Ο κύκλος θλίψης της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού

Σοκ λόγω κατάθλιψης

Ο κύκλος θλίψης της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού

Σοκ και δυσπιστία. Η πρώτη αντίδραση που συνήθως έχει ένας γονέας όταν ακούει τη διάγνωση, ακόμα κι αν υποψιαζόταν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, είναι η δυσπιστία. «Πρέπει να υπάρχει κάποιο λάθος». «Αυτό δεν μπορεί να συμβαίνει». Σε αυτό το σημείο, ο γονέας συνήθως δεν επεξεργάζεται τι ακριβώς έχει συμβεί ή το τεράστιο μέγεθος αυτού που μόλις ειπώθηκε. Συχνά μπαίνουν σε λειτουργία αυτόματου πιλότου και κάθονται στο υπόλοιπο της συνάντησης χωρίς να λαμβάνουν πραγματικά περισσότερες πληροφορίες. Μερικοί γονείς μπορεί να αισθάνονται ακόμη και σωματικό πόνο, σαν να τους έχει σκίσει κάποιος. Μπορεί να αισθάνονται σαν να έχουν πνιγεί σε μια σκοτεινή βαριά κουβέρτα και να μην μπορούν να δουν ή να ακούσουν ή να αναπνεύσουν.
Συμβουλή για τους γονείς: Αφήστε τη συνάντηση και αφήστε στον εαυτό σας χρόνο να αντιδράσει σε όσα ακούσατε. Αντιδράστε όπως θέλετε να αντιδράσετε. Μην κάνετε τίποτα και μην πάρετε αποφάσεις μέχρι το σώμα σας να σταματήσει να αντιδρά. Κλείστε ραντεβού για να επιστρέψετε μια άλλη φορά, όταν έχετε λίγες μέρες για να επεξεργαστείτε το αρχικό σοκ. Κάντε μια λίστα με ερωτήσεις που θέλετε να κάνετε. Μπορεί να σας φανεί χρήσιμο να μιλήσετε με στενή οικογένεια και φίλους. μπορεί να θέλετε να απομονωθείτε. Αφιερώστε χρόνο στον εαυτό σας.

Άρνηση. Σε αυτό το στάδιο, οι γονείς πιστεύουν ότι υπάρχει κάποιο λάθος που τελικά θα ξεκαθαριστεί. Παρόλο που μπορεί να δουν το αυτονόητο και να το επιβεβαιώσει ένας επαγγελματίας, εξακολουθούν να σκέφτονται, "Δεν υπάρχει τίποτα κακό με το παιδί μου. Πρέπει να έχουν μπερδέψει τα αποτελέσματα των εξετάσεων." Στην άρνηση, οι γονείς συχνά αναζητούν δεύτερη ή τρίτη γνώμη ή κάποια μαγική θεραπεία που θα «θεραπεύσει» το παιδί τους.
Συμβουλή για τους γονείς: Χρησιμοποιήστε την άρνησή σας θετικά:συγκεντρώστε πληροφορίες και μάθετε περισσότερα για τον αυτισμό. Μερικοί γονείς αρχίζουν να «ψωνίζουν» για υπηρεσίες, αναζητώντας εκείνη τη θεραπεία που θα θεραπεύσει το παιδί τους. Ξέρετε ότι πραγματικά δεν υπάρχει ένα μαγικό χάπι εκεί έξω, αλλά η άρνηση μπορεί να σας τροφοδοτήσει να ενημερωθείτε και να μάθετε ό,τι μπορείτε.

Θυμός ή οργή. Μόλις ένας γονέας περάσει το στάδιο της άρνησης μετά την αρχική διάγνωση, θα είναι συχνά θυμωμένος. "Γιατί εγώ?" «Πώς γίνεται να υπάρχουν άνθρωποι εκεί έξω με απολύτως υγιή παιδιά και να μην τους ενδιαφέρει, και το φτωχό παιδί μας, που είναι το φως της ζωής μας, να έχει την αναπηρία;» Συχνά, ο επαγγελματίας που τους έδωσε την αρχική διάγνωση φέρει το κύριο βάρος της οργής τους. Μπορεί να αισθάνονται θυμό για τον/την σύζυγό τους, για τον Θεό (αν πιστεύουν σε έναν), για το παιδί ή ίσως ακόμη και για έναν αδερφό επειδή είναι υγιής και φυσιολογικός (πράγμα που οδηγεί σε αισθήματα ενοχής…). Θα νιώσουν θυμό για την αναπηρία. Σε ευαίσθητες στιγμές, όπως όταν αναζητάτε εκπαιδευτικές παροχές, αυτός ο θυμός μπορεί να φουντώσει και να κατευθυνθεί εσφαλμένα σε εκπροσώπους της τοπικής εκπαιδευτικής αρχής.
Συμβουλή για τους γονείς: Νιώσε θυμό! Έχεις δικαίωμα να είσαι. Αλλά μην κατευθύνετε λάθος το θυμό σας στους ανθρώπους που προσπαθούν να σας βοηθήσουν. Ο θυμός κουβαλά μαζί του πολλή ενέργεια που μπορεί να εστιαστεί για να σας επιτρέψει να είστε συνήγορος του παιδιού σας. Μάθετε να επικεντρώνετε ξανά τον θυμό σας και να κάνετε κάτι θετικό με αυτόν:ίσως γράψτε αυτές τις επιστολές ζητώντας υπηρεσίες ή περισσότερες αξιολογήσεις—απλώς περιμένετε μερικές ημέρες και ξαναδιαβάστε τις μόλις ηρεμήσετε και μετά μειώστε τα ακατάλληλα σημεία πριν τις στείλετε.

Σύγχυση και αδυναμία. Τώρα εισέρχεστε σε έναν κόσμο για τον οποίο δεν γνωρίζετε τίποτα, ακούγοντας νέες λέξεις που ακούγονται ξένες. Είστε μπερδεμένοι:"Τι πραγματικά σημαίνει αυτό για το παιδί μου;" «Δεν καταλαβαίνω τι λέει ο γιατρός». Και αυτή η σύγχυση σε αφήνει να νιώθεις αδύναμος. Η αδυναμία προκύπτει από το να νιώθεις ότι τώρα πρέπει να βασιστείς στις συμβουλές και την τεχνογνωσία άλλων, ανθρώπων που δεν γνωρίζεις καν τόσο καλά και δεν έχεις λόγο να εμπιστεύεσαι:"Ο ειδικός λέει ότι αυτή είναι η καλύτερη μέθοδος."
Συμβουλή για γονείς: Φυσικά είστε μπερδεμένοι και αισθάνεστε ανίσχυροι. έχετε μπει σε μια περιοχή για την οποία δεν γνωρίζετε τίποτα. Υπάρχει λύση:αρχίστε να μαθαίνετε την ορολογία και το αντικείμενο και σιγά σιγά θα γίνετε γνώστες. Και η γνώση είναι δύναμη. Θα αισθάνεστε όλο και λιγότερο μπερδεμένοι και θα έχετε περισσότερο έλεγχο μόλις αποκτήσετε τη γνώση για να λάβετε τεκμηριωμένες αποφάσεις. Θα χρειαστεί χρόνος, αλλά θα φτάσετε εκεί.

Κατάθλιψη. Μερικές φορές όλα φαίνονται σαν αγώνας. Οι αγώνες για να προσπαθήσουμε να θεραπεύσουμε ή να αλλάξουμε τη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ΔΑΦ) οδηγούν σε συναισθήματα απόγνωσης. Η ιδέα ότι αυτή δεν είναι η ζωή που ονειρευόταν ο γονιός, ότι αυτή δεν είναι η οικογένεια που ήλπιζαν είναι κάτι περισσότερο από ό,τι μπορεί να αντεπεξέλθει. Συνειδητοποιούν ότι ο αυτισμός είναι 24 ώρες το 24ωρο, 7 ώρες το 24ωρο, και ότι βρίσκονται σε ένα τρένο στο οποίο δεν ήθελαν ποτέ να επιβιβαστούν και δεν υπάρχει αποβίβαση. Ούτε η έλλειψη ύπνου βοηθά.
Συμβουλή για τους γονείς: Αυτό είναι όταν πρέπει να αφιερώσετε λίγο χρόνο μακριά από τον αυτισμό, ακόμα κι αν είναι μόνο λίγες ώρες. Κλαψε καλά και μετά περιποιήσου τον εαυτό σου. Καλέστε έναν φίλο και κάντε κάτι που πραγματικά σας αρέσει:συναντηθείτε για μεσημεριανό γεύμα, παίξτε γκολφ, πηγαίνετε για ψώνια. Εάν η συζήτηση με φίλους, οικογένεια ή άλλους γονείς δεν σας βοηθά να ξεφύγετε από την κατάθλιψή σας, επικοινωνήστε με μια συμβουλευτική υπηρεσία ή ζητήστε από το γιατρό σας να συστήσει έναν θεραπευτή, ίσως ακόμη και έναν σύμβουλο πένθους.

Ενοχή μέσω αποδοχής

Ενοχές. Οι γονείς νιώθουν ενοχές που έχουν ένα παιδί με ΔΑΦ. Μετά τη διάγνωση, η ενοχή εκφράζεται συνήθως ως, "Τι έκανα για να συμβεί αυτό;" «Ήταν το ποτήρι κόκκινο κρασί που είχα στο πάρτι γενεθλίων μου όταν ήμουν έγκυος;» «Δεν έπρεπε να επιτρέψω στους γιατρούς να του κάνουν αυτά τα εμβόλια». «Τιμωρούμαι για κάτι που έχω κάνει;» Αργότερα, όταν ξαναβλέπουν το στάδιο της ενοχής στον κύκλο, περιστρέφεται γύρω από το «Δεν κάνω αρκετά για το παιδί μου». "Θα έπρεπε να είχα πάρει μια δεύτερη υποθήκη για το σπίτι, ώστε να έχει περισσότερη θεραπεία και εναλλακτικές θεραπείες."
Συμβουλή για τους γονείς: Μην χτυπάτε τον εαυτό σας. Όλοι οι γονείς κάνουν αυτό που πιστεύουν ότι είναι καλύτερο εκείνη τη στιγμή. Δεν είναι καλή ιδέα να χρησιμοποιούμε εκ των υστέρων για να προσπαθήσουμε να αναλύσουμε και να ασκήσουμε κριτική στο παρελθόν. Κανείς δεν είναι τέλειος. Αφιερώστε χρόνο για να καθίσετε και να σκεφτείτε όλα τα θετικά πράγματα που έχετε κάνει για το παιδί σας και πώς το παιδί σας μεγαλώνει και αναπτύσσεται υπό τη φροντίδα σας. Χαϊδέψτε τον εαυτό σας στην πλάτη για αυτό που έχετε κάνει και σκεφτείτε πού μπορείτε να πάτε από εδώ. Το παρελθόν είναι παρελθόν. εστίαση στο παρόν.

Ντροπή ή αμηχανία. Κάποια στιγμή οι γονείς θα νιώσουν ντροπή που δεν έχουν ένα τέλειο παιδί — «Τι θα σκεφτούν οι άνθρωποι;» Αργότερα, καθώς το παιδί μεγαλώνει, είναι νευρικό για τις αντιδράσεις των ανθρώπων στη συμπεριφορά του παιδιού στο κοινό. Πιάνουν κάποιον να κοιτάζει το παιδί τους. Σκέφτονται, «Θεέ μου, μακάρι να μην χτυπούσε το χέρι του ενώ περπατάει». «Η έλλειψη διατροφικών δεξιοτήτων και η ενοχλητική συμπεριφορά του καταστρέφουν το δείπνο όλων των άλλων σε αυτό το εστιατόριο». «Οι άνθρωποι πρέπει να πιστεύουν ότι είμαι απαίσιος γονιός όταν συμπεριφέρεται με αυτόν τον τρόπο». Και μετά, φυσικά, νιώθουν ένοχοι που νιώθουν ντροπή, κάτι που τους βάζει σε άλλο μέρος του κύκλου.
Συμβουλή για τους γονείς: Ξεπέρασέ το. Μην ανησυχείτε για το τι σκέφτονται οι άλλοι. Στη μεγάλη εικόνα, δεν έχει σημασία. Σκεφτείτε το ως εξής:το παιδί σας είναι διαφορετικό και ενδιαφέρον και η ζωή σας μαζί του δεν θα είναι βαρετή. Αναπτύξτε την αίσθηση του χιούμορ. Σταθείτε ίσια και ψηλά, δείχνετε με αυτοπεποίθηση. Απλώς σκεφτείτε να κάνετε αυτή μια θετική εμπειρία για το παιδί σας, όχι για τα άλλα. Όταν οι άνθρωποι βλέπουν ότι είστε άνετα με το παιδί σας δημόσια ή βλέπουν ότι προσπαθείτε να αντιμετωπίσετε μια προκλητική συμπεριφορά, θα σας σεβαστούν.

Φόβος και πανικός. Οι γονείς αναπόφευκτα θα νιώσουν φόβο και πανικό:«Τι θα γίνει με το παιδί μου;». Οι περίοδοι μετάβασης μπορούν να προκαλέσουν αυτές τις κρίσεις πανικού. «Πώς θα προσαρμοστεί στο νέο σχολείο;» "Άλλος ένας νέος δάσκαλος! Θα καταλάβει το στυλ μάθησής του;" «Τι θα κάνει μετά το Λύκειο;» και φυσικά η μεγαλύτερη κρίση πανικού προέρχεται από τον επίφοβο, «τι θα του συμβεί και ποιος θα τον προσέχει όταν είμαστε νεκροί και θαμμένοι;» ή "Θέλω να μείνει μαζί μας στο σπίτι, αλλά δεν μπορούμε να το αντέξουμε άλλο. Υπάρχει κάποιο καλό ασφαλές μέρος για το παιδί μου;"
Συμβουλή για τους γονείς: Αφιερώστε λίγο χρόνο στον εαυτό σας, πάρτε μερικές βαθιές αναπνοές ή εξασκήστε την αγαπημένη σας τεχνική χαλάρωσης και στη συνέχεια αναγνωρίστε ότι αυτό που νιώθετε είναι φόβος για το άγνωστο. Χρησιμοποιήστε τον φόβο και τον πανικό για να σας ωθήσουν να συγκεντρώσετε γνώσεις σχετικά με τις επιλογές που έχετε σε σχέση με οποιοδήποτε θέμα αισθάνεστε φόβο. Γράψτε όλα όσα πιστεύετε ότι ο νέος δάσκαλος πρέπει να γνωρίζει για το παιδί σας και δώστε του το γράμμα με ένα χαμόγελο, λέγοντάς της ότι ελπίζετε να είναι χρήσιμες πληροφορίες. Μάθετε για τις επιλογές του μετά το Λύκειο. Επισκεφτείτε ομαδικά σπίτια ή σχολεία κατοικιών για να δείτε πώς είναι πραγματικά. Απλά έχοντας τη γνώση για τις επιλογές θα σας κάνει να νιώσετε καλύτερα. Εάν δεν είστε ευχαριστημένοι με τις επιλογές, ίσως θα βρεθείτε στο στάδιο του θυμού και αυτό θα σας ωθήσει να οργανωθείτε με άλλους γονείς και να υποστηρίξετε καλύτερες επιλογές ή, ακόμα καλύτερα, να τις δημιουργήσετε.

Διαπραγματεύσεις. Μετά από λίγο οι γονείς αρχίζουν να διαπραγματεύονται με όποια ανώτερη νοημοσύνη ή Θεό πιστεύουν. «Αν οι σαράντα ώρες συμπεριφορικής θεραπείας την εβδομάδα για δύο χρόνια γιατρέψουν τον γιο μου, θα υιοθετήσω μια φτωχή οικογένεια για να στέλνω χρήματα κάθε εβδομάδα για το υπόλοιπο η ζωή μου." «Αν είναι μόνο αυτισμός, μπορώ να το δεχτώ, αλλά αν είναι και νοητική υστέρηση…» «Αν μπορεί να μάθει να επικοινωνεί με κάποιο τρόπο…» Η διαδικασία της διαπραγμάτευσης είναι ένας τρόπος για να αποδεχτεί ο γονέας ένα μέρος του προβλήματος χωρίς να αναλάβει όλο το πρόβλημα.
Συμβουλή για γονείς: Όσο περνά ο καιρός, θα διαπιστώσετε ότι διαπραγματεύεστε όλο και λιγότερο καθώς αρχίζετε να αποδέχεστε περισσότερο την κατάστασή σας και να γνωρίζετε το παιδί σας, την προσωπικότητα και τις δυνατότητές του, καθώς και τις επιλογές εκεί έξω.

Ελπίδα. Οι γονείς έχουν στιγμές που αισθάνονται αισιόδοξοι. «Μπορεί να τα καταφέρουμε». «Αυτή η δίαιτα/θεραπεία/φάρμακο φαίνεται να βοηθά το παιδί μας». «Απολαμβάνει αυτή την ιδέα». «Κρατά τις συμπεριφορές του υπό έλεγχο». Όπως όλοι οι γονείς, υπάρχουν στιγμές που ενθαρρυνόμαστε από τα επιτεύγματα του παιδιού μας ή συναντάμε επαγγελματίες ή θεραπείες που έχουν θετικό αντίκτυπο σε αυτό.
Συμβουλή για τους γονείς: Γιορτάστε και εκτιμήστε κάθε μία από αυτές τις στιγμές. Τοποθετήστε τα μακριά και τραβήξτε τα έξω τις μέρες που αισθάνεστε ζοφεροί και μπορείτε να χρησιμοποιήσετε κάποια ελπίδα. Αυτές είναι οι στιγμές που σε κάνουν να νιώθεις ότι η ζωή είναι ωραία. Θυμάστε τα και μοιραστείτε τα με εκείνους που έχουν μοιραστεί τη λύπη σας, ώστε να μπορούν και αυτοί να συμμετάσχουν στη χαρά σας.

Απομόνωση. Μερικές φορές οι γονείς αισθάνονται απομονωμένοι — «Το παιδί μου είναι το μόνο που δεν συμπεριφέρεται σωστά». Ή αναζητούν την απομόνωση επειδή δεν θέλουν να δουν τις υπενθυμίσεις ότι έχουν ένα διαφορετικό παιδί ή μια διαφορετική ζωή από τη ζωή όλων των άλλων ή επειδή πιστεύουν ότι πρέπει να προστατεύσουν το παιδί τους.
Συμβουλή για τους γονείς: Μερικές φορές νιώθετε μια συντριπτική ανάγκη να απομονωθείτε από τους άλλους, επειδή ο πόνος του να βλέπεις άλλους γονείς να αλληλεπιδρούν κανονικά με νευροτυπικά παιδιά είναι πολύ μεγάλος. Ωστόσο, δεν είναι καλή ιδέα να μείνετε απομονωμένοι. Για να το ξεπεράσετε, χρησιμοποιήστε τοπικούς συλλόγους για να βρείτε άλλες οικογένειες που έχουν παιδιά με ΔΑΦ ή άλλες αναπηρίες. Θα νιώσετε πιο άνετα μαζί τους, καθώς θα κατανοήσετε ο ένας τις ανησυχίες του άλλου. Τελικά, με τον καιρό, θα νιώθετε πιο άνετα να περνάτε χρόνο με άλλες οικογένειες που δεν βρίσκονται στην ίδια κατάσταση με εσάς.

Αποδοχή. Οι γονείς θα νιώσουν αποδοχή της ΔΑΦ του παιδιού τους μόνο αφού έχουν βιώσει και δουλέψουν μερικά από τα άλλα συναισθήματα που συζητήθηκαν παραπάνω. Αποδοχή σημαίνει ότι νιώθουν κάποιο έλεγχο της κατάστασης και των συναισθημάτων τους γι' αυτήν. Οι προκλήσεις μπορεί να μην επιλύονται στο επίπεδο που επιθυμούν, αλλά βλέπουν ότι είναι σε θέση να αντεπεξέλθουν και να ζήσουν με το χέρι που τους έχουν αντιμετωπίσει. Η αποδοχή σημαίνει επίσης ότι συνειδητοποιούν ότι θα υπάρξουν μέρες γεμάτες θυμό ή θλίψη και μέρες που θα έχουν δύναμη. Κάθε μέρα θα βρίσκονται σε ένα σημείο στον κύκλο θλίψης ή στο άλλο, αλλά δεν πειράζει. Ο γονέας μαθαίνει να αντεπεξέρχεται και ξέρει ότι είναι εντάξει να έχει αυτά τα συναισθήματα. Επίσης, τα επιτεύγματα που μπορεί να φαίνονται συνηθισμένα και μικρά σε άλλους θα είναι στιγμές που θα απολαμβάνουν και θα λατρεύουν. Η αποδοχή σημαίνει επίσης ότι κοιτάζουν το παιδί τους και βλέπουν ένα άτομο, όχι μια αναπηρία.


Previous:

Next: