• Dojenčki
• Ustvarjanje družine
• Otroci
• Splošno starševstvo
• Novorojenčki
• Najstniki
• Malčki
• Nosečnost

Diagnoza: avtizem

Diagnoza: avtizem

Preživetje najhujše novice, ki jo boste kdaj prejeli

Vprašanje: Predvidečer sem pri pediatriji. Vprašala je, ali se moj dvojeletni sin govori. Rekla sem, da ne pove niti ene besede. Potem je vprašala, ali igra z drugimi otroki. Rekla sem, da se ne zanimajo drugimi, in nekdaj zgleda, kot da je v lastnem svetu. Nato je izvlekla prospect za avtizem. Tako preprosto. Šokirala sem. Ali je mogoče, da tak mlado otrok ima avtizem? In kaj sedaj?

Vprašanje: Moj otrok je star štiri leta. S tremi je znala povedati pesmi in ššteti do deset. Poznala je večino abecede. Misli, da je genij. V zadnjem letu pa ne kaže zanimanja za pogovore z nami. V parku odgurka druge otroke in želi le siti pesek skozi prste. Sestra me je vprašala, ali sem mislila na avtizem, a se radi gradi z menoj in ne moti dotik. To ne zveni po avtizmu, kajne?

Avtizem je ena najstrašnejših diagnoz, ki jo starši lahko slišijo. Vsi starši imajo upanja in sanje za otroke, in te se pogosto razbijijo ob diagnozi avtizma. Večina drugih diagnoz določa jasen potek dejanja in verjeten izid, a vsak otrok z avtizmom je drugačen in bo napredoval drugače. Ni znane vzroka in ni znana rešitev. Ni le huda invalidnost – je tudi zmedeva.

Ljubim svoje delo. Sem ena redkih ljudi, ki lahko pošteno reče, da se vsak dan zbudim in se veselim, ker lahko počnem, kar ljubim. A sporočanje novice, da otrok ima avtizem, je ena stvar, ki jo sovražim. Na srečo, večina ljudi, ki privede otroke k nam, že ima diagnozo ali vsaj sum, da otrok ima avtizem – sicer ne bi prihajali v »center za avtizem«. A ko moram biti tista, ki družini sporoči, da njih otrok ima avtizem, je to boleče in težavno. Edina uteshitev, ki jo lahko dajem staršem, je, da bo z dobro intervencijo njihov otrok verjetno izboljšal, in da, čeprav ne morem prebrati prihodnosti, se mnogi otroci izboljšajo neprimerno.

Kaj je sploh »avtizem«?

Za razumevanje današnjega avtizma je malo zgodovine uporabno. Relativno gledano je področje avtizma mlado. Leta 1943 je izraz avtizem prvič uporabil Leo Kanner, ki je objavil članek »Autistic Disturbances of Affective Contact«. Avtističen doslovno pomeni »samen«, in to je Kanner opazil – sklonnost teh otrok, da želijo biti sami. V tem članku, objavljenem v Nervous Child (časopis, ki ne obstaja več), je dr. Kanner opisal enajst otrok med 2 in 8 leti s podobnimi simptomi: težave pri komunikaciji z drugimi, težave pri interakciji z drugimi in nenavadni interesi. Pred tem člankim so otroke s takimi simptomi običajno oznacevali kot »šizofrenične«.

Simptomi in diagostični merila

Čeprav so simptomi avtizma bili nadaljnje usklajeni, te tri splošne področja še vedno zagotavljajo osnovne simptome spektra. To je, za diagnozo avtizma morajo otroci imeti težave s socialno interakcijo z drugimi; morajo imati motnje v komunikaciji; in morajo kazati omejene interese. To zveni preprosto, a je zapleteno s tem, da čeprav večina strinja, da je motnja nevrološka, ni bil najden noben biološki marker. To pomeni, da ni križnega ali kromosomskega testa, ki bi povedal, ali otrok ima avtizem. Diagnoza je preprosto osnovana na opazovanju treh simptomov, in izraz teh simptomatskih področij se lahko precej razlikuje. Npr. otrok, ki se lepo druži z odraslima, a nima nobenega interesa za sošolce, bi kvalificiral, tako kot otrok, ki nima nobenega interesa niti za odrasle niti za druge otroke. Otrok, ki ponavlja vse, kar drugi reče, otrok, ki lahko tvori kratke stavke, a ne more vzdržati pogovora, in otrok, ki ne pove niti ene besede – vsi trije kvalificirajo pod ovirano komunikacijo. In končno, otrok, ki ves dan jahao na konju na vezi, otrok, ki vsak dan ure lastnike čevlje v določenem vrstnem redu, in otrok, ki igra samo z eno igračo – vsi trije bi bili »da« za kategorijo omejenih interesov.

Da bi bilo še bolj zmedeno, večina otrok izraža nekatere od teh simptomov, zato ni preprosto »Ali imajo ta simptom?«, ampak bolj zapleteno vprašanje »V kakšni meri imajo ta simptom?« določa, kjer padajo na kontinuumu. Drugače rečeno: ali vsako simptomatsko področje pada znotraj ali zunaj tipičnega razpona?

Če vaš otrok ima težave v vseh treh področjih (socialno, komunikacija, omejeni interesi), ki so zunaj tega, kar bi bilo pričakovano od tipičnega otroka, bi izpolnjeval diagnostična merila za avtizem. Sedaj vam bom še bolj zamutil: obstajajo druge invalidnosti, ki spadajo v kategorijo avtističnega spektra.

Npr. Aspergerjev sindrom: otrok nima zamud v jeziku, a ima težave s socialno interakcijo. Ti otroci imajo tudi posebne interese in težave pri pogovorih. Npr. delamo z dečkom, ki želi govoriti samo o toaletah v letalih. Drugi samo o Rolex urah. Otroci z Aspergerjevim postanejo strokovnjaki za določene teme, a te teme morda ne zanimajo druge, medtem ko sami malo zanimajo za to, kar zanimanje njihove sošolce.

Nato je PDD-NOS (Pervazivna razvojna motnja, drugače nedoločena), tudi imenovana Atipični avtizem. Otroke označujejo s to, ko imajo le dva od treh kategorij. To je, imajo težave s socialno interakcijo in bodisi komunikacijske težave bodisi omejene interese, a ne oboje. Tako vidite, da so s časom, v poskusu, da bi diagnozo naredili bolj homogeno, definirali več podkategorij avtističnega spektra.

Težka novica

Nedavno sem videla družino z devetnajstmesečnim sinom – sladkega, kakor je mogoče. A Kaleb ni rekel niti ene besede, ni se zanimala za koga, in je prebral polne dve uri, ki smo bili z njim, vrtel v krogu. Ni igral z nobeno igračo v sobi in niti niti odzval na ime. Ima takšne jasno izražene simptome avtizma, da v moji misli ni bilo nobenega dvoma o diagnozi.

Starša sta imela knjigo o avtizmu in privedla Kalleba v naš center, ker je sinov sinovec imel avtizem. Predpostavila sem, da razumeva, s čim imamo opravka, in jim rekla, da bomo lahko delali z njim. A potem sta vprašala, ali mora imeti avtizem, da bi sodeloval v našem centru. V tem trenutku sem ugotovila, da še nista sprejela nobeno diagnozo. Tako jemalčno, kot sem mogla, sem rekla, da Kaleb izgleda, da ima tri simptomatska področja, povezana z avtizmom. Na moje presenečenje sta rekla, da sta upala, da bom rekla, da nič ni narobe z njim. Nič. Ta beseda je bila probodajoča, in imela sem to čudno občutek, kot da bi kri utikal iz glave.

Pokažala sem Kallebove specifične simptomatska področja – da še ne govori (opazite, rekla sem še), da so njegova socialna področja malo zamujena, kar se lahko zgodi, če ne govori, in da, čeprav ne interagira veliko, se je zdelo, da uživa grčenje s starši, kar je odličen izhodišče. Rekla sem jim, da so na voljo dobra zdravljenja in da bomo vzeli en simptom naenkrat in delali na vsakem, in da sem prepričana, da bomo naredili napredek.

Oče, ki je bil dobro belesen in informiran, je rekel, da se strinja, da sin ne govori in se ne zanimajo za druge, a res ne vidi nobenih omejenih interesov v njegovem vedenju. Jemalčno sem pokazala, da bi tipično razvijajoč se otrok Kallebove starosti igral z igračami in se pritegnil v stvari, a je on prevečal večino časa z vrtjenjem, kar bi bilo smatrano kot ponavljajoče se stereotypno vedenje. Oče je izgledal šokiran. In jaz sem se počutila grozno. Morda se ljudje, ki delajo v diagnostičnih centrih in sporočajo te novice večkrat na dan, navadijo, a jaz še nisem.

Oče je prenehal govoriti in se ogledal dol, šok se je spremenil v depresijo. Zanimivo, mati je začela odpirati se – skoraj utesheno, da je lahko izgovorila vse skrbi, ki jih je imela za sina. Znova sem jih opomnila, da je avtizem le skupina simptomov, da so na voljo dobre intervencije, in da najproduktivnejša pot naprej je, da se lotimo simptomov eno po enem. Začeli bomo s poučevanjem Kalleba besed z motivacijskimi postopki, kar bo verjetno pomagalo njegovemu socializiranju in zmanjševanju vrtjenja.

Vedela sem, da vsi uporabni nasveti in upajoči predlogi še vedno ne bodo naredili, da imata lažje s to diagnozo. (Kot nadaljevanje: delali smo z Kallebom približno dva meseca, in sedaj pravi približno 75 besed, ima kup socialnih aktivnosti, ki jih ljubi, in se vrti le, ko ni vključen v eno od teh aktivnosti.)

Moje lastne izkušnje

Čeprav ne morem predlagati, da razumem, kaj je imeti otroka z diagnozo avtizma, sem doživela, kaj je vedeti, da je s vašim otrokom kaj narobe, in ne vedeti, kakšen bo izid.

Ko sem bila noseča, sem imela plazento previu. To je, ko plazenta prekriva odprtino maternice, kar onemogoča, da se otrok rodí. Prvi znak težave so bile kapljice krvi med tretjim mesecem nosečnosti. Raztesnena sem poklicala zdravnika, in njegov odgovor je bil šokanten. Me ni vabil v ordinacijo, me ni svetoval, je preprosto in nenadoma rekel: »Verjetno boste imeli spontani abort. Moram iti, imam pacienta v ordinaciji. Ne skrbite.« To je bilo moje prvo izkušnje, kaj je biti v rokah nespoštljivemu zdravniku.

Spremenila sem zdravnika, in psihološko je bilo vse bolje z novim ginekologom, a krvavitve sem imela še naprej, in ko sem bila pet mesecev noseča, me je dali na ležeče in nato v bolnišnico.

Ko je bila hčerka končno rojena, sem takoj vedela, da je kaj narobe. Me niso dali jo v roke, kot pri prvotku. Namesto tega so jo hitro prinesli v intenzivno negovno enoto za novorojence. Ko je pediatra prišel k meni nekaj časa pozneje, je rekel: »Ima 80 % priložnost za preživetje.« Jaz sem zakrikala: »Torej ima 20 % priložnost, da umre?« Izgledala je presenečena nad mojim izbruhom in povsem nevedoma, kaj pomeni staršu, da ji povejo, da je izid otroka negotov in morda tragičen. Zanj so bile priložnosti še vedno na naši strani, in po tem je živel. A jaz sem videla le tisto 20 % možnost, da se moje otroče umre. Mož mi je kasneje povedal, da je celotna izkušnja bila enako huda, če ne hujša, za nj, ker so ga odvlekli na stran in dali te statistike vseeno skozi. (Ona je zdrava, srečna tienagerka zdaj, veselo pravim – želim, da sem to vedela takrat.)

Ne morem trditi, da se moje izkušnje sploh primerjajo z izkušnjo, da ugotovite, da vaš otrok ima avtizem. A se lahko strinjam z bolečino ugotovitve, da je s vašim otrokom kaj narobe, in strah, ki jih negotov izid prinaša. Skozi leta sem govorila s tisoči starši otrok z avtizmom, in vam povem, da je prejemanje novice strašno, strahovito, stresno in deprimirajoče. Starši reagirajo drugače: plačejo, jezejo, zapirajo, da njihov otrok ima avtizem. Včasih sprejmejo z odpuščanjem – a nikoli ni enostavno.

Ni načina, da bi se pripravili

Ni znanych prenatalnih testov, ki bi opozorili ali pripravili starša na šokantno diagnozo avtizma. Tudi po rojstvu otroka z avtizmom lahko prisotni znaki, da se otrok ne razvija tipično, a večina novih staršev jih ne prepozna ali ne ve, po čem iskati. Zato družina pogosto predpostavi, v prvem ali drugem letu življenja, da je vse v redu, zlasti ker večina motoričnih meril – sedeti, plaziti se, hoditi – zgleda potekati kot ura.

Večinoma starši ne začnejo skrbeti in vprašati, dokler njih otrok s 18 meseci ali več še ne govori. Tudi potem jih verjetno prijatelji in pediatri spravičijo, da se jezik razvija v različnih časih za različne otroke, in da se ne skrbijo. Zato lahko izgubijo dragoceni čas.

Obstajajo nekateri prejšnjizi znaki (prej, kot so pričakovane besede), ki vam lahko pomagajo prepoznati možne simptome avtizma, če vete, po čem iskati. Npr. otrok morda ne uživa iger, kot je kukuljica, in ne kaže na predmete, ampak raje vzame staršovo roko in jo postavi na želeni predmet, npr. na ključavnico vrat, ko želi ven. Otrok z avtizmom morda ne odziva na ime, ko ga pokličete, ali igra z eno isto igračo ves čas. Nekateri starši celo poročajo, da jih jih otrok nikoli ni plačal, ko so jo pustili v Otroški postelji, ampak se je zdela zadovoljna sama zase za dolge čas.

Seveda starši te stvari spomnijo po tem, ko so njih otroci že diagnosticirani, a resnica je, da večina staršev ne postane resno zaskrbljena, dokler ne opazijo, da njih otrok ne začne govoriti.

Ali lahko strokovnjaki naredijo napako pri diagnozi?

Včasih. A je redko. Večina otrok z avtizmom se lahko zanesljivo diagnosticira, preden so starost 3 let, če oseba, ki diagnoziči, ima izkušnje in strokovno znanje na področju avtizma. A obstaja nekaj razlogov, zakaj se lahko zgodi redka napaka.

Najpogostejše napake

Najpogostejša napaka je, da se izpusti otrok, katerih simptomi avtizma so tako blagi, da so prezriti. Poleg tega se nekateri otroci razvijejo komunikacijske in socializacijske težave, preden začnejo kazati ponavljajoča se vedenja ali omejene interese, zato na začetku niso diagnostificirani kot avtizem, ampak dobijo diagnozo kasneje. Nekateri celo hipotezirajo, da so omejeni interesi in ponavljajoča se vedenja avtizma povzročena s pomanjkanjem socialne komunikacije, a kakršenkoli razlog, če je kaj narobe z vašim otrokovim razvojem, čeprav je to le komunikacija in socialne veščine, to mora biti takoj obravnavano.

Na koncu se včasih ljudje lotijo predloga, da je vaš otrok napačno diagnosticiran, celo če ni. To se običajno zgodi, ko otrok kaže resen napredek. To je, nekateri otroci, ki prejmejo intervencijo zelo mladi, se lahko odrešijo nekih simptomov zgodaj in morda izgledajo bolj kot da imajo govorno zamudo, Atipični avtizem ali Aspergerjev sindrom. Kar je še en razlog, zakaj je intervencija takoj čimprej nujna – otroci se lahko neprimerno izboljšajo, ko so majhni.

Ali bi to lahko bilo kaj drugega?

Zdravnik, ki diagnozira vašega otroka, bo moral najprej izločiti druge možne osnovne težave. Kako ločimo avtistične spektra motnje od drugih otroških invalidnosti, ki nimajo genetskega vzroka? To je lahko zapleteno. Npr. otroci s slušnimi motnjami lahko kažejo podobne simptome kot avtizem. Moja hčerka je, ko je imela hude in hronicne srednje ušesne vnetja. Ni se družila, ni odzivala, in je prevečal večino časa z avtostimulativnimi vedenji. Videla sem druge takšne – redko, a se zgodi. A mnogi otroci z avtizmom bodo odzvali na nekatere zvoke, npr. odpiranje bonbonovega ovitka ali priljubljeni video, medtem ko otroci s slušnimi motnjami ne odzivajo na nič pod njihovim pragom motnje. Dober audiolog ali ORS specialist vam bo pomagal izločiti slušne težave.

Druga možnost: govorna zamuda. Če otrok ima govorno zamudo, bo verjetno imel kakšne težave s socialno interakcijo na ravni sošolcev, a običajno ne bo izogibal socialni interakciji, kot otrok z avtizmom. Poleg tega otrok z govorno zamudo običajno nima omejenih interesov, ki jih vidimo pri otrocih z avtizmom.

Veliko staršev me vpraša, ali so njih otroci morda le »pozni govorci«, kot je bil Einstein. Je res, da se nekateri otroci naučijo govoriti malo pozneje, a je redko, da otrok z značilno govorno zamudo (celo če ni avtizem) to premaga brez intervencije. To se zgodi le pri zelo, zelo majhni podskupini, in res ne vemo, katere spremenljivke računajo za otroke, ki pridobijo brez intervencije. Ne bi pustil tega na srečo. Pravilna intervencija ne bo škodila in bo pomagala, zato čakanje in upanje na drugega Einsteina je morda poraba časa in povzroči, da vaš otrok zaostane še bolj.

Na koncu obstaja veliko drugih vrst razvojnih zamud. Običajno imajo otroci z razvojnimi zamudami precej enakomerno delovanje na vseh področjih. Otroci z avtizmom imajo pogosto močnejše neverbalne sposobnosti. Dobri so v slagalicah in neverbalnih aktivnostih, in morda celo urejajo predmete v nekakšen red.

Kaj diagnoza res pomeni?

Kratki odgovor: na žalost, nihče res ne ve. Avtizem je ime, dano skupini simptomov, o katerih sem govorila zgoraj. A vsak otrok izraža te simptome drugačno. Ne primerjajte svojega otroka z drugimi otroki z avtizmom. Vaš otrok je individualnost. Medtem ko en otrok ima veliko težav z nadzorom avtostimulativnih vedenj, kot so nihanje in vrtjenje, drug bo težko nadomestil jezik in, s štirimi leti, še vedno ne bo govoril ali bo ponval vse, kar rečete. Ena bo jeza in udarjala; druga bo mirna in pasivna. Ena ne bo marala občutka, da jo tesno objemajo; druga se bo zavezala k staršem neprestano. Morate spoznati svojega lastnega otroka in njegove potrebe, preden skaknete v zaključke o tem, kdo je in kaj potrebuje.

V tem času nihče ne more napovedati, kakšen bo otrok z avtizmom kot odrasel – in ne verjajte nikomur, ki trdi, da more. En družini, s katero smo delali, je imela triletnika, ki se je ležal na tleh z vsemi mišicami trdimi in ravnimi, in neprestano kričal. Staršem so strokovnjaki povedali, da nikoli ne bo imel prijateljev, da se ne bo poročil, in da verjetno nikoli ne bo govoril. Znali smo ga v program intervencij, in v vrtec ni imel nobenih simptomov avtizma.

Nikoli ne moreš vedeti. Nihče ne more.

A lahko spremenite izid.

Kako komunicirati z novodiagnosticiranim otrokom

Ko starši dobijo novico, da njih otrok ima hudo invalidnost, se spraša, ali so sposobni starševati tega otroka in ali ga morajo ravnati drugače kot sicer – bolj jemalčno ali strožje, bolj kot terapevt, manj kot prijatelj.

Tukaj je zlatno pravilo: Ko ste v dvomu, ravnajte s svojim otrokom prav tako, kot bi, da nima invalidnosti.

Vsi starši želijo olajšati življenje otrokom, in starši otrok z avtizmom niso izjema. Vsi želimo izogniti situacijam ali zahtevam, ki bodo verjetno povzročile jezni napade ali razžalili naše otroke. To je razumljivo, a če se najdete na mestu, kjer stalno upuščate standarde dobrega vedenja in iščete izgovore za svojega otroka, ker ima invalidnost, morate ustaviti in najti nov pristop. Če ste pričakovali dobra ravnanje in dobro vedenje od svojega otroka, preden ste vedeli, da ima avtizem, ali če pričakujete določen tip vedenja od svojih drugih otrok, nadaljujte s tem.

Če ste imeli cilje za svojega otroka, jim ostanite zvesti. Ne predpostavljajte, da je kaj, kar se ne more nadzoriti s časom. Morda nikoli ni rekel besede, a ne dovolite, da kdo skoči na zaključek, da nikoli ne bo. Če vam kdo reče: »Se ne uči X«, predpostavite, da je metoda poučevanja, ki ne deluje, in ne otrok. Raziskovalci so preučili vsak simptom avtizma, in obstaja mnogo načinov za delo na vsem, od učenja prvih besed do vzdrževanja pogovora. Poskušajte različne metode poučevanja, dokler ne najdete tiste, ki deluje za vašega otroka.

Predvsem ne upuščajte pričakovanj: pričakujte, da bo vaš otrok premagal simptome avtizma in vodil bogato in izpolnjeno življenje. Vaša neodklonljiva vztrajnost je največja prednost vašega otroka. Če odstopite, vaš otrok nikoli ne bo uspel.

Kaj reči svojemu otroku?

Mnogi starši otrok z avtizmom, zlasti tisti, ki lahko vodijo socialni pogovor, me vprašajo, ali naj svojemu otroku rečejo, da ima ali je imel avtizem. Nisem prepričana, kakšen je odgovor na to vprašanje, a imam nekatere splošne misli, na podlagi opazovanja situacij, kjer se je to vprašanje pojavilo.

Prvo, razprava o invalidnosti otroka je odločitev posamezne družine in pogosto povezano s tem, koliko otrok želi vedeti. Moje splošno občutek (in moram povedati, da je to le občutek, ne podlaga na podatkih) je, da, ker res ne vemo, kaj je avtizem v tej točki, morda želimo posredovati pozornost na simptome in razpravljati o področjih slabosti in moči z našimi otroki. To je, kot ta knjiga, morda želite razpravljati o specifičnih področjih razvoja vašega otroka, namesto da ga označujete.

Dajte primere. Majina mati se je pritoževala, da Mija občasno pride domov in pravi, da ne občuti, da je del socialne klike v šoli. Mati je vprašala, ali je to dober čas, da ji pove, da je imela avtizem kot otrok in še vedno kaže manjše simptome. Predlagala sem, da, ker je tako blago prizadeta, mati preprosto razpravlja o njenih moči in slabostih. Nekaj tednov kasneje, ko sem vozila Mijo v avtu, sva govorila o njeni manjšni sestri, in ona je rekla: »Avery se je naučila govoriti zgodaj, in jaz sem se naučila govoriti pozno, a sem se naučila brati zelo zgodaj.« To so bile dejstva, in z njimi je bila zelo udobna. Predstavitev informacij z razpravo ne le o izzivih, ampak tudi o močeh in poudarjanjem, da vsak otrok ima močne in šibke točke, ni poslabšala njenih občutkov izolatnosti in drugačnosti.

Nasprotno, imeli smo odličnega diplomiranega študenta v našem kliničnem psihološkem programu, ki je prejela intervencijo v našem centerju, ko je bila v vrtec in v osnovni šoli. Čeprav je odlično uspela na fakulteti in na doktoratu, imela veliko skupino prijateljev, in bila ena najljubših ljudi, ki jih poznate, ji starši povedata, da je imela avtizem kot otrok, in ona se je vedno skrbela, kaj je narobe z njenimi možgani. Fakt je, da je bila toliko stresirana, da ni mogla delati s komarkoli, ki je imel avtizem.

Vendar ne vsak otrok ima težave z diagnozo. Delali smo z eno adolescentko, ki je bila v svetovanju vse svoje življenje, in imela cel kup psiholoških oznak, ki ji jih je dodelili razni zdravniki skoraj desetletje. Na koncu, ko je bila štirinajstletna, je psihijater predlagal, da ima Aspergerjev sindrom, in tako sem jo končala videti. Eno noč sem govorila z njeno mami po telefonu, in ona je dvignila nadomestni slušalec in poslušala iz druge sobe. Je pretegnila mater, ki se je odločila, da ji pokaže moje poročilo. Poročilo je imelo zelo specifična področja, na katerih je morala delati, npr. empatško odzivati na druge, izboljšati stik z očmi, zmanjšati neprimerno telo držo med pogovori, itd. A pomembno je bilo, da je vsako področje imelo učinkovite intervencije. Ta posebna otrok je bila resnično razveseljena, da je razumela, kaj je njena invalidnost, in hkrati izjemno motivirana, da se uči specifične načine interakcije z drugimi, voda zanimive pogovore in se loti vsakega simptoma neposredno. Zato je bilo za njo znanje o-invalidnosti resnično pomembno.

Ni enega najboljšega načina

Uganem, da nimam najboljšega pristopa k povedanju otroku, da ima ali je imel simptome avtizma. Dejstvo, da res ne vemo, kaj je avtizem, to še bolj otežuje. Povedati nekome, da ima »nekaj«, a nihče ne ve točno, kaj to pomeni, je morda težje kot preprosto govoriti z njim o njegovih močeh in slabostih. Nasprotno, nekateri otroci morda občutijo olajšanje, da vesto, kaj se dogaja, da so intervencije, in da je veliko drugih ljudi, ki imajo enake izzive. Zato še vedno obstaja vprašanj, kako najbolje obravnavati to zadevo. Ko več otrok prejmete izboljšane intervencije, da dosežejo raven, kjer lahko razpravljajo o preteklih simptomih, bi več raziskav moralo pomagati ugotoviti najboljše načine razprave o invalidnosti z otroki. Spet, poskusite pomniti, da vsak otrok ima tudi moči. Vsi imamo moči in slabosti, in pogosto je poraba časa, da se osredotočimo na slabosti.

Dobra zdravljenja so na voljo. Uporabite jih.

Z ustrezno intervencijo se skoraj vsi otroci, diagnosticirani z avtizmom, izboljšajo. Bilo je in je še naprej veliko napredka v zdravljenju avtizma. Raziskovalci po vsej državi vsak dan odkrivajo nove ugotovitve. Ta knjiga vam bo pomagala začeti pot primernih in vrednih intervencij in vam pokazati, kako stalne in znane napore resnično lahko spremenijo stvari.

Podobno, pomnite, da brez zdravljenja bo vaš otrok zelo verjetno poslabšal. Vaš otrok ne bo preprosto »izrasel« iz simptomov avtizma. Malo otrok celo izraste iz govornih zamud brez intervencije. Morate takoj začeti z načrtom specializiranih intervencij.

Če je vaš otrok zelo mlajš in ima blage simptome, in niste prepričani, ali ima avtizem, morate še vedno obvladati te blage simptome, ki jih kaže – pomnite, oznake ne marajo, a simptomi so pomembni, in simptomi se lahko in morajo obvladati. Ne potrebujete diagnoze za razvoj intervencijskega načrta – pomagati vašemu otroku pri vsakem in vsakem simptomu je to, kar je pomembno.

Ne morem dovolj poudariti pomembnosti takojšnjega dejanja. Vsi strokovnjaki na tem področju se strinjajo, da je zgodnja intervencija bistven in kritična. Pristop »počakaj in glej« je škodljiv za vašega otroka. Otrok z avtizmom se izogiba stvarem, so težavne, in komunikacija je za nj težavna, zato se izogne situacijam, kjer bi od njih pričakovali komunikacijo. Kot rezultat postanejo bolj izolirani in povlačeni. Zato je kritično, da takoj začnete s programom.