Ο Κύκλος Πένθους της Αυτιστικής Διαταραχής: Από τον Σοκ στην Αποδοχή

Από τον σοκ στη κατάθλιψη

Ο Κύκλος Πένθους της Αυτιστικής Διαταραχής

Σοκ και απίστευση. Η πρώτη αντίδραση που έχει συνήθως ένας γονέας ακούγοντας τη διάγνωση, ακόμα κι αν ύποπτευε ότι κάτι δεν πάει καλά, είναι απίστευση. «Πρέπει να υπάρχει κάποιο λάθος.» «Αυτό δεν μπορεί να συμβαίνει.» Σε αυτό το σημείο, ο γονέας συνήθως δεν επεξεργάζεται ακριβώς τι συνέβη ή την τεράστια σημασία του τι μόλις ειπώθηκε. Συχνά πάνε σε λειτουργία αυτόματου πιλότου και καθίζουν μέσω της υπόλοιπης συνάντησης χωρίς να απορροφάνε πραγματικά περισσότερες πληροφορίες. Μερικοί γονείς μπορεί ακόμα να νιώσουν φυσικό πόνο, σαν να τους έχουν σκάσει ανοιχτά. Μπορεί να νιώσουν σαν να έχουν καλυφθεί από ένα σκοτεινό βαρύ κουβέρτα και να μην μπορούν να δουν ή να ακούσουν ή να αναπνέουν.
Συμβουλή για γονείς: Φύγετε από τη συνάντηση και δώστε στον εαυτό σας χρόνο να αντιδράσετε σε αυτό που ακούσατε. Αντιδράστε όπως θέλετε. Μην κάνετε τίποτα ή πάρετε αποφάσεις μέχρι να σταματήσει το σώμα σας να αντιδρά. Κλείστε ραντεβού για να ξαναέρθετε αλλωστε, όταν έχετε μερικές ημέρες για να επεξεργαστείτε τον αρχικό σοκ. Φτιάξτε λίστα με ερωτήσεις να ρωτήσετε. Μπορεί να βρείτε χρήσιμο να μιλήσετε με κοντινά μέλη οικογένειας και φίλους· μπορεί να θέλετε να απομονωθείτε. Πάρτε χρόνο για τον εαυτό σας.

Άρνηση. Σε αυτό το στάδιο, οι γονείς πιστεύουν ότι υπάρχει κάποιο λάθος που τελικά θα διευκρινιστεί. Ακόμα κι αν βλέπουν το προφανές και έχει επιβεβαιωθεί από επαγγελματία, εξακολουθούν να σκέφτονται, «Δεν υπάρχει τίποτα λάθος με το παιδί μου. Πρέπει να έχουν ανακατευτεί τα αποτελέσματα των τεστ.» Στην άρνηση, οι γονείς συχνά ζητούν δεύτερη ή τρίτη γνώμη, ή κάποια μαγική θεραπεία που θα «θεραπεύσει» το παιδί τους.
Συμβουλή για γονείς: Χρησιμοποιήστε την άρνηση θετικά: συλλέξτε πληροφορίες και μάθετε περισσότερα για τον αυτισμό. Μερικοί γονείς ξεκινούν να «ψωνίζουν» υπηρεσίες, ψάχνοντας εκείνη την μιά θεραπεία που θα θεραπεύσει το παιδί τους. Ξέρετε ότι δεν υπάρχει μαγική pilule εκεί έξω, αλλά η άρνηση μπορεί να σας κινητοποιήσει να ενημερωθείτε και να μάθετε ό,τι μπορείτε.

Θυμός ή οργή. Μόλις ένας γονέας περάσει το στάδιο της άρνησης μετά την αρχική διάγνωση, θα είναι συχνά θυμωμένος. «Γιατί εγώ;» «Πώς γίνεται να υπάρχουν άνθρωποι εκεί έξω με απόλυτα υγιή παιδιά και δεν φαίνονται να τους ενδιαφέρει, και το δικό μας φτωχό παιδί, που είναι το φως της ζωής μας, έχει την αναπηρία;» Συχνά, ο επαγγελματίας που τους δόσε την αρχική διάγνωση φέρει το βάρος της οργής τους. Μπορούν να νιώσουν θυμός προς τον σύζυγό τους, προς τον Θεό (αν πιστεύουν σε έναν), προς το παιδί, ή ίσως ακόμα προς ένα αδερφή γιατί είναι υγιές και φυσιολογικό (što οδηγεί σε συναισθήματα ενοχής…). Θα νιώσουν θυμός για την αναπηρία. Σε ευαίσθητες στιγμές, όπως όταν ζητούν εκπαιδευτική διάταξη, ο θυμός μπορεί να ξεσπάσει και να κατευθυνθεί λάθος στους αντιπροσώπους της τοπικής εκπαιδευτικής αρχής.
Συμβουλή για γονείς: Νιώθετε θυμώ! Έχετε δικαίωμα να είστε. Αλλά μην κατευθύνετε λάθος τον θυμό σας στους ανθρώπους που προσπαθούν να σας βοηθήσουν. Ο θυμός φέρει πολλή ενέργεια μαζί του που μπορεί να εστιαστεί για να σας επιτρέψει να είστε δικηγόρος για το παιδί σας. Μάθετε να ανακατευθύνετε τον θυμό σας και να κάνετε κάτι θετικό με αυτόν: γράψτε Vielleicht εκείνα τα γράμματα που ζητούν υπηρεσίες ή περισσότερες αξιολογήσεις – απλά περιμένετε μερικές μέρες και διαβάστε ξανά όταν ηρεμήσετε, μετά μαλακώστε τα ανακατάλληλα μέρη πριν τα στείλετε.

Σύγχυση και αδυναμία. Τώρα εισέρχεστε σε έναν κόσμο που δεν ξέρετε τίποτα για αυτόν, ακούγοντας νέες λέξεις που ακούγονται ξένες. Είστε σύγχυση: «Τι σημαίνει αυτό πραγματικά για το παιδί μου;» «Δεν καταλαβαίνω τι μιλάει ο γιατρός.» Και αυτή η σύγχυση σας αφήνει νιώθοντας αδύναμο. Η αδυναμία προκύπτει από το συναισθήμα ότι τώρα πρέπει να βασίζεστε στις συμβουλές και την εξειδίκευση άλλων, ανθρώπων που δεν ξέρετε τόσο καλά και δεν έχετε λόγο να εμπιστεύεστε: «Ο ειδικός λέει ότι αυτή είναι η καλύτερη μέθοδος.»
Συμβουλή για γονείς: Φυσικά είστε σύγχυτοι και νιώθετε αδύναμοι· μπήκατε σε εδάφος που δεν ξέρετε τίποτα για αυτό. Υπάρχει λύση: ξεκινήστε να μαθαίνετε την ορολογία και το θέμα, και σταδιακά θα γίνετε γνώστες. Και η γνώση είναι δύναμη. Θα νιώσετε λιγότερο και λιγότερο σύγχυτοι και πιο ελεγχόμενοι μόλις έχετε τη γνώση για να πάρετε ενημερωμένες αποφάσεις. Θα πάρει χρόνο, αλλά θα φτάσετε εκεί.

Κατάθλιψη. Μερικές φορές τα πάντα φαίνονται σαν αγώνας. Οι αγώνες για να θεραπεύσουν ή να αλλάξουν την αυτιστική διαταραχή φάσματος (ASD) οδηγούν σε συναισθήματα Verzweiflung. Η ιδέα ότι αυτή δεν είναι η ζωή που ο γονέας είχε ονειρευτεί, ότι αυτή δεν είναι η οικογένεια για την οποία είχε ελπίσει είναι περισσότερο από ό,τι μπορεί να φέρει. Καταλαβαίνουν ότι ο αυτισμός είναι 24/7, και ότι είναι σε ένα τρένο που δεν ήθελαν ποτέ να ανεβάσουν και δεν υπάρχει καταβιβασμός. Η έλλειψη ύπνου δεν βοηθάει, επίσης.
Συμβουλή για γονείς: Αυτή είναι η στιγμή που χρειάζεστε να πάρετε λίγο χρόνο μακριά από τον αυτισμό, ακόμα κι αν είναι μόνο μερικές ώρες. Κάνετε ένα καλό κλάμα και μετά κουνήστε τον εαυτό σας. Καλέστε έναν φίλο και κάντε κάτι που απολαμβάνετε πραγματικά: φάτε το μεσημέρι, παίξτε γκολφ, πηγαίνετε ψώνια. Αν η ομιλία με φίλους, οικογένεια ή άλλους γονείς δεν σας βοηθάει να βγείτε από την κατάθλιψη, επικοινωνήστε με μια υπηρεσία συμβούλευσης ή ρωτήστε τον γιατρό σας να προτείνει έναν θεραπευτή, ίσως ακόμα έναν συμβούλο πένθους.

Από την ενοχή στην αποδοχή

Ένοχη. Οι γονείς νιώθουν ενοχή για το γεγονός ότι έχουν ένα παιδί με ASD. Μετά τη διάγνωση, η ενοχή εκφράζεται συνήθως ως, «Τι έκανα για να συμβεί αυτό;» «Ήταν το ποτήρι κόκκινο κρασί που έπια στα γενέθλιά μου όταν ήμουν έγκυος;» «Δεν θα έπρεπε να αφήσω τους γιατρούς να του δώσουν那些 τα εμβόλια.» «Τιμωρούμαι για κάτι που έκανα;» Πιο târziu, όταν επανερχονται στο στάδιο της ενοχής στον κύκλο, περιστρέφεται γύρω από, «Δεν κάνω αρκετά για το παιδί μου.» «Πρέπει να είχα πάρει δεύτερη υποθήκη στο σπίτι ώστε να μπορεί να έχει περισσότερη θεραπεία και εναλλακτικές θεραπείες.»
Συμβουλή για γονείς: Μην αφήσετε τον εαυτό σας. Όλοι οι γονείς κάνουν αυτό που πιστεύουν είναι καλύτερο εκείνη τη στιγμή. Δεν είναι καλή ιδέα να χρησιμοποιείτε την υστεροσκοπία για να προσπαθήσετε να αναλύσετε και να κριτικοποιήσετε το παρελθόν. Κανείς δεν είναι τέλειος. Πάρτε τον χρόνο να καθίσετε πίσω και να σκεφτείτε όλα τα θετικά πράγματα που έχετε κάνει για το παιδί σας, και πώς το παιδί σας μεγαλώνει και αναπτύσσεται υπό τη φροντίδα σας. Κλαψάτε τον εαυτό σας στην πλάτη για αυτό που έχετε κάνει, και σκεφτείτε πού μπορείτε να πάτε από εδώ. Το παρελθόν είναι παρελθόν· εστιάστε στο παρόν.

Αισθήματα ντροπής ή ντροπής. Σε κάποιο σημείο οι γονείς θα νιώσουν ντροπή για το ότι δεν έχουν τέλειο παιδί – «Τι θα σκεφτούν οι άνθρωποι;» Πιο αργότερα, καθώς το παιδί μεγαλώνει, είναι νευρικοί για τις αντιδράσεις των ανθρώπων στη συμπεριφορά του παιδιού στα δημόσια. Πιάνουν κάποιον να κοιτάει το παιδί τους. Σκεφτόνται, «Ωχ, εύχομαι να μην κουνούσε το χέρι του ενώ περπατάει.» «Η έλλειψη δεξιοτήτων φαγητού και η διαταρακτική συμπεριφορά του καταστρέφει το δείπνο όλων των άλλων σε αυτό το εστιατόριο.» «Οι άνθρωποι πρέπει να σκεφτούν ότι είμαι φρίκικος γονέας όταν συμπεριφέρεται così.» Και μετά, φυσικά, νιώθουν ενοχή για το ότι νιώθουν ντροπή, što τους βάζει σε άλλο μέρος του κύκλου.
Συμβουλή για γονείς: Ξεπεράστε το. Μην ανησυχείτε για τι σκέφτονται οι άλλοι. στην ευρύτερη εικόνα, δεν έχει σημασία. Σκεφτείτε το έτσι: το παιδί σας είναι διαφορετικό και ενδιαφέρον και η ζωή σας μαζί του δεν θα είναι βαρετή. Αναπτύξτε αίσθημα χιούμορ. Στέκετε ορθίοι και υψηλοί, κοιτάξτε με αυτοπεποίθηση. Σκεφτείτε μόνο πώς να κάνετε αυτό μια θετική εμπειρία για το παιδί σας, όχι για τους άλλους. Όταν οι άνθρωποι δουν ότι είστε άνετα με το παιδί σας στα δημόσια, ή ότι προσπαθείτε να αντιμετωπίσετε μια προκλητική συμπεριφορά, θα σας σεβαστούν.

