Autismus-Ressourcen für Eltern und Betreuer:Wo Sie Informationen und Unterstützung erhalten

Als Keischa Prudens jetzt 27-jähriger Sohn Aaron als kleines Kind zum ersten Mal mit Autismus diagnostiziert wurde, war die Information über die Störung ziemlich gering. „Damals gab es nicht viel Unterstützung oder Informationen für autistische Menschen oder ihre Familien.“

Pruden sagt, dass das Internet jung und dürftig war – und es ihr überließ, Informationen darüber zu finden, wie sie ihrem Sohn durch „Versuch und Irrtum“ so ziemlich alleine helfen konnte, sagt sie.

Bis heute ist Pruden jetzt ein lizenzierter Therapeut und Autismus-Anwalt. Sie möchte, dass es den Familien, denen sie hilft, leichter fällt, sich an eine Autismus-Diagnose zu gewöhnen als sie.

Dr. Richard Frye, Kinderneurologe und Leiter der Abteilung für neurologische Entwicklungsstörungen am Barrow Neurological Institute am Phoenix Children’s Hospital, stimmt zu, dass für Familien mit Kindern mit Autismus die Gemeinschaft und der Zugang zu Bildungsressourcen absolut entscheidend sind.

„Die Betreuung eines Kindes mit Autismus-Spektrum-Störung kann schwierig und kompliziert sein“, sagt Frye. „Um mehr über die beste Betreuung Ihres Kindes und die verfügbaren lokalen Ressourcen zu erfahren, ist es am besten, sich mit anderen in der Gemeinde auszutauschen, die Sie informieren und unterstützen können.“

Also, was genau sind diese Herausforderungen? Für den Anfang sagt Pruden, dass Autismus oft mit bestimmten biologischen (wie Magen-Darm-Empfindlichkeiten) und psychologischen Herausforderungen (wie Depressionen, Angstzuständen und Zwangsstörungen) einhergeht, von denen viele Hilfe von außen erfordern. Die Centers for Disease Control and Prevention führen auch ungewöhnliche Schlaf- und Essgewohnheiten, Kommunikationsschwierigkeiten und verzögerte kognitive Fähigkeiten als einige andere verräterische Anzeichen (und manchmal Herausforderungen) im Zusammenhang mit Autismus bei Kindern auf.

Allerdings gibt es unzählige Interessenvertretungen, Selbsthilfegruppen und soziale Netzwerke, die Kindern mit Autismus helfen können, ein gesundes, erfüllendes, aktives und ansprechendes Leben zu führen. Hier teilen Pruden, Frye und andere Experten und Eltern ihre besten Autismus-Ressourcen.

Autismus-Interessenvertretung

Autismus spricht

Diese Autismus-Advocacy-Site „verbindet autistische Personen und ihre Familien mit Selbsthilfegruppen mit Mitgliedern, die ähnliche Interessen und Bedürfnisse haben und Ressourcen anbieten, die die Mitglieder auf ihren einzigartigen Reisen begleiten können“, erklärt Andrew Nelson, der Direktor des Autism Response Teams von Autism Speaks.

Von den Zehntausenden von Menschen, die jedes Jahr mit Autism Speaks interagieren, ist laut Nelson die häufigste Bitte um Unterstützung durch die Community. „Die Suche nach einer Gemeinschaft trägt dazu bei, das Unterstützungsnetzwerk einer Person und die allgemeine Lebensqualität zu erweitern“, bemerkt er.

Hier sind laut Nelson einige der wichtigsten Vorteile, die das Unternehmen bietet:

  • Ein My Autism Guide-Tool für finden Sie Autism Speaks-Spaziergänge, -Gruppen und -Veranstaltungen in der Nähe
  • Ein Tool, das Eltern hilft, über 100 landesweite Autism Speaks-Schulungs- und Informationszentren zu finden und sich mit ihnen in Verbindung zu setzen, die darauf abzielen, Eltern dabei zu helfen, mehr über eine Autismus-Diagnose zu erfahren und zu verstehen, wie sie ihrem Kind besser helfen können
  • Bildungsinstrumente, z. B. wo man eine Autismus-Diagnose bekommt, welche Schritte zu unternehmen sind, wenn man eine offizielle Diagnose erhält, Schulen und Sonderpädagogik, Interessenvertretung und Unterstützung sowie Inklusion und Gemeinschaftsaktivitäten

Die Nationale Autismus-Vereinigung

Von Bildungsressourcen bis hin zu Therapien und Inspiration für Spendenaktionen und Gemeinschaftsveranstaltungen für Autismus ist die Website der National Autism Association eine zentrale Anlaufstelle für Betreuer von Kindern mit Autismus.

Hier sind einige der wichtigsten Funktionen, auf die Sie achten sollten:

  • Ein Verzeichnis lokaler Selbsthilfegruppen, um mit ähnlichen Familien und Gemeinschaften in Kontakt zu treten
  • Hilfreiche Ressourcen zur Bekämpfung von Herausforderungen, die typisch für Autismus sind, einschließlich der Vermeidung von Umherirren und des Umgangs mit Mobbern in der Schule
  • Toolkits für den ersten Schritt, um Eltern und Betreuern einen schrittweisen Plan für den Umgang mit einer Autismusdiagnose zu geben

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, lizensierte Kinderpsychologin und Direktorin des Help and Healing Center, empfiehlt die ASA häufig Familien von Klienten, bei denen kürzlich Autismus diagnostiziert wurde. „Diese seit langem bestehende Organisation verfügt über themenbezogene Ressourcen, einen Blog und eine nationale Hotline, die Ihnen helfen kann, sich mit Ressourcen und Diensten in Ihrer Nähe zu verbinden“, erklärt sie.

Pruden empfiehlt die ASA auch wegen ihrer nationalen Reichweite, benutzerfreundlichen Website und relevanten Ressourcen für autistische Menschen und ihre Familien.

Einige der besten Funktionen von ASA:

  • Autism Source, ein bequemes Tool, mit dem Eltern die autismusspezifischen Dienstleistungen, die sie benötigen (von zahnärztlichen Leistungen bis hin zu finanzieller Unterstützung), in nahe gelegenen Orten finden können. „Dies ist eine durchsuchbare Ressourcendatenbank für verschiedene Arten von Dienstleistungen“, erklärt Myszak, der hinzufügt, dass Sie die Website verwenden können, um nach einer bestimmten Art von Therapie oder Arzt zu suchen.
  • Bildungsressourcen, einschließlich Erklärungen dazu, was Autismus ist, wie er diagnostiziert wird und die besten Behandlungsformen 
  • Hilfsmittel für Interessenvertretung, einschließlich aktueller Neuigkeiten zu Rechtsvorschriften in Bezug auf Autismus und Möglichkeiten, mit Vertretern vor Ort in Kontakt zu treten 

Netzwerk für autistische Selbstvertretung (ASAN)

Ein Kind mit Autismus zu erziehen oder zu betreuen bedeutet, alles in seiner Macht Stehende zu tun, um sicherzustellen, dass das Kind ein gesundes, erfülltes Leben führt. Während Aufklärung und Verständnis in Bezug auf die Diagnose eine wichtige Komponente dazu sind, gibt es auch eine Interessenvertretungsperspektive – die Welt dazu zu bringen, ein besserer, akzeptablerer Ort für autistische Menschen zu werden. Das ist das Konzept hinter dem Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

„Die Haltung von ASAN ist stark, aber sie bieten auch Informationen darüber, warum sie so fühlen, wie sie es tun“, erklärt Pruden und weist darauf hin, dass Sie erstklassige Ressourcen für diejenigen finden, die stärkere Selbstvertreter für Autismus werden möchten.

So hilft ASAN Eltern von Kindern mit Autismus, sich zu engagieren und sich stärker für Autismus einzusetzen:

  • Eine benutzerfreundliche Oberfläche für Familien mit autistischen Kindern zum Nachverfolgen lokaler Gesetze, Finden von gewählten Amtsträgern, mit denen sie sprechen können, und Möglichkeiten zum Handeln
  • Möglichkeiten, sich in der Autismus-Community zu engagieren, von der Freiwilligenarbeit für ASAN bis zum Beitritt zu einer mit ASAN verbundenen lokalen Gruppe
  • Bildungsinstrumente und -ressourcen, die Familien bei Diagnose und Behandlung helfen

Ein Online-Tool für Familien, die durch eine Autismusdiagnose navigieren

Autismus-Navigator

Autism Navigator ist genau das – ein vielseitiges Tool, das darauf abzielt, Eltern und Betreuern bei der Navigation durch eine Autismus-Diagnose zu helfen. Es ist eine Ressource, auf die Myszack ihre Kunden oft verweist. „Diese Website bietet Webinare, Ressourcen, eine virtuelle Community, Kurse und Bücher für Familien sowie eine Sammlung von Videos und Informationen für Familien, die die Möglichkeit einer Diagnose untersuchen“, erklärt sie.

Folgendes finden Sie außerdem im Autism Navigator:

  • Detaillierte Autismus-Glossare und pädagogische Leitfäden, die Eltern und Betreuern dabei helfen, eine Diagnose zu verstehen und zuversichtlich voranzukommen 
  • Kostenlose Bildungskurse und Webinare für Betreuer und Eltern 
  • Ein Anbieterverzeichnis, um Familien mit Fachleuten in Kontakt zu bringen, die auf Autismus spezialisiert sind 

Soziale Netzwerke für Eltern und Betreuer von Kindern mit Autismus

MeinAutismusTeam

Für Emma Gordon, bei deren inzwischen 8-jährigem Sohn David Autismus diagnostiziert wurde, war es eine Herausforderung, sich mit der Störung auseinanderzusetzen. „[Die Diagnose] war eine Menge zu verarbeiten, und ich brauchte ein Jahr, um vollständig zu akzeptieren, dass ich Elternteil eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen war“, erinnert sie sich.

Für Gordon war eine Schlüsselkomponente, um sicherzustellen, dass ihr Sohn gedeiht, die Gemeinschaft und die Unterstützung durch MyAutismTeam. „Über dieses soziale Netzwerk konnte ich viele Eltern von Kindern mit Autismus treffen“, erklärt sie. „Sie verstehen jeden Teil Ihrer Probleme, was es Ihnen leicht macht, sich auf sie zu verlassen, um Unterstützung zu erhalten, mehr Informationen, helfende Hände und Ratschläge zu erhalten.“

Hier sind laut MyAutismTeam einige der am häufigsten genutzten (und beliebtesten) Funktionen der Website:

  • Eine Aktivitätsseite mit detaillierten Mitgliederaktualisierungen, darunter Bilder, Geschichten, Gedanken und Anekdoten, in denen „tägliche Triumphe und Prüfungen geteilt und unterstützt werden“
  • Ein Ortungstool zum Finden von Personen wie Ihnen, das dabei hilft, Benutzer mit anderen Eltern in Kontakt zu bringen, deren Kinder in ähnlichem Alter mit Autismus diagnostiziert wurden
  • Ein detaillierter Q&A-Bereich, in dem Eltern Antworten auf die wichtigsten Fragen anderer Benutzer finden können, zusätzlich zu Platz für neue Benutzer, um Fragen direkt an MyAutismTeam zu stellen

Facebook

Von allen Experten, die wir befragt haben (einschließlich Eltern), war Facebook bei weitem das beste Verbindungstool für Familien mit Kindern mit Autismus.

Facebook-Gruppen ermöglichen es Eltern und Betreuern eines autistischen Kindes, schnell auf andere mit gemeinsamen Interessen zuzugreifen und Unterstützung zu finden, erklärt Pruden. „Letztendlich haben wir alle das Bedürfnis, uns in unserem täglichen Leben gesehen und unterstützt zu fühlen“, gibt sie zu.

Myszack stimmt zu und fügt hinzu, dass Facebook-Gruppen großartig sein können, um mehr über bestimmte Schulen zu erfahren oder soziale Unterstützung zu erhalten, aber Eltern sollten Vorsicht walten lassen, da diese nicht sehr intensiv moderiert werden.“

Obwohl es eine Fülle von Facebook-Gruppen für Eltern und Betreuer von Kindern mit Autismus gibt – wie die Autism Parents Support Group, Autistic Allies und Autism Parents Support &Discussion Group – ist es wichtig, jede Gruppe zu überprüfen, bevor Sie sich anmelden. Stellen Sie sicher, dass die Moderatoren klare Bedingungen festlegen, die hasserfüllte, gefährliche Sprache verbieten. Und wenn Mitglieder der Gruppe Ideen für Autismus-Behandlungen, Therapien oder Interventionen anbieten, die Ihnen nicht vertraut erscheinen, sollten Sie unbedingt gründlich mit einem Arzt darüber sprechen, bevor Sie sie ausprobieren.


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