Μιλώντας στο παιδί σας για την αναπηρία του

Είτε το παιδί σας έχει επιληψία, δυσλεξία, εγκεφαλική παράλυση ή κάποια άλλη αναπηρία, είναι σημαντικό να το συζητήσετε. Πιθανότατα θα χρειαστεί να επισκέπτεστε ξανά τη συνομιλία αρκετά συχνά.

Καθώς το παιδί σας ωριμάζει, πιθανότατα θα αναπτύξει νέες ερωτήσεις ή ανησυχίες σχετικά με την αναπηρία του. Ο τρόπος με τον οποίο προσεγγίζετε αυτές τις συνομιλίες θα επηρεάσει σε μεγάλο βαθμό το πώς αισθάνεται το παιδί σας για τον εαυτό του και τις δυνατότητές του.

Αναγνωρίστε την αναπηρία του παιδιού σας

Μερικές φορές, οι γονείς αποφεύγουν τις συζητήσεις για την αναπηρία ενός παιδιού. Φοβούνται ότι η ανάδειξη του θέματος θα κάνει το παιδί τους να αισθανθεί άσχημα ή ότι θα κάνει το παιδί να πιστεύει ότι δεν μπορεί να πετύχει.

Αλλά τελικά, η παράβλεψη του θέματος βλάπτει πολύ τα παιδιά. Ένα παιδί που δεν του λένε ότι έχει αυτισμό μπορεί να μην καταλάβει γιατί αγωνίζεται με τις σχέσεις με τους συνομηλίκους. Μπορεί να κάνουν εσφαλμένες υποθέσεις για τον εαυτό τους και να πιστεύουν ότι δεν είναι συμπαθείς.

Ομοίως, ένα παιδί που δεν γνωρίζει ότι έχει διαγνωστεί με μαθησιακή δυσκολία μπορεί να νομίζει ότι είναι ανόητο. Αλλά το να μαθαίνουν ότι οι αγώνες τους πηγάζουν από μια μαθησιακή δυσκολία που τους αναγκάζει να μαθαίνουν λίγο διαφορετικά από τους περισσότερους συνομηλίκους τους, μπορεί να τους κάνει να αισθάνονται ανακούφιση. Αναγνωρίστε την αναπηρία του παιδιού σας και να είστε πρόθυμοι να μιλήσετε για αυτήν.

Όταν είστε πρόθυμοι να μιλήσετε ανοιχτά για τις ειδικές ανάγκες του παιδιού σας, είναι λιγότερο πιθανό να αισθάνονται ντροπή ή αμηχανία για την αναπηρία του. Θα είναι επίσης καλύτερα εξοπλισμένοι για να εξηγήσουν την αναπηρία τους σε άλλους όταν τους μιλήσετε γι' αυτήν.

Ο χρόνος έχει σημασία

Υπάρχουν διάφοροι τύποι αναπηριών—συναισθηματικές, σωματικές, διανοητικές και αισθητηριακές. Το είδος της αναπηρίας που έχει το παιδί σας θα παίξει μεγάλο ρόλο στον τρόπο προσέγγισης του θέματος.

Η χρονική στιγμή κατά την οποία εσείς και το παιδί σας μάθατε για την αναπηρία τους θα είναι επίσης ένας παράγοντας στις συνομιλίες σας. Εάν μάθατε για την αναπηρία του παιδιού σας την ημέρα που γεννήθηκε, θα έχετε μια πολύ διαφορετική εμπειρία από τους γονείς που μαθαίνουν για τη μαθησιακή δυσκολία ενός παιδιού όταν είναι 10 ετών.

Η απάντησή σας στην αναπηρία του παιδιού σας θα επηρεάσει τον τρόπο με τον οποίο το παιδί σας βλέπει τον εαυτό του, επομένως είναι σημαντικό να στείλετε ένα μήνυμα που αναγνωρίζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει το παιδί σας, ενώ παράλληλα του λέτε ότι είναι ένα ικανό παιδί που έχει πολλά να προσφέρει στον κόσμο.

Να είστε θέμα δεδομένων στις συνομιλίες σας

Το να βάζετε υπερβολικά συναισθήματα στις συνομιλίες σας θα επηρεάσει το πώς νιώθει το παιδί σας. Η έκφραση λύπης για τους περιορισμούς του ή άγχος για το μέλλον του μπορεί να προκαλέσει και το παιδί σας να βιώσει αυτά τα συναισθήματα.

Παρουσιάστε πληροφορίες σχετικά με την αναπηρία του παιδιού σας με πραγματικό τρόπο. Μιλήστε για την επιστήμη πίσω από την αναπηρία του παιδιού σας ή αναγνωρίστε ότι ενώ άλλα παιδιά μπορούν να ανέβουν τις σκάλες, πρέπει να χρησιμοποιούν ανελκυστήρα. Αλλά μην εισαγάγετε υπερβολική γνώμη για αυτά τα πράγματα.

