Autismespektrumforstyrrelsen sorgcyklus

Chok gennem depression

Autismespektrumforstyrrelsens sorgcyklus

Chok og vantro. Den første reaktion en forælder normalt får, når de hører diagnosen, selvom de havde mistanke om, at der var noget galt, er vantro. "Der må være en fejl." "Det her kan ikke ske." På dette tidspunkt behandler forælderen normalt ikke præcis, hvad der er sket, eller omfanget af det, der lige er blevet sagt. De går ofte i automatisk pilottilstand og sidder igennem resten af ​​mødet uden egentlig at tage mere information ind. Nogle forældre kan endda føle fysisk smerte, som om nogen har revet dem op. De kan føle, som om de er blevet kvalt i et mørkt, tungt tæppe og ikke er i stand til at se, høre eller trække vejret.
Tip til forældre: Forlad mødet og giv dig selv tid til at reagere på det, du har hørt. Reager, som du vil reagere. Gør ikke noget eller tag nogen beslutninger, før din krop holder op med at reagere. Aftal tid for at komme tilbage en anden gang, når du har haft et par dage til at behandle det indledende chok. Lav en liste over spørgsmål at stille. Du kan finde det nyttigt at tale med nær familie og venner; du ønsker måske at isolere dig selv. Tag dig tid til dig selv.

Nægtelse. På dette stadium tror forældrene, at der er en fejl, som til sidst vil blive ryddet op i. Selvom de kan se det åbenlyse, og det er blevet bekræftet af en professionel, tænker de stadig:"Der er ikke noget galt med mit barn. De må have blandet testresultaterne sammen." I benægtelse søger forældre ofte anden eller tredje mening eller en magisk behandling, der vil "kurere" deres barn.
Tip til forældre: Brug din benægtelse positivt:saml information og lær mere om autisme. Nogle forældre begynder at "købe" efter tjenester og leder efter den ene behandling, der vil helbrede deres barn. Du ved, at der virkelig ikke er en magisk pille derude, men benægtelse kan få dig til at blive informeret og lære alt, hvad du kan.

Vrede eller raseri. Når en forælder er kommet igennem benægtelsesstadiet efter den første diagnose, vil de ofte være vrede. "Hvorfor mig?" "Hvordan kan det være, at der er mennesker derude med helt sunde børn, og de ser ikke ud til at bekymre sig om, og vores stakkels barn, som er lyset i vores liv, har handicappet?" Ofte bærer den professionelle, der gav dem den første diagnose, hovedparten af ​​deres raseri. De kan føle vrede mod deres ægtefælle, mod Gud (hvis de tror på en), mod barnet eller måske endda mod en søskende for at være sund og normal (hvilket fører til skyldfølelse...). De vil føle vrede over handicappet. På følsomme tidspunkter, som f.eks. når man søger uddannelsestilbud, kan denne vrede blusse op og blive forkert rettet mod repræsentanter for den lokale uddannelsesmyndighed.
Tip til forældre: Føl dig vred! Det har du ret til at være. Men fordrej ikke din vrede mod de mennesker, der prøver at hjælpe dig. Vrede bærer en masse energi med sig, som kan fokuseres for at gøre dig i stand til at være en fortaler for dit barn. Lær at fokusere din vrede igen og gør noget positivt med den:skriv måske de breve, hvor du beder om tjenester eller flere vurderinger – vent bare et par dage og læs dem igen, når du er faldet til ro, og ton derefter de upassende dele ned, før du sender dem afsted.

Forvirring og magtesløshed. Du træder nu ind i en verden, du ikke ved noget om, og hører nye ord, der lyder fremmede. Du er forvirret:"Hvad betyder det egentlig for mit barn?" "Jeg forstår ikke, hvad lægen taler om." Og denne forvirring får dig til at føle dig magtesløs. Afmagt skyldes, at du føler, at du nu er nødt til at stole på andres råd og ekspertise, folk du ikke engang kender så godt og ikke har nogen grund til at stole på:"Specialisten siger, at dette er den bedste metode."
Tip til forældre: Selvfølgelig er du forvirret og føler dig magtesløs; du er kommet ind på et område, du ikke ved noget om. Der er en løsning:Begynd at lære terminologien og faget, og lidt efter lidt bliver du vidende. Og viden er magt. Du vil føle dig mindre og mindre forvirret og mere i kontrol, når du først har viden til at træffe informerede beslutninger. Det vil tage tid, men du kommer dertil.

Depression. Nogle gange virker alt som en kamp. Kampene for at forsøge at helbrede eller ændre autismespektrumforstyrrelsen (ASD) fører til følelser af fortvivlelse. Tanken om, at det ikke er det liv, forældrene havde drømt om, at det ikke er den familie, de havde håbet på, er mere end man kan bære. De indser, at autisme er 24/7, og at de er på et tog, de aldrig ville ombord på, og der er ingen mulighed for at stige af. Manglen på søvn hjælper heller ikke.
Tip til forældre: Det er her, du skal tage lidt tid væk fra autisme, selvom det kun er et par timer. Hav et godt græd og så forkæl dig selv. Ring til en ven og gør noget, du virkelig nyder:mødes til frokost, spille golf, shoppe. Hvis det at tale med venner, familie eller andre forældre ikke hjælper dig med at komme ud af din depression, så kontakt en rådgivningstjeneste eller bed din læge om at anbefale en terapeut, måske endda en sorgrådgiver.

Skyldfølelse gennem accept

Skyldfølelse. Forældre føler skyld over at have et barn med ASD. Efter diagnosen udtrykkes skyldfølelsen typisk som:"Hvad gjorde jeg for at få dette til at ske?" "Var det det glas rødvin, jeg havde til min fødselsdag, da jeg var gravid?" "Jeg skulle ikke have tilladt lægerne at give ham de vaccinationer." "Bliver jeg straffet for noget, jeg har gjort?" Senere, når de vender tilbage til skyldfølelsen i cyklussen, drejer det sig om:"Jeg gør ikke nok for mit barn." "Jeg skulle have taget endnu et realkreditlån i huset, så han kunne få mere terapi og alternative behandlinger."
Tip til forældre: Du må ikke slå dig selv. Alle forældre gør, hvad de synes er bedst på det tidspunkt. Det er ikke en god idé at bruge bagklogskab til at forsøge at analysere og kritisere fortiden. Ingen er perfekt. Tag dig tid til at læne dig tilbage og tænk over alle de positive ting, du har gjort for dit barn, og hvordan dit barn vokser og udvikler sig under din omsorg. Klap dig selv på skulderen for det, du har gjort, og tænk over, hvor du kan gå hen herfra. Fortiden er fortiden; fokus på nuet.

Skam eller forlegenhed. På et tidspunkt vil forældre føle skam over ikke at have et perfekt barn - "Hvad vil folk tænke?" Senere, når barnet bliver ældre, er de nervøse for folks reaktioner på barnets adfærd i offentligheden. De fanger nogen, der stirrer på deres barn. De tænker, "Goh, jeg ville ønske, han ikke ville slå med hånden, mens han går." "Hans manglende spisefærdigheder og hans forstyrrende adfærd ødelægger alle andres middag på denne restaurant." "Folk må synes, jeg er en frygtelig forælder, når han opfører sig på denne måde." Og så føler de sig selvfølgelig skyldige over at føle skam, hvilket sætter dem på en anden del af cyklussen.
Tip til forældre: Kom over det. Du skal ikke bekymre dig om, hvad andre tænker. I det store billede er det lige meget. Tænk på det på denne måde:dit barn er anderledes og interessant, og dit liv med ham bliver ikke kedeligt. Udvikle en sans for humor. Stå lige og højt, se selvsikker ud. Tænk bare på at gøre dette til en positiv oplevelse for dit barn, ikke for de andre. Når folk ser, at du er tryg ved dit barn offentligt, eller ser, at du forsøger at klare en udfordrende adfærd, vil de respektere dig.

Frygt og panik. Forældre vil uundgåeligt føle frygt og panik:"Hvad vil der ske med mit barn?" Overgangstider kan forårsage disse panikanfald. "Hvordan vil han tilpasse sig den nye skole?" "Endnu en ny lærer! Kommer hun til at forstå hans læringsstil?" "Hvad skal han lave efter gymnasiet?" og selvfølgelig kommer det største panikanfald fra den frygtede, "Hvad vil der ske med ham, og hvem vil passe på ham, når vi er døde og begravet?" eller "Jeg vil have ham til at bo hos os hjemme, men vi kan ikke klare det mere. Er der et godt sikkert sted for mit barn?"
Tip til forældre: Tag dig tid til dig selv, tag et par dybe vejrtrækninger, eller øv din yndlingsafspændingsteknik og erkend derefter, at det, du føler, er frygt for det ukendte. Brug frygten og panikken til at drive dig i retning af at indsamle viden om de valg, du har i forhold til det problem, du er bange for. Skriv alt, hvad du synes, den nye lærer burde vide om dit barn, og giv hende brevet med et smil, og fortæl hende, at du håber, det er nyttig information. Find ud af om hans muligheder efter gymnasiet. Besøg gruppehjem eller beboelsesskoler for at se, hvordan de virkelig er. Bare det at have viden om mulighederne vil få dig til at føle dig bedre. Hvis du ikke er tilfreds med mulighederne, vil du måske finde dig selv i vredesstadiet, og det vil få dig til at organisere dig med andre forældre og gå ind for bedre valg eller endnu bedre, skabe dem.

Forhandling. Efter et stykke tid begynder forældre at forhandle med den højere intelligens eller Gud, de tror på. "Hvis de fyrre timers adfærdsterapi om ugen i to år helbreder min søn, vil jeg adoptere en fattig familie at sende penge til hver uge i resten af mit liv." "Hvis det kun er autisme, kan jeg acceptere det, men hvis det også er mental retardering..." "Hvis han kan lære at kommunikere på en eller anden måde..." Forhandlingsprocessen er en måde for forældrene at acceptere en del af problemet uden at tage hele problemet på sig.
Tip til forældre: Som tiden går, vil du opdage, at du forhandler mindre og mindre, efterhånden som du begynder at få mere accept af din situation og lære dit barn, dets personlighed og potentiale at kende, samt mulighederne derude.

Håb. Forældre har øjeblikke, hvor de føler sig håbefulde. "Vi kan komme igennem det her." "Denne diæt/terapi/medicin ser ud til at hjælpe vores barn." "Han får dette koncept." "Han holder sin adfærd under kontrol." Ligesom alle forældre er der tidspunkter, hvor vi opmuntres af vores barns præstationer, eller vi møder fagfolk eller behandlinger, der har en positiv indvirkning på ham.
Tip til forældre: Fejr og værn om hver eneste af disse øjeblikke. Gem dem væk og træk dem ud på de dage, hvor du føler dig trist og kunne bruge lidt håb. Det er de øjeblikke, der får dig til at føle, at livet er godt. Værn om dem, og del dem med dem, der har delt dine sorger, så de også kan få del i din glæde.

Isolation. Nogle gange føler forældre sig isolerede - "Mit barn er den eneste, der ikke handler ordentligt." Eller de søger isolation, fordi de ikke ønsker at se påmindelserne om, at de har et andet barn eller et andet liv end alle andres, eller fordi de føler, at de skal beskytte deres barn.
Tip til forældre: Nogle gange føler du et overvældende behov for at isolere dig selv fra andre, fordi smerten ved at se andre forældre interagere normalt med neurotypiske børn er for stor. Det er dog ikke en god idé at holde sig isoleret. For at komme igennem dette, brug lokale foreninger til at finde andre familier, der har børn med ASD eller andre handicap. I vil føle jer mere tilpas med dem, da I vil forstå hinandens bekymringer. Til sidst vil du med tiden komme til at føle dig mere tryg ved at bruge tid sammen med andre familier, der ikke er i samme situation som dig.

Accept. Forældre vil først føle accept af deres barns ASD efter at have oplevet og gennemarbejdet nogle af de andre følelser diskuteret ovenfor. Accept betyder, at de føler en vis kontrol over situationen og deres følelser omkring den. Udfordringerne bliver måske ikke løst til det niveau, de ønsker, men de ser, at de er i stand til at klare og leve med den hånd, de har fået. Accept betyder også, at de indser, at der vil være dage fyldt med vrede eller sorg, og dage, hvor de vil have styrke. På en given dag vil de være på et eller andet sted i sorgcyklussen, men det er OK. Forælderen lærer at klare sig og ved, at det er okay at have disse følelser. Også præstationer, der kan virke almindelige og små for andre, vil være øjeblikke, de nyder og værdsætter. Accept betyder også, at de ser på deres barn og ser en person, ikke et handicap.