• Vauvat
• Perheen perustaminen
• Lapset
• Vanhemmuus yleisesti
• Vastasyntyneet
• Teini-ikäiset
• Taaperot
• Raskaus

Puhuminen lapsille dementiasta: Vinkit, joita tarvitset

Ei ole kiertämättä: Se on sydämenkoukkuvaista oppia, että rakastettu on saanut dementiadiagnosin. Valitettavasti tilastot viittaavat siihen, että tämä tila on nousussa. Dementia vaikuttaa joka 14:nteen yli 65-vuotiaaseen Alzheimerin yhdistyksen mukaan. Ja Yhdysvallaston väestölaskenta raportoi, että babyboomerit, yksi suurimmista sukupolvista, saavuttavat kaikki 65-vuotiaiksi vuoteen 2030 mennessä.

Riippumatta iästäsi, se loukkaa nähdä joku, jota rakastat, muuttuvan hämäräksi. Mutta muistisairaus voi olla erityisen ahdistavaa lapsille. Roseann Capanna-Hodge, sertifioitu koulupsykologi, lisensoitu ammattilainen neuvoja ja The Global Institute of Children's Mental Health -perustaja, sanoo, että vanhemmat voivat auttaa olla rehellisiä siitä, mitä dementiadiagnosi tarkoittaa. Lapset ovat enemmän ahdistuneita ja pelokkaita, jos et tee sitä, hän sanoo.

Niin milloin ja miten sinun tulisi puhua lapsille dementiasta? Kysyimme Capanna-Hodgelta ja muilta asiantuntijoilta heidän parhaita neuvojaan.

Milloin kertoa lapsille, että rakastettu on dementiassa

Jos joku perheessäsi on saanut dementiadiagnosin tai näyttää muistihäiriöitä, pitäisi tämä olla merkki aloittaa rehellinen keskustelu lastesi kanssa. Kaikki kolme asiantuntijaa ovat samassa mieltä siitä, että keskustelun lykkääminen muistihäiriöistä tekee enemmän haittaa kuin hyötyä.

"Dementia on progressiivinen sairaus", sanoo Rachna Buxani-Mirpuri, Floridassa toimiva lisensoitu mielenterveysneuvoja laajalla kokemuksella kouluympäristössä. "Jo aikaisemmin lapsi tietää, sitä paremmin he pärjäävät luottamalla aikuisia sekä hankkimalla taitoja kärsimättömien tunteiden käsittelyyn."

Miten valmistaudutaan keskusteluun

Parhaiten tukemaan lastasi, ota hetki valmistauduttuaan heidän ensimmäiseen dementiasta keskusteluun.

Opi faktat

Ensiksi, opi dementiasta ja Alzheimerin perusteet. Ja epäröi soittaa rakastetun lääkärillesi, jos sinulla on selventävää kysymystä, sanoo Kim Middleton, sairaanhoitaja, joka on työskennellyt dementiapotilaiden ja heidän perheidensä kanssa 20 vuotta. Jos hoitajat eivät täysin ymmärrä, miten vuorovaikuttaa dementiasta kärsivän henkilön kanssa, on vaikeaa valmentaa lapsia oikein.

Capanna-Hodge ja Buxani-Mirpuri korostavat myös faktien keräämisen tärkeyttä. Sinun ei tarvitse olla kaikkien kysymysten vastauksia, muta sinun tulisi pystyä selittämään diagnoosi ja miten se tyypillisesti etenee.

Kerää lapsille soveltuvia resursseja

Kirjat voivat auttaa lapsia ymmärtämään, mitä heidän rakastetulleen tapahtuu, sanoo Middleton. Se on syy siihen, että kun Melanie, Tennessee-äiti, joutui puhumaan lapsilleen isovanhemman muistihäiriöistä, hän kaivoi apua paikallisesta kirjastolaiselta.

Tässä on muutama ehdotus.

Parhaat kirjat taaperoille ja esikoululaisille

• "Lovely Old Lion" Julia Jarmelta (suositeltu iälle 3-7)
• "Granny Can't Remember Me" Susan McCormackilta

Parhaat kirjat esikoululaisille ja nuorille alakoululaisille

• "Grandma and Me: A Kid's Guide for Alzheimer's and Dementia" Beatrice Tauber Priorilta ja Mary Ann Drummondilta (suositeltu iälle 4-6)
• "Weeds in Nana's Garden" Kathryn Harrisonilta
• "Harry Helps Grandpa Remember" Karen Tyrrelliltä (suositeltu iälle 4-10)

Parhaat kirjat teineille ja vanhemmille

• "Remembering for Both of Us" Charlotte Woodilta
• "The Brilliant Fall of Gianna Z." Kate Messneriltä
• "Remember This" S.T. Underdahlilta

Valitse yksityinen aika ja paikka

Parasta on tuoda tämä potentiaalisesti ahdistava aihe esiin, kun lapsillasi on tilaa ja aikaa prosessoida. Buxani-Mirpuri korostaa lapsen ympäröimisen tärkeyttä vain niillä ihmisillä, joita he tuntevat ja luottavat.

Hän ja Capanna-Hodge sanoo, että on turha sisällyttää muistihäiriöitä kärsivä rakastettu. Heijastaminen heidän muistihäiriöistään lasten edessä voi pahentaa seniorin hämärystä, häpeää tai ahdistusta, sanoo Capanna-Hodge.

Vinkit dementian selittämiseen lapsille

Alla asiantuntijat ja äidit, joita haastattelimme ja jotka ovat navigoineet tilanteessa, antavat parhaat vinkkinsä lapsille dementiasta puhumiseen.

1. Ole suora ja rehellinen

Middleton sanoo, että on OK aloittaa yksinkertaisesti. Esimerkiksi, voit sanoa: "Isoäidin aivot eivät toimi oikein." Sieltä selität, että rakastettu saattaa käyttäytyä tai puhua eri tavalla sairautensa vuoksi.

"Pysy totuudessa", Buxani-Mirpuri muistuttaa. "Älä anna lapsille vääristynyttä toivoa."

Kun Katie Pickard, Indianan kolmisen äiti, puhui ensimmäistä kertaa nuorille lapsilleen isänsä Alzheimer-taudin diagnosista, hän kamppaili eniten selittämällä, ettei ole parannusta. "He eivät ymmärtäneet – ja todennäköisesti yhä eivätkään – ymmärrä tätä", hän sanoo. "Kun he ovat sairaita, he ottavat lääkettä ja paranevat. Isäni ottaa lääkettä, mutta se on auttamaan eri oireita."

2. Kerro lapsille, että hämärtävät käyttäytymiset eivät ole heidän vikaansa

Dementiassa kärsivä isoäiti voi unohtaa lapsen nimen, muuttua keskustelusta kiinnostumatommaksi, tai äkillisesti tulla äänekkääksi tai ahdistuneeksi. On yleistä, että lapset ihmettelevät, mitä he tekivät väärin, kun he käynnistivät nämä reaktiokohdat jostain, jota he rakastavat, sanoo Middleton. Hän ehdottaa usein muistuttamaan lapsia, että dementiaan liittyvät käyttäytymiset eivät ole heidän vikaansa.

3. Linjaa perherutiinien mahdolliset muutokset

Dementia- tai Alzheimer-taudin diagnoosi voi merkitä suuria muutoksia perhesuunnitelmaan. Jos näet nämä tulevan, kerro lapsillesi. Uusien rutiinien keskustelu, kuten sunnuntain vieraileminen pitkäaikaishoitolaitokseen tai isävanhempien seuraaminen säännöllisiin lääkärikäynteihin, avaa myös mahdollisuuden aivotella uusia aktiviteetteja, joita dementiassa kärsivä voi yhä nauttia.

4. Pyrki jakamaan ikäsopivaa tietoa

Yleisesti ottaen nuoremmat lapset tarvitsevat vain tietää, että heidän rakastettunsa on sairas, sanoo Buxani-Mirpuri. Vastaa heidän kysymyksiinsä, kannusta heitä jakamaan tunteitaan ja anna heille tietää, että sairaus ei ole heidän vikaansa.

Vanhemmat lapset, toisaalta, voivat usein erottaa fyysisen ja henkisen sairauden. Joten vapaasti jaa tietoa dementiasta. Uusien vuorovaikutustapojen ehdottaminen dementiassa kärsivän kanssa voi myös rakentaa vanhempien lasten ja teinien luottamusta, hän lisää.

5. Anna lasten tietää, että heidän tunteensa ovat oikeutettuja

Dementia voi olla hämäryttävää, surullista ja pelottavaa. Kannustaminen lasten ilmaisemaan tunteitaan auttaa heitä prosessoimaan ja sinua vastaamaan heidän spesifiin kysymyksiinsä ja pelkoihinsa. Capanna-Hodge sanoo, että hänen ylin vinkkinsä psykologina ja äitinä on pitää usein, rehellisiä keskusteluja, joissa vahvistat lastesi tunteita. Se tarkoittaa aktiivista kuuntelua ja kuultujen heijastamista ilman arviointia.

Esimerkiksi, jos lapsi sanoo, että hän tuntee pelon, vältä sanomaan, ettei ole mitään pelättävää. Sen sijaan voit vastata: "Ymmärrän, että pelkäät. Se on pelottavaa, kun joku, jota rakastamme, ei muista meitä."

Melanielle, oma surunsa tai murheensa rauhallinen ilmaisu on tapa kannustaa lapsiaan jakamaan omia, varsinkin kun he todistavat rakastetun henkisen tai fyysisen sairauden. "Lapset tarvitsevat tietää odottamaan suuria tunteita ja että ne suuret tunteet ovat OK", hän sanoo.

7. Suunnittele tapoja pysyä mukana, kun dementia etenee

Middleton ehdottaa aivoilemaan lasten kanssa aktiviteeteista, joita he voivat yhä nauttia vanhenevan rakastettunsa kanssa.

On vetävää vetäytyä, mutta on tapoja pitää lapset mukana isoivanhemmien kanssa, jotka eivät muista heitä, sanoo Pickard. "[He ovat] niin hyviä auttamassa", hän lisää. "He auttavat häntä syömään ruokansa, he vievät hänelle juomansa … He taistelevat siitä, kuka saa työntää häntä ja sideuttaa häntä."

Megan M., nyt neljän äiti Elkhartista, Indiana, muistelee, miten hänen vanhempansa käsittelivät keskustelut, kun hänen isoisänsä kärsi dementiasta. Hän yhä arvostaa, miten he kasvattivat suhteensa häneen. "He kannustivat meitä hyödyntämään ja kiinnittämään jokaisen hetken, jossa [hän] oli itsensä", hän sanoo. Sillä kauan kuin hän pystyi muistamaan säännöt, perhe pelasi yhdessä korttipelejä. Megan sanoo, että vaikka se oli kärsivällisyyden harjoitus, hän arvostaa hetkiä, jolloin hän vuorovaikuttui hän kanssa.

Mitä sinun tarvitsee tietää jatkuvien keskustelujen varten

Koska dementia on progressiivinen tila, kun rakastetun henkinen – ja joskus fyysinen – terveys heikenee, sinun on tarkistettava lastesi kanssa uudelleen ja uudelleen, korostavat Capanna-Hodge ja Buxani-Mirpuri.

Pickardin isä on ollut sairas vuodesta 2015, ja hän sanoo, että on edelleen niin paljon prosessoitavaa. Vaikka monet tärkeät keskustelut keskittyvät muistihäiriöihin, hän sanoo, että on tärkeää tunnustaa fyysisen regressio vaikutuskin.

Puhuminen lapsillesi dementiasta voi olla hermostuttavaa. Mutta sitä enemmän kommunikoitat ja valmistelet heitä, sitä enemmän he tuntevat, että heidän omat ajatuksensa ja pelkonsa on kuultu.

Kuten Melanie laittaa: "Anna heille tietää, että heidän isoäitinsä ei välttämättä tunne heitä, mutta se ei ole siksi, ett he eivät ole tärkeitä."