Αποφύγετε μακροσκελείς διαλέξεις και μακροσκελείς εμπνευσμένες ομιλίες. Το παιδί σας θα μάθει περισσότερα για τις ικανότητές του και τις μελλοντικές του δυνατότητες με βάση αυτό που κάνετε και όχι αυτό που λέτε.

Αν τους συμπεριφέρεστε σαν ικανό παιδί, θα είναι πιο πρόθυμοι να δουν τον εαυτό τους έτσι.

Να είστε ειλικρινείς αλλά να διατηρείτε τις πληροφορίες κατάλληλες για την ηλικία

Όταν το παιδί σας κάνει ερωτήσεις σχετικά με την κατάστασή του ή την πρόγνωσή του, να είστε ειλικρινείς. Απλώς βεβαιωθείτε ότι οι πληροφορίες που μοιράζεστε είναι φιλικές προς τα παιδιά.

Ένα παιδί 4 ετών που ρωτά για τη γενετική του πάθηση δεν θα καταλάβει τη νευροεπιστήμη πίσω από την αναπηρία του και ένα 10χρονο δεν χρειάζεται να γνωρίζει όλες τις τελευταίες ιατρικές έρευνες πίσω από το γιατί παίρνουν ένα συγκεκριμένο φάρμακο.

Δώστε στο παιδί σας απλές απαντήσεις στις ερωτήσεις του. Εάν θέλουν περισσότερες πληροφορίες, θα κάνουν περισσότερες ερωτήσεις—ή θα κάνουν ξανά την ίδια ερώτηση με διαφορετικό τρόπο.

Με πιο απλά λόγια, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε φράσεις όπως "Οι μύες σας παλεύουν να δουλέψουν με τα οστά σας" ή "Αυτό το φάρμακο βοηθά τους πνεύμονές σας να λειτουργούν καλύτερα."

Προσκαλέστε το παιδί σας να κάνει ερωτήσεις

Οι ερωτήσεις του παιδιού σας σχετικά με την αναπηρία του θα αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου. Όταν μπουν στην εφηβεία ή όταν αρχίσουν να σκέφτονται επιλογές σταδιοδρομίας, πιθανότατα θα έχουν νέες ερωτήσεις.

Το παιδί σας δεν θα σας κάνει αυτές τις ερωτήσεις εάν θεωρεί ότι είναι πολύ ενοχλητικό για να τις απαντήσετε και θα αποφύγει να θίξει το θέμα εάν πιστεύει ότι θα ελαχιστοποιήσετε τις ανησυχίες του.

Ξεκαθαρίστε ότι είστε πρόθυμοι να απαντάτε σε ερωτήσεις ανά πάσα στιγμή και βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας γνωρίζει ότι μπορεί να κάνει ερωτήσεις και σε άλλους ανθρώπους — όπως ο γιατρός του ή άλλα μέλη της θεραπευτικής του ομάδας. Βοηθήστε το παιδί σας να εντοπίσει έμπιστους ενήλικες που θα είναι πρόθυμοι να απαντήσουν στις ερωτήσεις τους.

Μιλήστε για το ποιος βοηθάει το παιδί σας

Αντί να εστιάσετε σε όλα τα κακά πράγματα σχετικά με την αναπηρία του παιδιού σας, μιλήστε για όλους τους ανθρώπους που κάνουν μεγάλη προσπάθεια να το βοηθήσουν. Συζητήστε πώς οι επιστήμονες ερευνούν την πάθηση και τι ελπίζουν να ανακαλύψουν.

Επίσης, μιλήστε για το πώς οι γιατροί, οι θεραπευτές, οι δάσκαλοι και οι προπονητές τους επενδύουν στο να τους βοηθήσουν να αξιοποιήσουν τις μέγιστες δυνατότητές τους. Υπενθυμίστε τους ότι υπάρχουν πολλά άτομα στην ομάδα τους που υποστηρίζουν τις προσπάθειές τους.

Βοηθήστε το παιδί σας να αναγνωρίσει τι να πει στους άλλους

Άλλα παιδιά στο σχολείο —και ίσως ακόμη και ενήλικες στην κοινότητα— μπορεί να κάνουν ερωτήσεις στο παιδί σας σχετικά με την αναπηρία του. Αν και το παιδί σας δεν χρωστάει σε κανέναν εξηγήσεις, το να το βοηθήσετε να αναπτύξει ένα σενάριο για να απαντήσει σε ερωτήσεις μπορεί να το βοηθήσει να αισθάνεται πιο άνετα αν επιλέξει να απαντήσει.

Ρωτήστε το παιδί σας τι θα ήθελε να γνωρίζουν οι άλλοι. Ένα παιδί που μπορεί να πει:«Έχω σύνδρομο Τουρέτ. Αυτός είναι ο λόγος που συσπώνω μερικές φορές», μπορεί να είναι σε θέση να σταματήσει έναν νταή στα ίχνη του. Μπορεί επίσης να μπορέσουν να βάλουν τέλος στις φήμες που διαδίδουν άλλοι γι' αυτούς.

Παιχνίδι ρόλων με διαφορετικούς τρόπους θα μπορούσαν να απαντήσουν σε διάφορες ερωτήσεις ή σχόλια. Αν δυσκολεύονται να βρουν τις λέξεις, δώστε τους ένα απλό σενάριο.

Βοηθήστε τους να το εξασκήσουν μαζί σας και μιλήστε για το αν τους βοηθά όταν το χρησιμοποιούν με άλλα άτομα.

Εστιάστε στα δυνατά σημεία του παιδιού σας

Μην αφήνετε όλες τις συζητήσεις σας να αφορούν την αναπηρία του παιδιού σας. Επενδύστε πολύ χρόνο για να μιλήσετε και για τα δυνατά σημεία.

Πείτε στους ανθρώπους εάν είναι καλοί στα μαθηματικά ή είναι ταλαντούχος καλλιτέχνης. Ξεκαθαρίστε ότι η αναπηρία τους δεν τους καθορίζει.

Βεβαιωθείτε ότι γνωρίζουν ότι μια σωματική αναπηρία δεν χρειάζεται να τους εμποδίζει να επιτύχουν στο σχολείο και ότι μια μαθησιακή δυσκολία δεν σημαίνει ότι δεν μπορούν να διαπρέψουν ακαδημαϊκά. Απλώς μπορεί να χρειαστούν κάποια επιπλέον βοήθεια για την επίτευξη των στόχων.

Μιλήστε για όλα τα πράγματα στα οποία είναι καλοί και υπενθυμίστε τους όλα όσα αγαπάτε σε αυτούς. Ένα παιδί που μπορεί να αναγνωρίσει δεξιότητες και ταλέντα είναι πολύ πιο πιθανό να αισθάνεται ικανό και σίγουρο.

Προσδιορίστε υγιή πρότυπα με τα οποία μπορεί να συσχετιστεί το παιδί σας

Όλα τα παιδιά αισθάνονται απογοητευμένα και απογοητευμένα μερικές φορές. Αλλά για τα παιδιά με αναπηρίες, αυτά τα συναισθήματα μπορεί να γίνουν διάχυτα. Ο εντοπισμός υγιών προτύπων με παρόμοια αναπηρία μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να νιώσει έμπνευση.

Είτε γνωρίζετε έναν ενήλικα στην κοινότητα που έχει την ίδια αναπηρία με το παιδί σας είτε υπάρχουν αθλητές, μουσικοί ή επιτυχημένοι επιχειρηματίες με παρόμοια αναπηρία, μιλήστε για άλλα άτομα που επιμένουν.

Αναζητήστε υποστήριξη για τον εαυτό σας και το παιδί σας

Η συζήτηση με άλλους γονείς που καταλαβαίνουν τι περνάει η οικογένειά σας μπορεί να σας βοηθήσει να νιώσετε πιο σίγουροι στις συζητήσεις που κάνετε με το παιδί σας. Εξετάστε το ενδεχόμενο να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης —είτε αυτοπροσώπως είτε διαδικτυακά— όπου μπορείτε να μιλήσετε με άλλους γονείς παιδιών με παρόμοιες αναπηρίες.

Ζητήστε συμβουλές από τους επαγγελματίες που εργάζονται με το παιδί σας. Ο παιδίατρος, ο λογοθεραπευτής, ο φυσικοθεραπευτής ή ο δάσκαλος ειδικής αγωγής του παιδιού σας μπορεί να είναι σε θέση να προσφέρει πιο συγκεκριμένες πληροφορίες για το πώς να μιλήσετε στο παιδί σας για την αναπηρία του.

Η εύρεση υποστήριξης για το παιδί σας είναι επίσης σημαντική. Είτε πρόκειται για μια εβδομαδιαία καλοκαιρινή κατασκήνωση είτε για μια μηνιαία ομάδα υποστήριξης για παιδιά με παρόμοιες αναπηρίες, το παιδί σας μπορεί να εκτιμήσει τη γνωριμία με άλλα παιδιά με κοινές εμπειρίες.

Μιλήστε λοιπόν στο παιδί σας εάν ενδιαφέρεται να γνωρίσει άλλα παιδιά με παρόμοια αναπηρία. Εάν ενδιαφέρονται, εργαστείτε για να διευκολύνετε αυτές τις αλληλεπιδράσεις. Το να περνάτε χρόνο με άλλα παιδιά που έχουν αντιμετωπίσει παρόμοια εμπόδια θα μπορούσε να είναι καθοριστικής σημασίας για να βοηθήσετε το παιδί σας να αξιοποιήσει τις μέγιστες δυνατότητές του.


Previous:

Next: