Namigi in nasveti za iskanje ustrezne oskrbe za vašega otroka s posebnimi potrebami

Iskanje skrbnika rock zvezde je izziv za vsakega starša. Toda tistim, ki imajo invalidne otroke ali otroke s posebnimi potrebami, je pogosto veliko težje najti kakovostno pomoč. Ko je vaš otrok mlajši, ga lahko pošljete v javno šolo v skladu z Zakonom o izobraževanju posameznikov s posebnimi potrebami (IDEA), vendar boste morda imeli težave pri upravljanju njihove skrbi izven šolskih ur. Poleg tega, ko postanejo odrasli, če so resno invalidi, boste morda morali poiskati rešitev za redno nego. Iskanje odlične oskrbe lahko staršem s posebnimi potrebami omogoči prepotreben oddih, vendar je kakovostno varstvo otrok s posebnimi potrebami pogosto težko najti, drago in lahko finančno vpliva na družine.

»V preteklih letih smo imeli veliko izzivov pri iskanju skrbi za našega sina,« pravi Marilyn Lawrence, mama iz doline Castro v Kaliforniji, katere 27-letni sin Kyle ima cerebralno paralizo. in epilepsijo.

Ne samo, da je bilo »težko najti nekoga, ki bi videl Kylea za osebo, kakršen je, in ne zaradi invalidnosti,« pravi Lawrence, ampak zaradi njegove potrebe po pomoči na straniščih je težko najti negovalce, ki bi bili pripravljeni pomoč, čeprav potrebuje malo splošne pomoči.

V življenju hčerke Trudy Grable je bil boj tudi iskanje skrbnikov. Grable, starš odrasle hčerke z motnjo v duševnem razvoju in motnjo avtističnega spektra, je vodja programov, osredotočenih na osebo, pri Staršem, ki pomagajo staršem v San Joseju v Kaliforniji.

»Večinoma bo oseba umrla na uri, ker se ljudje bojijo narediti nekaj narobe ali če pride do zdravstvenih zapletov,« pravi Grable. "Dobite celo družinske člane, ki niso pripravljeni, zato vaša naravna podpora preprosto odpade."

»[Iskanje cenovno dostopne oskrbe] je zelo težko,« pravi dr. Patricia DeForest, D.O., pediatrična paliativna zdravnica in docentka na Univerzi v Teksasu Health Science Center v San Antoniu. "In del tega je zato, ker bi nekdo, ki ima veščine, ki jih želimo in jih obupno potrebujemo, moral zaslužiti več za te veščine, a starši ne morejo plačati."

V svoji karieri je DeForest opazila, da se nešteto staršev trudi najti cenovno ugodno in kakovostno oskrbo za svoje otroke s posebnimi potrebami. Poleg tega se lahko potrebe od otroka do otroka zelo razlikujejo, odvisno od njegovega stanja.

Tukaj podrobneje preučite vrste oskrbe s posebnimi potrebami, ki so na voljo, in kako določiti pravo za svojega otroka.

Kakšno oskrbo potrebuje vaš otrok?

Vsak otrok s posebnimi potrebami ima različne zahteve po oskrbi, ki so običajno odvisne od resnosti njihovih invalidnosti, pravi DeForest. Preden iščete oskrbo, razmislite o otrokovem tipičnem dnevu (in/ali noči) in razmislite o teh vprašanjih:

  • Kakšno posebno oskrbo potrebuje vaš otrok? Vrste posebnih potreb so lahko fizične, razvojne, vedenjske/čustvene ali senzorno prizadete, različni skrbniki pa so lahko specializirani za različna področja. Na primer, DeForest pravi, da bo otrok s hudo ADHD morda potreboval skrbnika, ki je lahko popolnoma pozoren in sposoben obvladati kakršne koli težave z impulzivnostjo ali čustvenim nadzorom, medtem ko otrok, katerega težave so fizične, lahko zahteva, da skrbnik opravi več rok. -pri delu, kot je dvigovanje ali premikanje otroka, obračanje v postelji in morebitno pleničenje.

  • Ali vaš otrok potrebuje pomoč pri obrokih? Morda ima vaš otrok posebno prehrano ali potrebuje prilagodljiv stol ali posebne pripomočke. Pomislite, kakšno pomoč vaš otrok potrebuje za tipičen obrok.

  • Ali vaš otrok potrebuje redno zdravljenje ali zdravljenje? Izkušeno varuško je pogosto mogoče usposobiti za obvladovanje preprostih potreb po zdravilih. Vendar pa bo za otroka s hudimi motnjami ali večjimi zdravstvenimi težavami, pravi DeForest, morda potrebna medicinska sestra na domu.

  • Ali vaš otrok potrebuje socializacijo? Če vaš otrok potrebuje ali uživa v socializaciji z drugimi otroki, je možnost dnevnega varstva morda najboljša izven šolskih ur in ne oskrbe na domu, pravi DeForest. Če pa vam je bolj udobno, da jih imate doma, bi vam lahko bolj ustrezala individualna oskrba na domu.

  • Koliko pozornosti potrebuje vaš otrok? Če je treba vašega otroka ves čas v celoti nadzorovati, boste morda potrebovali skrbnika na domu, ki je popolnoma predan vašemu otroku. V vrtcu za dnevno varstvo morajo skrbniki spremljati več otrok hkrati, tako da je to morda le možnost, če vaš otrok lahko dobro deluje brez toliko individualizirane pozornosti.

  • Koliko si lahko privoščite? Bolj specializirano in izkušeno raven oskrbe želite, več boste plačali. Na primer, tradicionalna varuška bo stala veliko manj kot usposobljena medicinska sestra iz zdravstvene agencije na domu. Upoštevajte, da lahko na nekaterih področjih dostopate do državnih sredstev, da zmanjšate svoje stroške iz žepa. Začnite tako, da se obrnete na državno agencijo, ki nadzoruje invalidnost, da ugotovite, ali so vam na voljo programi. Za več informacij o možnostih, ki temeljijo na šoli, se lahko obrnete tudi na šolski odbor svoje države ali lokalni šolski odbor. Če težko najdete informacije, se obrnite na neprofitno organizacijo PACER, ki vam lahko pomaga povezati z viri na vašem območju.

Katere vrste oskrbe za posebne potrebe so na voljo?

Skrb za kakovost je na voljo, tudi če bi morda potrebovali nekaj časa in truda, da jo najdete. Glede na potrebe vašega otroka je na voljo več vrst oskrbe:

Tradicionalni negovalec

Če iščete oskrbo na domu, lahko najamete tradicionalno varuško ali varuško, če menite, da jih boste lahko ustrezno usposobili za skrb za vašega otroka. To bi lahko pomenilo, da boste preživeli nekaj dni ali tednov, da bi vas spremljali in se prepričali, da so sposobni izpolnjevati kakršne koli posebne potrebe, kot so plenice / stranišče, hranjenje, obračanje / premikanje ali dajanje zdravil. Morda boste želeli tudi prositi, da se usposobijo za oživljanje. Glede na raziskavo Care.com iz leta 2019 so nacionalni povprečni stroški varuške 596 $ na teden za enega otroka.

Leigh Monichon, mama iz San Joseja v Kaliforniji, ki ima otroka, ki je hudo invalid z avtizmom in redko obliko Williamsovega sindroma, pravi, da je našla trenutnega skrbnika svojega sina, nekdanjega marinca, prek priporočilo dnevnega centra za posebne potrebe. Ta skrbnik je imel le predhodne izkušnje z nego starejših, vendar je Monichon izkoristil možnost in pravi, da se je izkazalo za fantastično. Iskanje pravega skrbnika je lahko proces poskusov in napak, pravi. In ker neprofitna organizacija, ki jo financira kalifornijska vlada, financira večino njegove plače, je Monichon odgovorna le za plačilo minimalnega zneska v svojem proračunu.

Poiščite skrbnika sami ali prek napotnic ali pa uporabite tržnico za negovalce (kot je Care.com) ali agencijo za varuške, ki vas lahko namesti k varuški, ki je bila preverjena. Vendar se zavedajte, da agencije pogosto zaračunavajo pristojbine za umestitev, ki se lahko gibljejo v tisoče. (Nekateri zaračunajo samo vnaprejšnjo pristojbino, drugi pa imajo stalne pristojbine.)

Skrbnik s posebnimi potrebami

Na tržnici ali agenciji za negovalce lahko poiščete tudi neodvisno varuško s posebnimi potrebami ali negovalko, ki je specializirana za delo z otroki s posebnimi potrebami. To je lahko nekdo, ki je uradno delal v izobraževanju s posebnimi potrebami, ali nekdo, ki ima le prejšnje izkušnje z varuško ali nego otrok ali drugih s posebnimi potrebami. Na Care.com je trenutna povprečna cena za aktivno varuško s polnim delovnim časom s posebnimi potrebami 18,46 USD na uro.

Nega na domu

Druga možnost je oskrba na domu, ki jo najdete pri agenciji za zdravstveno nego na domu. To je odlična možnost za otroke, ki imajo zapletene zdravstvene potrebe ali potrebujejo veliko pomoči pri osebni higieni, saj imajo domači zdravstveni pomočniki običajno več izkušenj in usposabljanja na teh področjih kot tradicionalni negovalci. Povprečna urna cena zdravstvenega pomočnika na domu je 19 $ na uro.

Z agencijo za zdravje na domu jim lahko sporočite edinstvene potrebe vašega otroka in vam lahko povežejo skrbnika, ki je usposobljen za pomoč. Nekateri otroci morda potrebujejo popolno kvalificirano nego, medtem ko drugi morda potrebujejo le pomoč pri uporabi stranišča in kopanju. Nekatere storitve oskrbe na domu lahko nudijo tudi terapije, kot so terapija avtizma, fizikalna terapija ali govorna terapija.

Dnevno varstvo

Če želite svojemu otroku dati čas, da odide iz hiše in se v prostem času druži, ali če se je ostarel, je druga možnost tradicionalni dnevni center. Zasebni centri za varstvo otrok so zakonsko zavezani, da sprejmejo otroke s posebnimi potrebami.

Glede na raziskavo Care.com iz leta 2019 znašajo nacionalni povprečni stroški za teden dnevnega varstva 213 $. Če je vaš otrok s posebnimi potrebami starejši, obstajajo tudi dnevni programi za odrasle posebej za posebne potrebe, ki po naši raziskavi stanejo v povprečju 61 USD na dan.

V preteklosti, ko je najemala negovalce na domu, Monichon pravi, da je težko našla zanesljive ljudi, ki so se pravočasno pojavili na delo, zaradi česar je zamujala na delo. Sina je peljala v dnevno varstvo za odrasle in cenila je, da je imela nadzor nad časom. Vendar pa obstajajo možne slabosti:Monichon pravi, ker je plača v dnevnih programih za odrasle ponavadi nizka, pogosto ni formalnega usposabljanja, pogosto je menjava skrbnikov in programi so včasih premalo osebja, kar pomeni, da otroci običajno ne dobijo enega- nadzor na enem.

Toda DeForest pravi, da če staršem ni tako prijetno, da nekdo prihaja domov, ali si želijo socializacije za svojega otroka, bi lahko bila ustanova za dnevno varstvo s posebnimi potrebami primerna. Starši morajo biti le previdni.

»Narediti morajo improvizirane vpoglede, da vidijo, kako stvari izgledajo, kako se otroci obnašajo in kakšna je raven aktivnosti,« pravi DeForest. "To bi morali storiti večkrat, preden vzamejo svojega otroka."

Upoštevajte tudi, da lahko po potrebi uporabljate tudi kombinacijo storitev domačega in dnevnega varstva.

Kaj iskati pri skrbniku s posebnimi potrebami

Ko začnete iskati kandidate, Grable zelo priporoča, da ustvarite podroben opis delovnega mesta, da bodo razumeli celoten obseg svojih dolžnosti. Nato med intervjujem narišite resnično sliko o tem, kakšen bo čas s tem otrokom, predlaga DeForest.

Tukaj je treba iskati v postopku zaposlovanja.

Zanimanje za otroka

Vsi starši, ki smo jih intervjuvali, pravijo, da je ključnega pomena, da potencialni skrbnik pokaže zanimanje za otroka in postavlja vprašanja.

»Imejte svojega otroka tam s seboj,« pravi Sherrean Carr, dekan skupnostnega kolidža v Gilroyu v Kaliforniji, katerega hčerka ima poleg hude epileptične motnje tudi kognitivne in telesne motnje. »Ali gledajo otroka? Pogovor z otrokom? Običajno imam rad, da je moja hčerka v sobi med intervjujem. Če pokažejo zanimanje zanjo, mi to pokaže veliko. Če jo ne gledajo in me samo sprašujejo, se zdi, da jih ne zanima."

Lawrence dodaja, da jo kar obnori, ko potencialni skrbniki sprašujejo, kaj njen sin rad počne ali poje tik pred njim.

»Iščite osebo, ki se takoj pogovarja z vašim otrokom in ne z vami o vašem otroku,« pravi.

DeForest priporoča, da starši izrecno vprašajo skrbnika, zakaj jih zanima skrb za svojega otroka. Monichon rad postavlja isto vprašanje, da bi ugotovil njihovo motivacijo onkraj denarja; ugotovila je, da nekateri na to gledajo kot na klic. Rada vpraša tudi njihovo filozofijo o disciplini.

Udobje pri delovnih dolžnostih

Pomembno je ugotoviti, ali bo oseba sposobna prenašati vse podrobnosti službe. Carr potencialne kandidate rada sprašuje, ali jim je res udobno pri menjavi plenic, hranjenju njene hčerke in delu z nekom, ki je neverbalen. Bonville in Lawrence sta se trudila najti ljudi, ki so pripravljeni pomagati svojim sinovom pri plenicah in straniščih.

»Poiščite osebo, za katero se ne zdi, da bi jo motile stvari, za katere bi jih morda prosili,« pravi Lawrence.

Pripravljenost za učenje preko izkušenj

DeForest predlaga, da starši vprašajo bodoče skrbnike, če imajo izkušnje z delom z otroki s posebnimi potrebami. Če tega ne storijo, je naslednja najboljša stvar nekdo, ki je dobro usposobljen, kar pomeni, da se je pripravljen učiti in hitro študirati, pravi. Več staršev, s katerimi smo se pogovarjali, je tudi ugotovilo, da predhodne izkušnje niso potrebne, če so skrbniki pripravljeni učiti in biti odprti do tega, kaj delo vključuje.

Ko iščete pravega skrbnika s posebnimi potrebami, ne pozabite, da ste največji zagovornik svojega otroka, še posebej, če je otrok neverbalen, pravi Lawrence.

»Svojega otroka poznaš bolje kot kdorkoli,« pravi. "Vedno zaupajte svojemu pogumu ljudem in krajem."


Previous:

Next: