσης αναπηρίας. Οι προσδοκώμενοι ή νέοι γονείς μπορούν να έχουν πρόσβαση σε τόνους χρήσιμων πληροφοριών και συμβουλών για να πλοηγηθούν στο ταξίδι τους ενώ προσφέρουν επίσης γενική εκπαίδευση, φροντίδα υγείας και ομιλία-σχετικούς πόρους για το σύνδρομο Down.
2. Εθνική Εταιρεία Συνδρόμου Down (NDSS)
Η Εθνική Εταιρεία Συνδρόμου Down είναι γνωστή ως «εθνικός υποστηρικτής της αξίας, της αποδοχής και της ένταξης» εκείνων που ζουν με σύνδρομο Down. Εκτός από τα ενημερωτικά άρθρα στον ιστότοπο, μπορείτε να διαβάσετε προσωπικές ιστορίες, να βοηθήσετε να συλλέξετε κεφάλαια για έρευνα και ευαισθητοποίηση για το σύνδρομο Down, να βρείτε ομάδες υποστήριξης στη περιοχή σας και να εγγραφείτε για να λάβετε το e-newsletter τους και να μείνετε ενημερωμένοι με όλες τις τελευταίες νέα και πληροφορίες για το σύνδρομο Down.
3. Διεθνής Ένωση Μοσαϊκού Συνδρόμου Down (IMDSA)
Για εκείνους με παιδιά που έχουν διαγνωστεί με μοσαϊκό σύνδρομο Down (mDs), η Διεθνής Εταιρεία Μοσαϊκού Συνδρόμου Down είναι μια οργανωση εξ ολοκλήρου αφιερωμένη σε αυτή τη σπάνια μορφή της διαταραχής. Οι γονείς μπορούν να εγγραφούν στον ιστότοπο και να συνδεθούν με άλλους στην πολιτεία τους με παιδιά ή μέλη οικογένειας με mDs ενώ οι ιατρικοί επαγγελματίες μπορούν να συνδεθούν με άλλους που φροντίζουν ασθενείς mDs και να λάβουν πληροφορίες και την τελευταία έρευνα για όλα τα mDs.
4. Εθνική Ένωση για το Σύνδρομο Down (NADS)
Το NADS προσφέρει συγκεκριμένη υποστήριξη για νέους γονείς και παππούδες, καθώς και γονείς εφήβων και ενηλίκων με σύνδρομο Down και επαγγελματίες υγείας. Το NADS παρέχει προγράμματα наставництва, ομάδες υποστήριξης γονέων, workshops γονέων, οικογενειακές αναχoreticές και προγράμματα εμπειρίας εργασίας για αυτούς που ζουν στην περιοχή του Σικάγο, αλλά ο ιστότοπός τους περιέχει εκπαιδευτικές πληροφορίες και χρήσιμους συνδέσμους για τα πάντα σχετικά με το σύνδρομο Down.
5. Ίδρυμα Πόρων Συνδρόμου Down (DSRF)
Το DSRF βοηθάει τους ανθρώπους με σύνδρομο Down να φτάσουν στο πλήρες τους δυναμικό στη ζωή ενδυναμώνοντάς τους μέσω εκπαιδευτικών προγραμμάτων και υπηρεσιών. Η οργανωση εστιάζει στην κατανόηση των στυλ μάθησης εκείνων με σύνδρομο Down και στην υποστήριξη γονέων παιδιών SD. Τα παιδιά μπορούν να εγγραφούν σε ποικιλία μαθημάτων ειδικά σχεδιασμένα για αυτά, συμπεριλαμβανομένων αναγνώσεως, μουσικής, επικοινωνίας και γλωσσικών προγραμμάτων.
6. The Arc
The Arc είναι μια οργανωση που δημιουργήθηκε για να προωθήσει και να προστατεύσει τα ανθρώπινα δικαιώματα ανθρώπων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένου του συνδρόμου Down, και να παρέχει σε αυτούς και τις οικογένειές τους πρόσβαση στις πληροφορίες, την υποστήριξη και τις δεξιότητες που υποστηρίζουν την πλήρη ένταξη και συμμετοχή στην κοινότητα καθ' όλη τη ζωή τους. Με περισσότερες από 700 κλάδους σε όλη τη χώρα, οποιοσδήποτε αγγίζει το σύνδρομο Down μπορεί να αναζητήσει στον online κατάλογό τους για να βρει τοπική υποστήριξη και καθοδήγηση.
7. Ένωση Παιδιών με Σύνδρομο Down (ACDS)
Αυτή η οργανωση παρέχει πόρους όλης της ζωής για άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους. Το ACDS είναι ένα εκπαιδευτικό κέντρο που βρίσκεται στη Νέα Υόρκη με τρίαISTINCT προγράμματα: εκπαιδευτικό κέντρο και οικιακό (από την γέννη έως 5 ετών), 5 Plus (για ηλικίες 5 και πάνω) και Ατομικές Εναλλακτικές Κατοικίας (IRAs) για ενήλικες.
8. Φόρουμ Uno Mas!
Το Uno Mas! είναι αυστηρά ένα online forum αφιερωμένο στην υποστήριξη των φροντιστών παιδιών με σύνδρομο Down. Ο πίνακας μηνυμάτων είναι σπαραγμένος σε θέματα υγείας και ιατρικά, γενικές πληροφορίες SD και θέματα εκπαίδευσης, καθώς και τμήματα book club και get-together.
9. Παγκόσμιο Ίδρυμα Συνδρόμου Down
Αυτή είναι μια μη κερδοσκοπική οργάνωση αφιερωμένη στη βελτίωση της ζωής ανθρώπων με σύνδρομο Down μέσω έρευνας, ιατρικής φροντίδας, εκπαίδευσης και υποστήριξης. Ιδρυμένη το 2009, η πρωταρχική εστίασή τους είναι η υποστήριξη του Ινστιτούτου Linda Crnic για το Σύνδρομο Down, το οποίο είναι εξ ολοκλήρου δεσμευμένο στην έρευνα και την ιατρική φροντίδα για ανθρώπους με σύνδρομο Down. Μάθετε για την τελευταία έρευνα και ιατρική φροντίδα, συμμετάσχετε, μάθετε για προγράμματα, events και συνεδρίες και εγγραφείτε για τη λίστα ταχυδρομίας τους για να μείνετε ενημερωμένοι.
10. Τοπικές ομάδες υποστήριξης γονέων
Η AAP προτείνει τοπικές ομάδες υποστήριξης γονέων ως ωφέλιμο πόρο για μάθηση για γιατρούς, θεραπευτές, βρεφονηπιακούς σταθμούς, σχολεία και τοπικά προγράμματα ανάπτυξης στην κοινότητά σας, καθώς και προβλήματα συμπεριφοράς, βοήθεια με φροντίδα παιδιών και άλλα. Ελέγξτε με το γραφείο του γιατρού σας για ονόματα και πληροφορίες επικοινωνίας για ομάδες στην περιοχή σας.
Η έρευνα για το σύνδρομο Down είναι ουσιώδες πρώτο βήμα προς την εκπαίδευση εαυτού σας για τη διαταραχή και τις πιθανές προκλήσεις της. Βρείτε υποστήριξη από άλλους στην ίδια κατάσταση επικοινωνώντας με οποιαδήποτε επίσημη οργανωση συνδρόμου Down για να αποκτήσετε γνώση και γνώση, καθώς και να μοιραστείτε προσωπικές εμπειρίες.
Με επαρκή αγάπη, φροντίδα και υποστήριξη, κάθε παιδί με SD μπορεί να ζήσει μια ευτυχισμένη και ανταμειβόμενη ζωή.
Previous:Η νάνια σας σας λέει ότι είναι έγκυος: Τι τώρα;
Next:Ανύψωση ενός tween: Εδώ είναι τι μπορούν να περιμένουν οι γονείς στις ηλικίες 9-12
-
Είναι πιθανότατα η πιο πονοlässη συζήτηση που θα έχετε ποτέ ως γονέας: να σπάσετε τη νέα στα παιδιά σας ότι εσείς και ο σύντροφός σας χωρίζετε. Πώς εξηγείτε τον διαζύγιο στο παιδί σας; Ποιος είναι ο πιο αγαπητικός και υποστηρικτικός τρόπος να γίνει -
Το κρεβάτι του μωρού σας είναι σίγουρα το κεντρικό έπιπλο στο νουρμπάν. Τα κρεβάτια μωρών έρχονται σε τόσους στυλ, σχήματα, σχέδια και χρώματα—αρκεί για να κάνει το κεφάλι ενός αναποφάσιστου γονέα να γυρίζει. Μην φοβάστε, αυτή η επισκόπηση των διαφόρ -
Μια νέα μελέτη που πραγματοποιήθηκε από ερευνητές του Boston Medical Center (BMC) βρήκε ότι οι χαμηλού εισοδήματος οικογένειες με παιδιά που έχουν ειδικές ανάγκες υγείας έχουν υψηλή πιθανότητα διατροφικής ασφάλειας. Αυτό συμβαίνει ακόμα και όταν λα
