Srpastih celic Anemija Viri za starše

Resources pretek za starše otrok s srpasto anemijo, prirojeno motnjo v krvi , ki prizadene 70.000 do 100.000 ljudi v ZDA , po podatkih Ameriškega združenja hematologov Ta bolezen vključuje ustvarjanje nenormalnih hemoglobina v rdečih krvnih celicah , ki distribuirajo kisik po telesu . Anemija srpastih celic rdeče krvne celice obliki črke C in zamašijo krvne žile , ki povzročajo bolečino, okužbe , poškodbe organov in drugih zapletov . Številne bolnišnice in druge organizacije, ki zagotavljajo dostop do najnovejših raziskav , podporne skupine , finančne pomoči in informacij o boleznih, ki lahko naredijo upravljanje bolezen lažje za starše z otroki imeli anemijo srpastih celic .
Otroška Cancer and Blood Foundation

spletna stran otroškega rakom in krvnimi fundacija zagotavlja starši z več sredstvi , če želite izvedeti več o bolezni in kako zagotoviti ustrezno skrb za otroke, ki jo imajo . Created leta 1952 ,CCBF jenajstarejši in največji ameriški dobrodelna organizacija osredotoča na raka pri otrocih in krvnih bolezni , glede na spletni strani organizacije. Fundacija podpira delitve Pediatrične hematologov in onkologije , ki zagotavlja celovito skrb za otroke z anemijo srpastih celic . CCBF ne otroci ne odvrneš zaradi nezmožnosti plačila za storitve .
Organizacij

Informacije o kliničnih preskušanjih za anemijo srpastih celic je na voljo prek Ameriškega združenja hematologov . Ti poskusi lahko vključujejo nove droge, kostni mozeg in presaditev matičnih celic . " Hematologijo ,ASH Education Program Book " ponuja članke o aktualnih možnostih zdravljenja , in " Blood ", Uradni list pepel je , omogoča tudi dostop do nedavne raziskave o bolezni. Če ne želite, da se naročite na » Blood «, lahko zaprosi za kopijo posameznega članka , ki ga pošljete založniško pisarno revije . Srpastih celic Združenje Bolezen spletni America ponuja številne informacije za starše , vključno s srpasto skupnost podpornih skupin bolezni celic . Organizacija zagotavlja tudi stran z več sredstvi za starše in bolnike. Ameriški srpastih celic Anemija Združenje temelji iz Ohia , vendar zagotavlja informacije in podporo družinam v vseh 50 državah .

Izobraževalno mesta za podporo

Genetika Domov referenčna spletna stran National Institutes of Health ponuja veliko informacij o anemijo srpastih celic. Prav tako ima stran, posebnih sredstev za bolnike in družine . Te spletne strani lahko pomagajo starši bolje razumeti bolezen in našli trenutne raziskave o možnostih zdravljenja . Poleg informacij o bolezni in povezave do raziskav , genetske in redkih bolezni informacijskega centra National Institutes of Health omogočajavnosti, da predložijo vprašanja o bolezni . Center bo nato skušali odgovoriti in objavili na vprašanje in odgovori na svoji spletni strani . Starši se lahko premikate tudi s pomočjo predhodnih vprašanj drugi uporabniki so predložili . Poleg tega srpasto stran Cell Disease Harvard University ponuja pregled stanja in raziskave o upravljanju bolezni .
Srpastih celic Kids

spletna stran namenjena samo za otroke z anemijo srpastih celic , imenovane srpasto Mobilna Kids jim pomaga razumeti njihovo stanje in kako ga upravljati. To vključuje igre in interaktivna gradiva , ki so otrokom prijazni . Srpastih celic Otroci lahko pomagajo staršem razložiti bolezni svojih otrok na način , ki je zabaven in informativen.
Other Resources

Otroški Hospital Boston nudi kratek informativni list za starše dati šolskih sester in drugih šolskih osebja na anemijo srpastih otrokovo celic. Center za nadzor in preprečevanje bolezni zagotavlja 52 - strani state -by -state imenik virov , povezanih z anemijo srpastih celic . Spletna stran Connecticut Otroški Medical Center nudi koristne ideje za starše o tem, kako skrbeti za svojega otroka z anemijo srpastih celic in zagotavlja enostaven za branje pregled bolezni . Poleg tega ,Oddelek Texas državnih zdravstvenih storitev zagotavlja koristen vodnik za starše šoloobveznih otrok z anemijo srpastih celic.

Previous:

Next:

  • Tukaj je porodniški dopust zunaj ZDA
    Če ste v Ameriki zaposlena mama, ste se verjetno naučili, da je porodniški dopust v tej državi večinoma zanič. Nobenega zveznega zakona ni, ki bi od delodajalcev zahteval, da novim staršem ponudijo plačan prost čas, kar pomeni, da morajo mnogi zaposl
  • Kako najti najboljše spletne poučevanje, pomoč pri domačih nalogah in pripravo na test
    Statistični podatki so v:Po podatkih ameriškega urada za statistiko dela višje stopnje izobrazbe vodijo k višjim stopnjam zaposlenosti in višjim zaslužkom. Toda ko gre za izdelavo ocene, ni vsem študentom enostavno. Mnogi imajo težave pri določeni te
  • Več ameriških družin deli varuške – evo zakaj
    Razmišljate o skupni rabi skrbnika? Bodite prepričani, da naredite domačo nalogo:za delnice varuške in dogovore o skupni oskrbi lahko veljajo različne zahteve glede licenciranja ali pa so v nekaterih državah in jurisdikcijah prepovedane. Raziščite lo