• Βρέφη
• Δημιουργία οικογένειας
• Παιδιά
• Γονεϊκότητα – γενικά
• Νεογέννητα
• Έφηβοι
• Νήπια
• Εγκυμοσύνη

Πόροι για γονείς παιδιών με δρεπανοκυτταρική αναιμία

Υπάρχουν πολλοί πόροι για γονείς παιδιών με δρεπανοκυτταρική αναιμία, μια κληρονομική ασθένεια του αίματος που επηρεάζει 70.000 έως 100.000 άτομα στις Η.Π.Α., σύμφωνα με την Αμερικανική Εταιρεία Αιματολογίας. Αυτή η ασθένεια περιλαμβάνει τη δημιουργία ανώμαληςαιμοoglobίνης στα ερυθρά αιμοσφαίρια, τα οποία διανέμουν οξυγόνο σε όλο το σώμα. Τα ερυθρά αιμοσφαίρια της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας έχουν σχήμα C και μπλοκάρουν τις αγγειακές δομές, προκαλώντας πόνο, λοίμωξη, βλάβη οργάνων και άλλες συνεπείες. Πολλά νοσοκομεία και οργανισμοί παρέχουν πρόσβαση στις πιο πρόσφατες έρευνες, ομάδες υποστήριξης, οικονομική βοήθεια και πληροφορίες για την ασθένεια που μπορούν να διευκολύνουν τη διαχείρισή της για γονείς με παιδιά που έχουν δρεπανοκυτταρική αναιμία.

Children's Cancer and Blood Foundation

Ο ιστότοπος του Children's Cancer and Blood Foundation παρέχει στους γονείς πολλαπλούς πόρους για να μάθουν περισσότερα για την ασθένεια και πώς να φροντίζουν σωστά τα παιδιά που την έχουν. Δημιουργημένο το 1952, το CCBF είναι η παλαιότερη και μεγαλύτερη αμερικανική φιλανθρωπική οργάνωση εστιασμένη στους καρκίνους και τις αιματικές διαταραχές της παιδικής ηλικίας, σύμφωνα με τον ιστότοπο της οργάνωσης. Το ίδρυμα υποστηρίζει το Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας και Ογκολογίας, το οποίο παρέχει ολοκληρωμένη φροντίδα σε παιδιά με δρεπανοκυτταρική νόσο. Το CCBF δεν απορρίπτει παιδιά λόγω ανικανότητας πληρωμής για τις υπηρεσίες.

Οργανισμοί

Πληροφορίες για κλινικές μελέτες για τη δρεπανοκυτταρική αναιμία είναι διαθέσιμες μέσω της Αμερικανικής Εταιρείας Αιματολογίας. Αυτές οι μελέτες μπορεί να περιλαμβάνουν νέα φάρμακα, μεταplantές κockυλοειδούς μύελος και μύελος μακροκυττάρων. Το "Hematology, the ASH Education Program Book" παρέχει άρθρα για τρέχοντες επιλογές θεραπείας, και το "Blood", το επίσημο περιοδικό της ASH, παρέχει επίσης πρόσβαση σε πρόσφατες έρευνες για την ασθένεια. Αν δεν θέλετε να συνδρομήσετε στο "Blood", μπορείτε να ζητήσετε αντίγραφο συγκεκριμένου άρθρου μέσω email στο γραφείο εκδόσεων του περιοδικού. Ο ιστότοπος του Sickle Cell Disease Association of America προσφέρει πληθώρα πληροφοριών για γονείς, συμπεριλαμβανομένων κοινοτικών ομάδων υποστήριξης για τη δρεπανοκυτταρική νόσο. Οργανισμός παρέχει επίσης σελίδα με πολλαπλούς πόρους για γονείς και ασθενείς. Η Αμερικανική Εταιρεία Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας έχει έδρα στην Οχάιο, αλλά παρέχει πληροφορίες και υποστήριξη σε οικογένειες σε όλες τις 50 πολιτευومات.

Εκπαιδευτικοί και υποστηρικτικοί ιστότοποι

Ο ιστότοπος Genetics Home Reference των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας παρέχει πλούσια πληροφορίες για τη δρεπανοκυτταρική αναιμία. Έχει επίσης σελίδα συγκεκριμένων πόρων για ασθενείς και οικογένειες. Αυτοί οι ιστότοποι μπορούν να βοηθήσουν τους γονείς να κατανοήσουν καλύτερα την ασθένεια και να βρουν τρέχουσες έρευνες για επιλογές θεραπείας. Εκτός από πληροφορίες για την ασθένεια και συνδέσμους σε έρευνες, το Genetic and Rare Diseases Information Center των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας επιτρέπει στο κοινό να υποβάλλει ερωτήσεις για την ασθένεια. Το κέντρο θα προσπαθήσει να τις απαντήσει και θα δημοσιεύσει την ερώτηση και την απάντηση στον ιστότοπό του. Οι γονείς μπορούν επίσης να περιηγηθούν σε προηγούμενες ερωτήσεις που έχουν υποβάλει άλλοι χρήστες. Επιπλέον, η σελίδα Sickle Cell Disease του Πανεπιστημίου Harvard προσφέρει επισκόπηση της κατάστασης και έρευνα για τη διαχείριση της νόσου.

Sickle Cell Kids

Ένας ιστότοπος σχεδιασμένος ειδικά για παιδιά με δρεπανοκυτταρική νόσο, ο Sickle Cell Kids, βοηθάει τα παιδιά να κατανοήσουν την κατάστασή τους και πώς να τη διαχειρίζονται. Περιλαμβάνει παιχνίδια και διαδραστικό υλικό που είναι φιλικό προς τα παιδιά. Ο Sickle Cell Kids μπορεί να βοηθήσει τους γονείς να εξηγήσουν την ασθένεια στα παιδιά τους με τρόπο που είναι διασκεδαστικός και ενημερωτικός.

Άλλοι Πόροι

Το Children's Hospital Boston παρέχει συντομογραφική φύλλα γεγονότων για γονείς να δώσουν σε νοσηλευτές σχολείων και άλλο σχολικό προσωπικό για τη δρεπανοκυτταρική νόσο των παιδιών τους. Τα Centers for Disease Control and Prevention παρέχουν 52-σελιδο κατάλογο κατά πολιτεία πόρων σχετικών με τη δρεπανοκυτταρική νόσο. Ο ιστότοπος του Connecticut Children's Medical Center παρέχει χρήσιμες ιδέες για γονείς πώς να φροντίζουν το παιδί τους με δρεπανοκυτταρική νόσο και παρέχει εύκολη στην ανάγνωση επισκόπηση της ασθένειας. Επιπλέον, το Τμήμα Υγείας Πολιτείας Τέξας παρέχει χρήσιμο οδηγό για γονείς σχολικών ηλικιών παιδιών με δρεπανοκυτταρική αναιμία.