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Der Aufruf zur Fürsprache für Ihr Kind mit Autismus

Die Autismus-Diagnose Ihres Kindes akzeptieren

Der Aufruf zur Fürsprache für Ihr Kind mit Autismus

Zu akzeptieren, dass Ihr Kind Autismus hat, erfordert Mut und eine starke Portion Glauben – die Fähigkeit zu glauben, dass der Vierjährige, der heute völlig nonverbal ist, eines Tages lernen wird zu kommunizieren.

Aus meiner persönlichen und beruflichen Erfahrung kann ich Ihnen mit Gewissheit sagen, Sie werden staunen, welche Fortschritte Ihr Kind macht. Ich habe beobachtet, wie sich nonverbale Kinder zu Gesprächspartnern entwickeln und unkoordinierte Kinder an Olympischen Spielen teilnehmen. Sie müssen lernen, auf einem schmalen Grat zu gehen, so realistisch und flexibel wie möglich zu sein. Denken Sie daran, dass einige der größten Erfolgsgeschichten der Geschichte viel länger gedauert haben als erwartet. Geben Sie Ihr Kind niemals auf. Lassen Sie sich keine Minute abschrecken, wenn er sich eine Fähigkeit nicht so schnell aneignet, wie Sie es sich erhoffen. Es ist zu erwarten.

Als Eltern werden Sie allmählich den Übergang vom Akzeptieren der Diagnose zum „Leben mit Autismus“ vollziehen. Das bedeutet, sich auf das Kind einstellen zu können, das sich weigert, in den Schulbus einzusteigen; Ihr Waschbecken zehnmal in einer Woche zu reinigen, nachdem Ihr Kind es mit allen erdenklichen Gegenständen, einschließlich kleiner Plastikspielzeuge, vollgestopft hat; Verlassen Sie die Hochzeit Ihrer Schwester vorzeitig, weil Ihr Kind den Lärm der Band nicht ertragen kann; und für jeden Ausflug zusätzliche Kleidung einzupacken, weil Ihr Kind nicht widerstehen kann, in jedes Wasser zu springen, das es sieht.

Die gute Nachricht ist, dass sich ein Kind mit Autismus ständig verändert. Viele ihrer frühen Verhaltensweisen entwickeln sich oder verschwinden ganz, wenn sie Interventionen erhalten und sich die Umgebung um sie herum ändert. Kinder mit Autismus haben viele Stärken und einzigartige Eigenschaften. Eltern müssen lernen, diese Eigenschaften bei ihren Kindern zu erkennen und zu kultivieren und gleichzeitig ihre außergewöhnlichen Schwachstellen zu wahren. Diese herausfordernde Aufgabe lässt sich am besten bewältigen, indem man die Fähigkeiten der Interessenvertretung beherrscht.

Ein Fürsprecher für Ihr Kind werden

Ein Fürsprecher zu werden, wird den Zustand nie ändern, aber es kann Ihre Perspektive und die aller, mit denen Sie in Kontakt kommen, völlig verändern. Wenn Sie die Träume, die Sie vor der Diagnose für Ihr Kind hatten, allmählich loslassen, werden Sie sich durch die schwierigen Phasen der Trauer in Richtung der Ruhe der Akzeptanz bewegen. Dann sind Sie bereit, die neue Rolle zu übernehmen, die diese Diagnose von Ihnen verlangt.

"Wir brauchen Sie", sagte Jim Sinclair in seiner Bitte an die Eltern. „Ihre Welt steht uns nicht sehr offen, und wir schaffen es nicht ohne Ihre starke Unterstützung … Schauen Sie sich Ihr autistisches Kind noch einmal an und … [t]denken Sie an sich selbst:

„?Das ist nicht mein Kind, das ich erwartet und geplant habe. Das ist ein außerirdisches Kind, das zufällig in meinem Leben gelandet ist. Ich weiß nicht, wer dieses Kind ist oder was es werden wird. Aber ich weiß, dass es ein Kind, gestrandet in einer fremden Welt, ohne Eltern seiner Art. . . . Es braucht jemanden, der sich um es kümmert, es unterrichtet, interpretiert und sich für es einsetzt. Und ... diese Aufgabe ist meine, wenn ich es will .'"

Als Mutter eines autistischen Kindes weiß ich, wie viel dieser neue Job von einem Elternteil verlangt. Ich habe selbst gespürt, was für ein Schlag diese Diagnose sein kann. Trotz meiner tiefen, uneingeschränkten Liebe zu meinem Sohn hat es mich buchstäblich gezwungen, eine neue innere Stärke zu finden.

Zu lernen, wie man sich für meinen Sohn einsetzt, war die größte Herausforderung meines Lebens. Aber jetzt ist Marty zehn Jahre alt. In den Jahren seit seiner Diagnose habe ich mit Hunderten von Eltern gesprochen, die Kinder mit besonderen Bedürfnissen haben. Es war eine wunderbare Gelegenheit für mich zu helfen. Dabei bin ich selbst zu einem anerkannten Experten geworden.

Durch das Eintreten für mein eigenes Kind und das Eintreten für die Kinder meiner Klienten weiß ich genau, worauf es ankommt. Ich kann den vor uns liegenden Weg klar beschreiben – viele der Fallstricke aufzeigen und Ihnen zeigen, wie Sie sie vermeiden können, und definitiv erklären, was funktioniert und was nicht.

Da ich selbst so frustriert über den Mangel an klaren Informationen war, als ich sie am dringendsten brauchte, erhalten Sie konkrete Werkzeuge, um sich durch die Gesetze, Institutionen und Entscheidungsträger zu navigieren, die das Leben Ihres Kindes so stark beeinflussen. Im nächsten Kapitel, „Advocacy 101“, werden Sie in die Fähigkeiten eingeführt, die Sie benötigen, um ein starker Fürsprecher für Ihr Kind zu werden.

Wenn ich von der Angst zur Fürsprache übergehen kann, können Sie das auch. Es ist nicht einfach, aber ich werde Ihnen zeigen, wie. Lassen Sie uns jetzt die Ärmel hochkrempeln und zur Sache kommen.

Wo fange ich als Fürsprecher an?

In die Tat umsetzen

1. Führen Sie ein Tagebuch ein, um alle Meilensteine ​​zu verfolgen, die Ihr Kind erreicht. Dies wird Ihnen seine Fortschritte bewusster machen und Ihnen helfen, das wunderbare Wachstum, das für ihn möglich ist, besser zu schätzen.
2. Schreiben Sie Ihre Gefühle in Bezug auf die Geburt eines Kindes mit Autismus auf. Scheuen Sie sich nicht, Gefühle von Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit und sogar Verzweiflung anzuerkennen. Wenn Sie jedoch feststellen, dass sich Ihre Tagebucheinträge hauptsächlich auf Kummer konzentrieren, sollten Sie in Erwägung ziehen, mit jemandem zu sprechen, dem Sie vertrauen, z. B. einem Freund, einem Geistlichen oder einem professionellen Berater.
3. Schreiben Sie eine Liste all der wunderbaren Dinge, die Sie an Ihrem Kind lieben, wie zum Beispiel ihr Lächeln, ihre hübschen weißen Zähne, ihr lockiges Haar und ihre Grübchen. Gehen Sie diese Liste durch, wenn Sie traurig sind. Einfach über die positiven Eigenschaften Ihres Kindes nachzudenken, wird einen Zustand des Glücks hervorrufen.
4. Planen Sie ein Familientreffen mit Ihren unmittelbaren und nahen Verwandten. Sprechen Sie über die Diagnose und Ihre Gefühle. Dies ist eine sichere Umgebung, und wenn Sie darüber sprechen, was mit Ihrem Kind los ist, können Sie beginnen, von der Angst zur Fürsprache überzugehen.
5. Stellen Sie sich Ihre eigene "Nation" in der Tradition von Laura Krueger Crawford vor. Definieren Sie Ihre eigene Sprache und Rituale. Machen Sie ein Spiel daraus, an dem die ganze Familie teilnehmen kann. Lassen Sie Geschwister und andere Verwandte abwechselnd neue Wörter und Aktivitäten erfinden, die es im Land Ihrer Familie gibt.