Δρεπανοκυτταρική Αναιμία Πόροι για Γονείς

Οι πόροι αφθονούν για τους γονείς των παιδιών με δρεπανοκυτταρική αναιμία , μια κληρονομική διαταραχή του αίματος που επηρεάζει 70.000 έως 100.000 άνθρωποι στις ΗΠΑ , σύμφωνα με την Αμερικανική Εταιρεία Αιματολογίας Η νόσος περιλαμβάνει τη δημιουργία μη φυσιολογική αιμοσφαιρίνη σε ερυθρά αιμοσφαίρια, τα οποία διανέμουν οξυγόνο σε όλο το σώμα . Δρεπανοκυτταρική αναιμία ερυθρά αιμοσφαίρια είναι σε σχήμα C και να φράξει τα αιμοφόρα αγγεία , προκαλώντας πόνο , λοιμώξεις, βλάβη οργάνων και άλλες επιπλοκές. Πολλά νοσοκομεία και άλλες οργανώσεις παρέχουν πρόσβαση με τις τελευταίες έρευνες , ομάδες υποστήριξης , οικονομική βοήθεια και πληροφορίες σχετικά με ασθένειες που μπορούν να κάνουν τη διαχείριση της νόσου ευκολότερο για τους γονείς με τα παιδιά του έχουν δρεπανοκυτταρική αναιμία .
Παιδικό Καρκίνο και του Ιδρύματος του αίματος

Η ιστοσελίδα του Καρκίνου και του Αίματος του Ιδρύματος Παίδων παρέχει στους γονείς με πολλούς πόρους για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την ασθένεια και πώς να παρέχουν την κατάλληλη φροντίδα για τα παιδιά που το έχουν . Δημιουργήθηκε το 1952 , η CCBF είναι η παλαιότερη και μεγαλύτερη αμερικανική φιλανθρωπική οργάνωση επικεντρώθηκε σε καρκίνους της παιδικής ηλικίας και διαταραχές του αίματος , σύμφωνα με την ιστοσελίδα της οργάνωσης . Το Ίδρυμα υποστηρίζει το Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας και , το οποίο παρέχει ολοκληρωμένη φροντίδα σε παιδιά με δρεπανοκυτταρική νόσο . Η CCBF δεν γυρίζει τα παιδιά μακριά , λόγω της αδυναμίας να πληρώσουν για τις υπηρεσίες .

Η Οργανισμοί

Πληροφορίες σχετικά με τις κλινικές δοκιμές για την δρεπανοκυτταρική αναιμία είναι διαθέσιμη μέσω της Αμερικανικής Αιματολογικής Εταιρείας . Αυτές οι δοκιμές μπορεί να περιλαμβάνουν τα νέα φάρμακα , μυελού των οστών και μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων . " Αιματολογικό , η τέφρα Πρόγραμμα Εκπαίδευσης Βιβλίο » παρέχει άρθρα σχετικά με τις τρέχουσες θεραπευτικές επιλογές , και « Αίμα , " επίσημη εφημερίδα της ASH , παρέχει επίσης πρόσβαση σε πρόσφατες έρευνες σχετικά με τη νόσο . Εάν δεν θέλετε να εγγραφείτε στην " Αίμα ", μπορείτε να ζητήσετε ένα αντίγραφο του συγκεκριμένου άρθρου του ηλεκτρονικού ταχυδρομείου εκδόσεις γραφείο του περιοδικού . Η δρεπανοκυτταρική Εταιρείας για τη Νόσο του δικτυακού τόπου America προσφέρει μια σειρά από πληροφορίες για τους γονείς , συμπεριλαμβανομένων των ομάδων υποστήριξης δρεπανοκυτταρική κοινότητα δρεπάνι . Η οργάνωση παρέχει επίσης μια σελίδα με πολλαπλά μέσα για τους γονείς και τους ασθενείς . Η αμερικανική Δρεπανοκυτταρική Αναιμία Ένωση βασίζεται έξω από το Οχάιο , αλλά παρέχει πληροφορίες και υποστήριξη σε οικογένειες σε όλα τα 50 κράτη .
Η
Η Εκπαιδευτική Στήριξη και τοποθεσίες

Η Γενετικής Αρχική ιστοσελίδα αναφοράς των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας παρέχει έναν πλούτο των πληροφοριών σχετικά με δρεπανοκυτταρική αναιμία . Έχει επίσης μια σελίδα ειδικών πόρων για τους ασθενείς και τις οικογένειες. Αυτές οι περιοχές μπορεί να βοηθήσει τους γονείς να κατανοήσουν καλύτερα την ασθένεια και να βρείτε την τρέχουσα έρευνα σχετικά με τις επιλογές θεραπείας . Εκτός από τις πληροφορίες σχετικά με τη νόσο και σύνδεση με την έρευνα , η γενετική και τις σπάνιες ασθένειες Κέντρο Πληροφόρησης του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας επιτρέπει στο κοινό να υποβάλλει ερωτήσεις σχετικά με την ασθένεια . Το κέντρο θα προσπαθήσει στη συνέχεια να τους απαντήσει και να τοποθετήσει το ζήτημα και να απαντήσει στον δικτυακό της τόπο . Οι γονείς μπορούν επίσης να μετακινηθείτε και με τα προηγούμενα ερωτήματα άλλοι χρήστες έχουν υποβληθεί . Επιπλέον , Δρεπανοκυτταρική σελίδα δρεπανοκυτταρική του Πανεπιστημίου του Χάρβαρντ προσφέρει μια επισκόπηση της κατάστασης και την έρευνα σχετικά με τη διαχείριση της νόσου .

Η Δρεπανοκυτταρική Παιδιά κυττάρων

Ένας δικτυακός τόπος έχει σχεδιαστεί μόνο για τα παιδιά με δρεπανοκυτταρική νόσο που ονομάζεται Δρεπανοκυτταρική παιδιά κυττάρων βοηθά να κατανοήσουν την κατάστασή τους και πώς να το διαχειριστεί . Περιλαμβάνει παιχνίδια και διαδραστικό υλικό που είναι φιλική προς το παιδί . Δρεπανοκυτταρική Παιδιά κυττάρων μπορεί να βοηθήσει τους γονείς να εξηγήσει την ασθένεια στα παιδιά τους με έναν τρόπο που είναι διασκεδαστικό και ενημερωτικό .

Άλλα Πόρων

Ο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστόνης παρέχει μια συνοπτική δελτίο για τους γονείς να δίνουν στο σχολείο νοσηλευτές και λοιπό σχολικό προσωπικό για τη νόσο των παιδιών τους δρεπανοκυτταρική αναιμία . Τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων παρέχει ένα 52 - σελίδα κράτος-από - κρατική κατάλογο των πόρων που σχετίζονται με δρεπανοκυτταρική νόσο . Η ιστοσελίδα του Κονέκτικατ Παιδικό Ιατρικό Κέντρο παρέχει χρήσιμες ιδέες για τους γονείς σχετικά με το πώς να φροντίζουν τα παιδιά τους με δρεπανοκυτταρική νόσο και παρέχει έναν εύκολο στην ανάγνωση επισκόπηση της νόσου . Επιπλέον , το Υπουργείο Εξωτερικών των Υπηρεσιών Υγείας του Τέξας παρέχει ένα χρήσιμο οδηγό για τους γονείς των παιδιών σχολικής ηλικίας με δρεπανοκυτταρική αναιμία .
Η
Η

Previous:

Next: