Sich der Autismus-Diagnose Ihres Kindes stellen

Autismusdiagnose:ein Wendepunkt

Der Autismus-Diagnose Ihres Kindes begegnen

Eine genaue Autismus-Diagnose zu bekommen, ist ein Wendepunkt. In der Praxis bedeutet dies, dass Sie aufhören können, sich zu fragen, was nicht in Ordnung ist, und anfangen, alles zu lernen, was Sie über den Zustand Ihres Kindes wissen müssen. Anstatt nach einer Möglichkeit zu suchen, unerwartete Macken und unerklärliches Verhalten zu verstehen, haben Sie endlich eine Erklärung.

Es sollte eine Erleichterung sein. Aber es kann ein Schock sein.

Mühsal ist mir nicht fremd. Man wird nicht ohne Schweiß und Tränen von einer behinderten Großmutter und einem Hausmeister in der Nachtschicht zu einem Absolventen der Harvard Law School, der eine erfolgreiche Anwaltskanzlei in LA leitet. Nachdem ich so weit gekommen war, dachte ich, ich könnte mit allem fertig werden. Dann hatte ich ein autistisches Kind.

Als ich zum ersten Mal von der Diagnose meines Sohnes erfuhr, konnte ich nicht einmal das Wort „Autismus“ sagen, ohne in Tränen auszubrechen. Monatelang hatte ich es hinausgezögert, zu einem Spezialisten zu gehen, um eine Diagnose zu erhalten, in der Hoffnung, dass das, was auch immer mit Marty passiert war, einfach verschwinden würde.

Wenn ich nicht schon zwei Töchter gehabt hätte, wäre es mir vielleicht gelungen, noch etwas länger zu verleugnen. Aber Marty war mein drittes Kind. Seine beiden älteren Schwestern hatten mir Modelle gegeben, wie die normale Entwicklung eines Zweijährigen aussieht. In diesem Alter hatten sowohl Morgan als auch Michael in ganzen Sätzen gesprochen. Morgan hatte bis dahin sogar selbst Töpfchen trainiert. Eines Tages hatte sie einfach erklärt, dass sie bereit sei, zu „großen Mädchen“-Hosen überzugehen, und sich geweigert, Windeln mehr zu tragen. Ihre ältere Schwester Michael stellte in diesem Alter so viele Fragen, dass wir sicher waren, dass sie dazu bestimmt war, Anwalt zu werden, wie ihre Mutter und ihr Vater.

Gutherzige Freunde beruhigten mich. Jungs reden immer später als Mädchen. Wenn Marty es vorzog, alleine zu spielen und eine Sammlung von Plastiklöffeln und Strohhalmen zu horten, war er vielleicht nur unabhängig und erfinderisch. Wie ich ihnen glauben wollte! Aber in meinem Herzen wusste ich, dass keine ihrer Zusicherungen erklären konnte, was mit meinem Sohn geschah.

Der erste Schock

Als mein Mann Ernest und ich uns schließlich mit Dr. Diane Henderson, einer Kinderärztin für Entwicklungsstörungen, trafen, teilte sie uns sanft mit, dass sie den Verdacht habe, dass Marty Autismus habe. Das war ihre mitfühlende Art, den Schlag zu mildern. Sie empfahl uns, eine zweite Meinung einzuholen, aber das war nicht nötig. Ich wusste, dass ihre Diagnose richtig war. Aber es zu hören war ein Schock. Als sie den Zustand beschrieb, saß ich in fassungsloser Stille da, während das Wort „Autismus“ immer wieder in meinem Kopf spielte. Minuten später, als ich mein Gesicht berührte, stellte ich fest, dass es mit Tränen bedeckt war. Als wir ihr Büro verließen, fuhr ich zu einem nahegelegenen Parkplatz, hielt an und weinte.

Ich hatte solche Angst um meinen Sohn – nicht nur davor, was er durchmachen könnte, sondern auch davor, wie andere ihn behandeln könnten. Es brauchte Monate der Liebe und Unterstützung vieler Familienmitglieder, bevor ich die Diagnose mit jemand anderem teilen konnte. Als rechtshirniger Pragmatiker sagte Ernest immer wieder:„Sie können den Leuten genauso gut sagen, dass er Autismus hat. Wenn sie Marty nicht akzeptieren können, können sie sich von den Martins verabschieden. Wir sind ein Pauschalangebot.“ Er ermutigte mich immer wieder, offener damit umzugehen, aber ich war noch nicht bereit.

„Man muss es nicht Autismus nennen …“ sagte ich mir. Schließlich konnte ich wahrheitsgemäß sagen, dass er immer noch getestet wurde und die Ärzte sich über die wahre Natur seines Zustands nicht ganz sicher waren. Irgendwie schien die Unbestimmtheit mehr Raum für Hoffnung zu lassen.

Vor allem wollte ich nicht die schreckliche Möglichkeit riskieren, dass jemand das Wort „Autismus“ hört und annimmt, dass Marty dem Untergang geweiht ist.

Wie viele Eltern fühlte auch ich ein tiefes Gefühl des Verlustes. Wir hatten Marty nicht verloren, den Jungen, den wir alle liebten und verehrten, aber so viele wunderbare Dinge, von denen wir gehofft hatten, dass sie Teil seiner Erfahrung werden würden – mit seinen Schwestern zur Schule gehen, Sport treiben, ein Mädchen zum Abschlussball mitnehmen, das College besuchen, Berufseinstieg – war mit einem einzigen Wort weggefegt worden.

Es war viel besser – sogar entscheidend –, eine Diagnose zu haben. Aber als die Implikationen zu erkennen begannen, wurden meine Angst und mein Widerstand allmählich durch Trauer ersetzt.

Ein gesundes Gefühl der Trauer

Trauer ist die angemessene Reaktion auf einen Verlust. Es ist das emotionale Leid, das du empfindest, wenn etwas oder jemand, den du liebst, weggenommen wird.

Es ist ganz natürlich, dass Eltern die Nachricht von der unheilbaren Erkrankung ihres Kindes und den Verlust des erwarteten Kindes betrauern. Sie können Trauer mit dem Tod geliebter Menschen in Verbindung bringen (und ein solcher Verlust verursacht oft intensive Trauer). Aber Trauer kann den Verlust begleiten von:

  • Beziehungen
  • Freundschaften
  • Gesundheit
  • geschätzte Träume
  • Beschäftigung
  • Anhänge
  • finanzielle Stabilität
  • Sicherheit

Vor Jahrzehnten hat Elisabeth Kübler-Ross, MD, in ihrem berühmten Buch Über Tod und Sterben die Phasen der Trauer identifiziert . Andere haben auf ihrer Arbeit aufgebaut, um uns Einblicke in die Art und Weise zu geben, wie wir auf Tragödien in unserem Leben reagieren. Bei der Bewältigung der Diagnose Autismus können Eltern viele dieser Stadien in beliebiger Reihenfolge durchlaufen. Tatsächlich ist es üblich, gute und schlechte Tage zu haben – zwischen ihnen hin und her zu wechseln – während wir um Akzeptanz kämpfen.

Stufe Eins:Schock, Verleugnung, Isolation
"Mein Kind hat keinen Autismus. Es ist einfach anders."

In dieser Phase schützen wir uns, indem wir Verleugnung und Isolation als Puffer verwenden, damit wir nicht vom vollen Ausmaß dieser neuen Realität überwältigt werden. Es ist ein Überlebensinstinkt – das Äquivalent dazu, unsere Arme hochzuheben, um unser Gesicht zu bedecken, wenn etwas zu schnell auf uns zukommt. Es ermöglicht uns, unsere Exposition zu modulieren, sodass wir sie in unserem eigenen Tempo aufnehmen können.

Stufe Zwei:Bewusstsein und emotionale Befreiung
"Ist das meine Schuld? Habe ich etwas getan, was dazu geführt hat, dass mein Kind Autismus hat?"

Wenn wir uns sicher genug fühlen, um die Realität anzuerkennen, übernehmen unsere Emotionen. Wir können Wut und Schuldgefühle empfinden. Wir können versuchen, diese Gefühle abzulenken, indem wir jemand anderem die Schuld geben oder sogar mit Gott im Austausch für ein anderes Ergebnis verhandeln.

Stufe Drei:Depression
"Nichts wird jemals so sein wie es war. Die Zukunft ist düster."

Letztendlich müssen wir uns der Realität stellen. Unsere Verleugnung und Isolation haben uns ein wenig Zeit verschafft, uns an die Idee zu gewöhnen. Wir hatten Gelegenheit, uns Luft zu machen, aber dann kann uns ein Gefühl von Schmerz und Hoffnungslosigkeit überkommen.

Stufe Vier:Annahme
"Autismus ist eine Herausforderung, aber wir können sie gemeinsam meistern."

In dieser Phase arrangieren wir uns mit der Realität. Unsere Akzeptanz verschafft uns genug Erleichterung, dass wir uns wieder sozial engagieren können. Wir können ohne viel Schmerz über die Situation sprechen und einen Weg finden, hoffnungsvoll für die Zukunft zu sein.

Akzeptanz ist das Ziel, aber jede dieser Phasen ist vollkommen normal und gesund.

Die schädlichste Reaktion besteht darin, diese Gefühle zu unterdrücken oder zu lange an der Trauer festzuhalten. Wenn ein Elternteil jegliche Angst, Frustration, Wut oder Groll, die er vielleicht empfindet, beiseite schiebt, können diese Emotionen auf andere Weise ausbrechen. Angstattacken, Schlaflosigkeit, Gewichtsschwankungen und chronische Depressionen können darauf hindeuten, dass ein Elternteil überfordert war und die Phasen der Trauer nicht fließend durchläuft. Die Beratung mit einem Therapeuten oder Mediziner kann helfen, die Dinge wieder in Gang zu bringen.

Es ist wichtig, deine echten Gefühle zu ehren, was auch immer sie sind, und nicht zu versuchen, sie zu etwas zu machen, von dem du denkst, dass du es fühlen solltest. Jeder verarbeitet diese Diagnose auf seine Weise. Mein Mann hat mit mir auf dem Parkplatz geweint, nachdem wir Martys Diagnose gehört hatten, aber danach hat er es nie bereut. Er war bereit, sich mit aller bewussten Geschwindigkeit zu bewegen, um mehr über die Therapien und Behandlungen zu erfahren, geeignete Programme zu finden und sich direkt in das Informationslabyrinth zu Autismus zu begeben. Ich brauchte mehr Zeit als das. Du darfst es auch. Aber die Wahrheit ist, je länger Sie sich in Schuldgefühlen und Selbstmitleid aufhalten, desto länger verzögern Sie die Fähigkeit, Ihrem Kind energisch zu helfen.

Wie Interessenvertretung helfen kann

Verwenden Sie Advocacy, um Ablehnung zu lindern
Die Fürsprache für Ihr Kind mit Autismus kann Ihnen helfen, die Verleugnung schneller zu überwinden. Ihre Energie auf ein Problem zu lenken, anstatt davon weg, kann so ermächtigend sein, dass es Sie motiviert, noch mehr zu tun.

  1. Sprechen Sie mit jemandem, dem Sie vertrauen, darüber, was Sie bei Ihrem Kind beobachten. Finden Sie jemanden, der nicht versucht, Sie zu einer bestimmten Aktion zu überreden, sondern einfach zuhört.
  2. Notieren Sie Ihre Beobachtungen. Überprüfen Sie drei- oder viermal pro Woche, was Sie schreiben.
  3. Machen Sie sich mit der medizinischen Literatur zu Autismus und seinen vielen Ursachen und Symptomen vertraut.
  4. Nehmen Sie an einem Workshop oder Seminar zum Thema teil. Wenn Sie mehr Informationen erhalten, können Sie besser verstehen. Besuchen Sie eine Vorschule oder ein Klassenzimmer mit typischen Kindern. Wenn Sie andere Kinder gleichen Alters sehen, können Sie einen Bezugsrahmen für das Verhalten Ihres Kindes haben.
Gewöhnen Sie sich an, zu fragen, was Sie tun können, anstatt über Ihr Gefühl der Frustration, Angst oder Unsicherheit nachzudenken oder nachzudenken. Eine der besten Fähigkeiten, die ein Fürsprecher entwickeln kann, ist die Fähigkeit, trotz dieser Gefühle effektiv zu handeln. Kultivieren Sie diese Fähigkeit und Sie werden ein starker Fürsprecher für Ihr Kind. Während Sie üben, werden Sie sich auch in Richtung Akzeptanz bewegen.

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