Φόβος και πανικός. Οι γονείς θα νιώσουν αναπόφευκτα φόβο και πανικό: «Τι θα συμβεί στο παιδί μου;» Οι περιόδοι μετάβασης μπορούν να προκαλέσουν αυτές τις κρίσεις πανικού. «Πώς θα προσαρμοστεί στο νέο σχολείο;» «Άλλος ένας νέος δάσκαλος! Θα καταλάβει το στυλ μάθησής του;» «Τι θα κάνει μετά το λύκειο;» και φυσικά η μεγαλύτερη κρίση πανικού προέρχεται από το φοβερό, «Τι θα συμβεί σε αυτόν και ποιος θα φροντίσει για αυτόν όταν εμείς είμαστε νεκροί και θαμμένοι;» ή «Θέλω να ζει μαζί μας στο σπίτι αλλά δεν μπορούμε να το αντέξουμε πλέον. Υπάρχει ένα καλό ασφαλές μέρος για το παιδί μου;»
Συμβουλή για γονείς: Πάρτε λίγο χρόνο για τον εαυτό σας, πάρετε μερικές βαθιές αναπνοές, ή εξασκηθείτε στην αγαπημένη σας τεχνική χαλάρωσης και μετά αναγνωρίστε ότι αυτό που νιώθετε είναι φόβος του αγνώστου. Χρησιμοποιήστε τον φόβο και τον πανικό για να σας ωθήσουν στην συλλογή γνώσεων για τις επιλογές που έχετε όσον αφορά ό,τι ζήτημα νιώθετε φόβο. Γράψτε όλα όσα πιστεύετε ότι ο νέος δάσκαλος πρέπει να ξέρει για το παιδί σας και δώστε της την επιστολή με χαμόγελο, λέγοντας ότι ελπίζετε να είναι χρήσιμη πληροφορία. Μάθετε για τις επιλογές του μετά το λύκειο. Επισκεφθείτε οίκους ομάδων ή σχολεία διαμονής για να δείτε πώς είναι πραγματικά. Το απλό γεγονός ότι έχετε τη γνώση για τις επιλογές θα σας κάνει να νιώσετε καλύτερα. Αν δεν είστε ικανοποιημένοι με τις επιλογές, ίσως βρείτε τον εαυτό σας στο στάδιο του θυμού και αυτό θα σας ωθήσει να οργανωθείτε με άλλους γονείς και να υποστηρίξετε καλύτερες επιλογές ή, ακόμα καλύτερα, να τις δημιουργήσετε.

Διαπραγμάτευση. Efter en stund οι γονείς αρχίζουν να διαπραγματεύονται με ό,τι ανώτερη νοημοσύνη ή Θεό πιστεύουν. «Αν οι σαράντα ώρες συμπεριφορικής θεραπείας την εβδομάδα για δύο χρόνια θεραπεύσουν τον γιο μου, θα υιοθετήσω μια φτωχή οικογένεια για να στέλνω χρήματα κάθε εβδομάδα για το υπόλοιπο της ζωής μου.» «Αν είναι μόνο αυτισμός, μπορώ να το αποδεχτώ, αλλά αν είναι και νοητική υστέρηση…» «Αν μπορεί να μάθει να επικοινωνεί με κάποιο τρόπο…» Η διαδικασία της διαπραγμάτευσης είναι ένας τρόπος για τον γονέα να αποδεχτεί ένα μέρος του προβλήματος χωρίς να αναλάβει το ολόκληρο πρόβλημα.
Συμβουλή για γονείς: Καθώς περνάει ο χρόνος, θα βρείτε ότι διαπραγματεύεστε λιγότερο και λιγότερο καθώς αρχίζετε να έχετε περισσότερη αποδοχή της κατάστασης σας και να γνωρίζετε το παιδί σας, την προσωπικότητά του και τις δυνατότητές του, καθώς και τις επιλογές εκεί έξω.

Ελπίδα. Οι γονείς έχουν στιγμές που νιώθουν ελπίδα. «Μπορεί να το πετύχουμε μέσω αυτού.» «Αυτή η δίαιτα/θεραπεία/φάρμακο φαίνεται να βοηθάει το παιδί μας.» «Αποκτάει αυτή την έννοια.» «Διατηρεί τις συμπεριφορές του υπό έλεγχο.» Όπως κάθε γονείς, υπάρχουν στιγμές που ενθαρρυνόμαστε από τις επιτυχίες του παιδιού μας ή συναντάμε επαγγελματίες ή θεραπείες που έχουν θετική επίδραση σε αυτό.
Συμβουλή για γονείς: Γιορτάστε και θησαυρίστε κάθε μια από αυτές τις στιγμές. Κρύψτε τις και βγάλτε τις τις μέρες που νιώθετε βλεμώδεις και θα μπορούσατε να χρησιμοποιήσετε λίγη ελπίδα. Αυτές είναι οι στιγμές που σας κάνουν να νιώσετε ότι η ζωή είναι όμορφη. Θησαυρίστε τις, και μοιραστείτε τις με εκείνους που έχουν μοιραστεί τα λύπη σας ώστε να μοιραστούν και στη χαρά σας.

Απομόνωση. Μερικές φορές οι γονείς νιώθουν απομονωμένοι – «Το παιδί μου είναι το μοναδικό που δεν συμπεριφέρεται κατ' ευθείαν.» Ή ζητούν απομόνωση επειδή δεν θέλουν να βλέπουν τις υπενθυμίσεις ότι έχουν ένα διαφορετικό παιδί ή μια διαφορετική ζωή από την υπόλοιπων, ή επειδή νιώθουν ότι πρέπει να προστατεύσουν το παιδί τους.
Συμβουλή για γονείς: Μερικές φορές νιώθετε υπερβαρή ανάγκη να απομονωθείτε από τους άλλους γιατί ο πόνος του να βλέπετε άλλους γονείς να αλληλεπιδρούν φυσιολογικά με νευροτυπικά παιδιά είναι πολύ μεγάλος. Δεν είναι καλή ιδέα να μείνετε απομονωμένοι, ωστόσο. Για να περάσετε από αυτό, χρησιμοποιήστε τοπικούς συλλόγους για να βρείτε άλλες οικογένειες που έχουν παιδιά με ASD ή άλλες αναπηρίες. Θα νιώσετε πιο άνετα μαζί τους, καθώς θα καταλαβαίνετε τα ανήκετα των άλλων. Τελικά, με την πάροδο του χρόνου, θα έρθετε να νιώσετε πιο άνετα περνώντας χρόνο με άλλες οικογένειες που δεν βρίσκονται στην ίδια κατάσταση σας.

Αποδοχή. Οι γονείς θα νιώσουν αποδοχή της ASD του παιδιού τους μόνο μετά από την εμπειρία και την επεξεργασία μερικών από τα άλλα συναισθήματα που συζητήθηκαν παραπάνω. Η αποδοχή σημαίνει ότι νιώθουν κάποιο έλεγχο πάνω στη κατάσταση και τα συναισθήματά τους γι' αυτήν. Οι προκλήσεις μπορεί να μην λυθούν στο επίπεδο που εύχονται, αλλά βλέπουν ότι μπορούν να αντιμετωπίσουν και να ζήσουν με το χέρι που τους έχει δοθεί. Η αποδοχή σημαίνει επίσης ότι καταλαβαίνουν ότι θα υπάρχουν ημέρες γεμάτες θυμό ή πένθος, και ημέρες που θα έχουν δύναμη. Σε οποιαδήποτε δοθεί μέρα θα βρίσκονται σε ένα σημείο στον κύκλο του πένθους ή σε άλλο, αλλά είναι εντάξει. Ο γονέας μαθαίνει να αντιμετωπίζει και ξέρει ότι είναι εντάξει να έχει αυτά τα συναισθήματα. Επίσης, επιτυχίες που μπορεί να φαίνονται συνηθισμένες και μικρές στους άλλους θα είναι στιγμές που θα απολαμβάνουν και θα θησαυρίζουν. Η αποδοχή σημαίνει επίσης ότι κοιτάζουν το παιδί τους και βλέπουν ένα άτομο, όχι μια αναπηρία.

Previous:

Next: