Nasveti in svetovanja za iskanje primerne skrb za vašega otroka s posebnimi potrebami

Iskanje odličnega skrbnika je izziv za kakršnega koli starša. A za tiste, ki imajo otroke s invaliditetom ali posebnimi potrebami, je pogosto veliko težje najti kakovostno pomoč. Ko je otrok mlajši, ga lahko pošljete v javno šolo, po Zakonu o izobraževanju posameznikov z invaliditeto (IDEA), a morda boste borili s skrbovanjem zunaj šolskega časa. Poleg tega, ko postanejo odrasli, če so hudo invalidi, boste morda morali najti polnočasovno rešitev za skrb. Iskanje odlične skrb lahko da staršem s posebnimi potrebami tako potrebno odpoved, a kakovostna skrb za otroke s posebnimi potrebami je pogosto težko najti, drago in lahko naredi finančni vtis na družine.

“Skozi leta smo imeli veliko izzivov pri iskanju skrb za našega sina,” pravi Marilyn Lawrence, mama v Castro Valley, Kalifornija, katera 27-letni sin, Kyle, ima cerebralno paraličo in epilepsijo.

Ni bilo samo »izazovno najti nekoga, ki bi videl Kyleja za osebo, ki je, in ne za njegovo invaliditeto«, pravi Lawrence, ampak njegova potreba po pomoču pri oddajanju težko najde skrbnike, ki so pripravljeni pomagati, čeprav zahteva malo splošne pomoči.

Iskanje skrbnikov je bilo boj tudi skozi življenje Trudy Grableove hčerke. Grable, starš odrasle hčerke z intelektualno invaliditeto in avtističnim spektralnim motnjami, je vodja programov, usmerjenih v osebo, pri Starši, ki pomagajo staršem v San Joseju, Kalifornija.

“V glavni meri je to zato, ker ljudje imajo strah, da bodo naredili nekaj narobe, ali če so medicinske komplikacije, da bo oseba umrla na njihovi straži,” pravi Grable. “Dobili celo družinske člane, ki niso pripravljeni, tako da vaši naravni podpori prosto upadajo.”

“[Iskanje pristojne skrb] je zelo težavno,” pravi dr. Patricia DeForest, D.O., pediatrična paliativna zdravnica in asistentica profesorica na Univerzi za zdravje v Texasu v San Antoniju. “In del tega je, ker nekdo, ki ima veščine, ki jih želimo in izjemno potrebujemo, bi moral zaslužiti več za te veščine, a starši niso sposobni plačati.”

Skrat celo svojo kariero je DeForest opazila neštejna starša, ki se borijo z iskanjem pristojne in kakovostne skrb za svoje otroke s posebnimi potrebami. Dodatno, potrebe se lahko močno razlikujejo od otroka do otroka, odvisno od njihovega stanja.

Tukaj je bolj podroben pogled v tipe na razpolago skrb za posebne potrebe in kako ugotoviti pravilen za vašega otroka.

Kakšno skrb vaš otrok potrebuje?

Vsak otrok s posebnimi potrebami ima različne zahteve za skrb, ki običajno odvisijo od hudeže njihovih invaliditet, pravi DeForest. Preden iščete skrb, pomislite na vašega otrokov tipičen dan (in/ali noč) in upoštevajte ta vprašanja:

  • Kakšen specifičen tip skrb vaš otrok zahteva? Tipi posebnih potreb so lahko telesni, razvojni, vedenjski/čustveni ali senzorni, in različni skrbniki se morda specializirajo v različnih področjih. Na primer, pravi DeForest, otrok z hudo ADHD bi morda potreboval skrbnika, ki je v popolni pozornosti in sposoben obvladati kakršnekoli impulzivnosti ali težave s čustvenim nadzorom, medtem ko otrok, katerega težave so telesne, pravi ona, morda zahteva skrbnika, ki dela več ročnega dela, kot je dviganje ali premikanje otroka, obračanje v postelji in potencialno pelenkanje.

  • Ali vaš otrok potrebuje pomoč pri obrokih? Morda ima vaš otrok poseben dietetski načrt ali potrebuje prilagojen stol ali posebna orodja. Pomislite na to, kakšno pomoč vaš otrok zahteva za tipičen obrok.

  • Ali vaš otrok zahteva redna zdravila ali zdravljenja? Izkušena nannija je pogosto lahko usposobljena za obvladovanje preprostih zdravilskih potreb. Vendar, za otrok s hudo invaliditeto ali velikimi medicinskimi težavami, pravi DeForest, je morda potrebna domačija medicinska sestra.

  • Ali vaš otrok potrebuje socializacijo? Če vaš otrok potrebuje ali uživa socializacijo z drugimi otroki, morda je možnost dnevnega vrtca najboljša zunaj šolskega časa namesto domače skrb, pravi DeForest. A če ste bolj udobni, da so doma, je individualizirana domača skrb morda boljša izbira.

  • Koliko pozornosti vaš otrok potrebuje? Če vaš otrok potrebuje popolni nadzor v vsakem trenutku, boste morda potrebovali domači skrbnik, ki je v celoti posvečen vašemu otroku. V dnevnem vrtcu skrbniki morajo opazovati več otrok hkrati, tako da to morda je izbira le, če je vaš otrok sposoben dobro funkcionirati brez toliko individualizirane pozornosti.

  • Koliko se lahko privoščite? Več specializiranega in izkušene ravni skrb, ki jo želite, več boste plačali. Na primer, tradicionalna nannija bo stalo veliko manj kot usposobljena medicinska sestra iz domače zdravstvene agencije. Imate v mislih, da v nekaterih območjih dostopate do vladnega financiranja za zmanjšanje vaših lastnih stroškov. Začnite s stikom z vašo državno agencijo, ki nadzoruje invaliditete, da ugotovite, ali so na voljo kakršnekoli programi za vas. Lahko stiknete tudi z vašo državno šolsko upravo ali lokalno šolsko upravo, da se izvedete več o šolskih opcijah. Če se borite z iskanjem informacij, stiknete nepridobitno organizacijo PACER, ki vam lahko pomaga povezati z viri na vašem območju.

Kateri tipi skrb za posebne potrebe so na voljo?

Kakovostna skrb je tam, celo če morda traja malo časa in truda, da jo najdete. Na voljo je več tipov skrb, odvisno od vaših otrokovih potreb:

Tradicionalni skrbnik

Če iščete domače skrb, lahko najmete tradicionalno nannijo ali čuvajico, če mislite, da boste sposobni jih pravilno usposobiti za skrb za vašega otroka. To bi lahko pomenilo pretek nekaj dni ali tednov, da vam sencijo in zagotovite, da se zdi sposobni za kakršnekoli posebne potrebe, kot so pelenkanje/oddajanje, hranjenje, obračanje/premikanje ali dajanje zdravil. Morda boste želeli tudi, da pridobijo usposobljanje v CPR. Po anketi Care.com iz 2019 je nacionalna povprečna cena nannije 596 dolarjev na teden za enega otroka.

Leigh Monichon, mama v San Joseju, Kalifornija, ki ima otroka, ki je hudo invalide z avtizmom in redko obliko Williamsovega sindroma, pravi, da je našla trenutnega skrbnika svojega sina, bivšega mornarja, prek priporočila dnevnega vrtca za posebne potrebe. Ta skrbnik je imel le pretekle izkušnje s skrbovanjem starejših, a Monichon je vzela priložnost na njem in pravi, da se je izkazalo kot odlična prileganost. Iskanje pravila skrbnika je lahko proces poskusov in napak, pravi ona. In ker nepridobitna organizacija, financirana s strani vlade Kalifornije, finančno večino njegove plače, je Monichon odgovorna le za plačilo minimalne količine v svojem proračunu.

Najdite skrbnika sami ali prek priporočil, ali uporabite trg skrbnikov (kot Care.com) ali agencijo za nannije, ki vas lahko uvrsti z nannijo, ki je bila preverjena. A bodite zavedni, da agencije pogosto zaračunavajo provizije za uvrščanje, ki se gibljejo v tisočih. (Nekatere zaračunavajo le vnaprejšnjo provizijo, druge pa imajo tekoče provizije.)

Skrbnik za posebne potrebe

Lahko uporabite tudi trg skrbnikov ali agencijo za iskanje neodvisnega skrbnika ali nannije za posebne potrebe, ki se specializira za delo z otroki z invaliditeti. To je lahko nekdo, ki je formalno delal v izobraževanju za posebne potrebe ali nekdo, ki preprosto ima pretekle izkušnje nannijanjem ali skrbovanjem za otroke ali druge z posebnimi potrebami. Na Care.com je trenutna povprečna urna stopnja za aktivno, polnočasovno nannijo z izkušnjami s posebnimi potrebami 18,46 dolarja na uro.

Domača skrb

Druga izbira je domača skrb, ki jo najdete prek domače zdravstvene agencije. To je odlična izbira za otroke, ki imajo kompleksne medicinske potrebe ali potrebujemo veliko pomoči pri osebni higieni, ker domači zdravstveni pomočniki običajno imajo več izkušenj in usposobljanja na teh področjih kot tradicionalni skrbnik. Povprečna urna cena domače zdravstvene pomočnice je 19 dolarjev na uro.

Z domaço zdravstveno agencijo jim lahko sporočite vašega otroka edinstvene potrebe, in oni vas lahko uvrstijo s skrbnikom, ki je usposobljen pomagati. Nekateri otroci morda potrebujejo popolno medicinsko nego, drugi morda le pomoč pri oddajanju in kopanju. Nekatere domače skrbne storitve lahko nudijo tudi terapije, kot so avtistična terapija, fizioterapija ali govorna terapija.

Dnevni vrtci

Če želite dati vašemu otroku čas, da pride ven iz hiše in se socializira v svojem prostem času, ali če so prerasli šolo, druga izbira je tradicionalni dnevni vrtec. Zasebni otroški vrti so zakonodajno obvezni, da primerno zajamejo otroke s posebnimi potrebami.

Po anketi Care.com iz 2019 je nacionalna povprečna cena tedna dnevnega vrtca 213 dolarjev. Če je vaš otrok s posebnimi potrebami starejši, obstajajo tudi programi dnevnih vrtcev za odrasle z posebnimi potrebami, ki v povprečju stojijo 61 dolarjev na dan, po naših raziskavah.

V preteklosti, ko je najemala domače skrbnike, pravi Monichon, da se je borila z iskanjem zanesljivih ljudi, ki so prišli na delo v pravočasno, kar jo je naredilo zamuditi na svojem delu. Odpeljala je svoj sin v dnevni vrtec za odrasle, in cenila je, da je bila v nadzoru časovanja. Vendar pa so potencialni slabosti: Monichon pravi, ker so plače v programih dnevnih vrtcev za odrasle običajno nizke, je pogosto pomanjkanje formalnega usposabljanja, pogosta fluktuacija skrbnikov in programi so včasih podkadrovski, kar pomeni, da otroci običajno ne dobijo ena-na-en nadzora.

A DeForest pravi, da, če starši niso toliko udobni s kakršnimkoli, kdo pride domov, ali želijo socializacijo za svoj otrok, lahko dnevni vrtec za posebne potrebe dober primeren. Starši morajo le biti bdljivi.

“Morajo narediti nenapovedane obiske, da vidijo, kako izgleda, kako se otroci odnesajo in kakšna je ravni aktivnosti,” pravi DeForest. “To bi morali narediti večkrat, preden vzamejo svojega otroka.”

Imajte v mislih, da lahko uporabite tudi mešanco domače in dnevne vrtčne storitve, če je potrebno.

Kaj iskati v skrbniku za posebne potrebe

Ko začnete iskati kandidatov, Grable močno predlaga, da ustvarite podrobno opis delovnega mesta, da razumejo polno obseg svojih dolžnosti. Nato, ko intervjujete, narisite resnično sliko tega, kakšen bo čas z tim otrokom, predlaga DeForest.

Tukaj je, kaj iskati v procesu najema.

Zanimanje za otroka

Vsi starši, ki smo jih intervjuvali, pravijo, da je ključno, da potencialni skrbnik pokaže zanimanje za otroka in vpraša vprašanja.

“Imate svojega otroka tam z vami,” pravi Sherrean Carr, dekan skupnostnega kolegija v Gilroyju, Kalifornija, katera hčerka ima kognitivne in telesne invaliditete, hkrati s hudo padalsko motnjo. “Glejijo v otroka? Govorijo z otrokom? Običajno rad imam svojo hčerko v sobi, medtem ko intervjujem. Če pokažejo zanimanje za njo, to mi pove veliko. Če ne gledajo v njo in samo vprašajo mene o nji, ne zdi se, da so zainteresirani.”

Lawrence doda, da ji je noro, ko potencialni skrbniki vprašajo, kaj jej sin rad ali kaj je rad, prav pred njim.

“Iščite osebo, ki takoj govori z vašim otrokom in ne z vami o vašem otroku,” pravi ona.

DeForest priporoča staršem, da eksplicitno vprašajo skrbnika, zakaj so zainteresirani za skrb za njihovega otroka. Monichon radi vpraša isto vprašanje, da ugotovi njihovo motivacijo nad denarjem; je ugotovila, da nekateri to vidijo kot poklic. Ona tudi radi vpraša njihovo filozofijo o disciplini.

Udobje z delovnimi dolžnostmi

Pomembno je ugotoviti, ali bo oseba sposobna prenesti vso naravo in notranjost dela. Carr radi vpraša potentialne kandidate, ali so res udobni z menjanjem pelenk, hranjenjem njene hčerke in delom z nekimi, ki je neverbalna. Bonville in Lawrence sta oba borila z iskanjem ljudi, pripravljenih pomagati svojim sinovom s pelenkami in oddajanjem.

“Iščite osebo, ki ne zdi, da je zmedena s stvari, ki jih morda prosite, da naredijo,” pravi Lawrence.

Pripravljenost za učenje nad izkušnjami

DeForest predlaga staršem, da vprašajo prihodnje skrbnike, ali imajo kakršnekoli izkušnje z delom z otroki s posebnimi potrebami. Če nimajo, je naslednja najboljša stvar nekdo, ki je zelo usposobljen, kar pomeni, da so pripravljeni učiti se in hitri študenti, pravi ona. Nekateri od staršev, z enim smo govorili, so prav tako ugotovili, da pretekle izkušnje niso nujno potrebne, dokler so skrbniki pripravljeni učiti se in odprti za to, kar del zahteva.

Ko iščete pravilen skrbnik za posebne potrebe, pomnite, da ste vi največji zagovornik vašega otroka, zlasti, če je otrok neverbalen, pravi Lawrence.

“Poznajete svojega otroka bolje kot kdorkoli drug,” pravi ona. “Vedno zaupajte svojemu čutju na ljude in kraje.”

Previous:

Next: