• Babyer
• Familiedannelse
• Børn
• Generelt forældreskab
• Nyfødte
• Teenagere
• Småbørn
• Graviditet

Autismespektrum-forstyrrelsens sorg-cyklus

Autismespektrum-forstyrrelsens sorg-cyklus

Fra chok til depression

Chok og vanvittighed. Den første reaktion en forælder plejer at have, når de hører diagnosen, selvom de måske mistænkte, at noget var galt, er vanvittighed. "Der må være en fejl." "Dette kan ikke ske." På dette tidspunkt behandler forælderen normalt ikke præcis, hvad der er sket, eller omfanget af, hvad der lige er blevet sagt. De går ofte i automatisk-pilot-tilstand og sidder gennem resten af mødet uden virkelig at tage mere information ind. Nogle forældre kan endda føle fysisk smerte, som om nogen har revet dem åben. De kan føle sig, som om de er sukkede ind under et mørkt tungt tæppe, og er ude af stand til at se eller høre eller ånde.
Tip til forældre: Forlad mødet, og giv jer tid til at reagere på det, I har hørt. Reager, hvordan I vil reagere. Gør intet, og træf ingen beslutninger, indtil jeres krop stopper med at reagere. Lav en aftale om at komme igen en anden gang, når I har haft nogle dage til at behandle det indledende chok. Lav en liste over spørgsmål at stille. I måske finder det hjælpsomt at tale med tæt familie og venner; I måske ønsker at isolere jer. Tag tid til jer selv.

Fornægtelse. På dette trin tænker forældre, at der er en fejl, der til sidst vil blive rettet. Selv om de måske ser det obvious, og det er bekræftet af en fagperson, tænker de stadig, "Der er intet galt med mit barn. De må have blandet testresultaterne op." I fornægtelse søger forældre ofte anden eller tredje mening, eller nogen magisk behandling, der vil "kurere" deres barn.
Tip til forældre: Brug jeres fornægtelse positivt: saml information, og lær mere om autisme. Nogle forældre starter med at "shoppe" efter tjenester, på udkig efter den ene behandling, der vil kurere deres barn. I ved, der virkelig ikke er en magisk pille derude, men fornægtelse kan drivbrænde jer til at blive informeret og lære alt, I kan.

Vrede eller raseri. En gang, en forælder har kommet gennem fornægtelsesstadiet efter den indledende diagnose, vil de ofte være sure. "Hvorfor mig?" "Hvordan kan der være mennesker derude med helt sunde børn, og de synes ikke at bryde sig om, og vort arme barn, som er lyset i vort liv, har funktionsnedsættelse?" Ofte bærer den fagperson, der gav dem den indledende diagnose, det værste af deres raseri. De kan føle vrede mod deres ægtefælle, mod Gud (hvis de tror på en), mod barnet, eller måske endda mod en søskende for at være sund og normal (som fører til skyldfølelser…). De vil føle vrede mod funktionsnedsættelsen. Ved følsomme tidspunkter, såsom ved søgning af uddannelsesudbud, kan denne vrede floppere op og blive misrettet mod repræsentanter for den lokale uddannelsesmyndighed.
Tip til forældre: Følt vrede! I har ret til det. Men misret ikke jeres vrede mod folk, der prøver at hjælpe jer. Vrede bærer meget energi med sig, der kan fokuseres til at gøre jer til en advokat for jeres barn. Lær at omfokusere jeres vrede og gøre noget positivt med det: måske skriv de breve, der anmodning om tjenester eller flere vurderinger – vent bare nogle dage, og læs dem igen, når I har roet ned, så ton de unødvendige dele ned, før I sender dem af.

Forvirring og magtesløshed. I er nu indgået en verden, I intet ved om, og hører nye ord, der lyder fremmede. I er forvirret: "Hvad betyder dette virkelig for mit barn?" "Jeg forstår ikke, hvad lægen taler om." Og denne forvirring lader jer føle magtesløs. Magtesløshed opstår af følelsen af, at nu skal I stole på råd og ekspertise fra andre, mennesker, I ikke engang kender så godt, og har ingen grund til at stole på: "Specialisten siger, dette er den bedste metode."
Tip til forældre: Selvfølgelig er I forvirret og føler magtesløs; I har indgået et territorium, I intet ved om. Der er en løsning: begynd at lære terminologien og emnet, og lidt for lidt vil I blive vidende. Og viden er magt. I vil føle jer mindre og mindre forvirret og mere i kontrol, når I har viden til at træffe informerede beslutninger. Det vil tage tid, men I vil komme derhen.

Depression. Nogle gange virker alt som en kamp. Kampe for at prøve at kurere eller ændre autismespektrumforstyrrelsen (ASD) fører til fortvivlelse. Idéen om, at dette ikke er det liv, forælderen havde drømt om, at dette ikke er den familie, de havde håbet på, er mere end kan bæres. De opdagar, at autisme er 24/7, og at de er på et tog, de aldrig ville bestige, og der er ingen afstigning. Manglende søvn hjælper heller ikke.
Tip til forældre: Det er nu, I har brug for at tage noget tid væk fra autisme, selvom det kun er et par timer. Græd et godt gråd, og forvån jer selv. Ring til en ven, og gør noget, I virkelig nyder: mødes til frokost, spil noget golf, gå shopping. Hvis at tale med venner, familie, eller andre forældre ikke hjælper jer med at komme ud af jeres depression, kontakt en rådgivningstjeneste, eller bed jeres læge om at anbefale en terapeut, måske endda en sorg-rådgiver.

Fra skyld til accept

Skyld. Forældre føler skyld over at have et barn med en ASD. Efter diagnosen udtrykkes skylden typisk som, "Hvad gjorde jeg for at få dette til at ske?" "Var det glas rødvin, jeg havde ved min fødselsdag, da jeg var gravid?" "Jeg burde ikke have ladt lægerne give ham de vaccinationer." "Bliver jeg straffet for noget, jeg har gjort?" Senere, når de genbesøger skyld-stadiet på cyklen, drejer det sig om, "Jeg gør ikke nok for mit barn." "Jeg burde have taget et andet pant i huset, så han kunne have mere terapi og alternative behandlinger."
Tip til forældre: Giv jer ikke selv skyld. Alle forældre gør, hvad de tror er bedst på tidspunktet. Det er ikke en god idé at bruge eftersyn til at prøve at analysere og kritisere fortiden. Ingen er perfekt. Tag tid til at sidde tilbage og tænke på alle de positive ting, I har gjort for jeres barn, og hvordan jeres barn vokser og udvikler sig under jeres omsorg. Giv jer selv en klap på ryggen for det, I har gjort, og tænk på, hvor I kan gå henfra her. Fortiden er fortiden; fokusér på nuet.

Skam eller gener. Et eller andet tidspunkt vil forældre føle skam over ikke at have et perfekt barn – "Hvad vil folk tro?" Senere, når barnet bliver ældre, er de nervøse over folk's reaktioner på barnets adfærd i offentligheden. De fanger nogen, der stirrer på deres barn. De tænker, "Åh, jeg håber, han ikke vifter med hånden, mens han går." "Hans mangel på spisefærdigheder og hans forstyrrende adfærd ødelægger andres middag på dette restaurant." "Folk må tro, jeg er en forfærdelig forælder, når han opfører sig sådan." Og så, selvfølgelig, føler de skyld over at føle skam, som sætter dem på en anden del af cyklen.
Tip til forældre: Kom over det. Bryder jer ikke om, hvad andre tænker. I det store billede, betyder det ikke noget. Tænk på det sådan: jeres barn er anderledes og interessant, og jeres liv med ham vil ikke være kedsomt. Udvikl en sans for humor. Stå ret og høj, se selvsikker ud. Tænk bare på at gøre dette til en positiv oplevelse for jeres barn, ikke om de andre. Når folk ser, at I er afslappede med jeres barn i offentligheden, eller ser, at I prøver at håndtere en udfordrende adfærd, vil de respektere jer.

Frygt og panik. Forældre vil uundgåeligt føle frygt og panik: "Hvad vil ske med mit barn?" Overgangstider kan bringe disse panikangreb. "Hvordan vil han tilpasse sig til den nye skole?" "En endnu ny lærer! Vil hun forstå hans læringsstil?" "Hvad vil han gøre efter gymnasiet?" og selvfølgelig det største panikangreb kommer fra den redede, "Hvad vil ske med ham, og hvem vil passe på ham, når vi er døde og begravet?" eller "Jeg vil have ham til at bo hos os hjemme, men vi kan ikke håndtere det længere. Er der et godt sikkert sted for mit barn?"
Tip til forældre: Tag lidt tid til jer selv, tag nogle dybe åndedrag, eller øv jeres yndlingsafslapningsteknik, og så anerkend, at det, I føler, er frygt for det ukendte. Brug frygten og panikken til at drive jer mod at samle viden om de valgmuligheder, I har i forhold til det emne, I føler frygt for. Skriv alt ned, I tror, den nye lærer bør vide om jeres barn, og giv hende brevet med et smil, og sig, at I håber, det er nyttig information. Find ud af hans muligheder efter gymnasiet. Besøg kollektiver eller interne skoler for at se, hvad de virkelig er. Bare at have viden om mulighederne vil gøre jer føle jer bedre. Hvis I ikke er glade med mulighederne, måske finder I jer selv på vrede-stadiet, og det vil drive jer til at organisere med andre forældre og advokere for bedre valg, eller, endnu bedre, skabe dem.

Forhandling. Efter en stunde starter forældre med at forhandle med den højere intelligens eller Gud, de tror på. "Hvis de fyrre timer adfærdsterapi per uge i to år kurere min søn, vil jeg adoptere en fattig familie til at sende penge til hver uge resten af mit liv." "Hvis det kun er autisme, kan jeg acceptere det, men hvis det er mental retardering også…" "Hvis han kan lære at kommunikere på en eller anden måde…" Forhandlingsprocessen er en måde for forældren til at acceptere en del af problemet uden at tage hele problemet på sig.
Tip til forældre: Med tiden vil I finde, at I forhandler mindre og mindre, når I starter at have mere accept af jeres situation, og får at kende jeres barn, hans personlighed og potentiale, samt mulighederne derude.

Håb. Forældre har øjeblikke, hvor de føler håb. "Vi måske klarer det igennem dette." "Denne kost/terapi/medicin synes at hjælpe vort barn." "Han får fat i dette koncept." "Han holder sine adfærd under kontrol." Ligesom enhver forælder, er der tider, hvor vi opmuntres af vort barns prestationer, eller vi møder fagfolk eller behandlinger, der har en positiv indflydelse på ham.
Tip til forældre: Fejr og værns om hvert eneste af disse øjeblikke. Gem dem væk, og træk dem frem på de dage, hvor I føler jer blege og kunne bruge noget håb. Det er disse øjeblikke, der gør, at I føler, at livet er godt. Værn om dem, og del dem med dem, der har delt jeres sorger, så de også kan dele jeres glæde.

Isolation. Nogle gange føler forældre sig isolerede – "Mit barn er den eneste, der ikke opfører sig passende." Eller de søger isolation, fordi de ikke vil se påmindelser om, at de har et andet barn eller et andet liv end alle andres, eller fordi de føler, at de skal beskytte deres barn.
Tip til forældre: Nogle gange føler I et overvældende behov for at isolere jer fra andre, fordi smerten ved at se andre forældre interagere normalt med neurotypiske børn er for stor. Det er ikke en god idé at blive isoleret, dog. For at komme igennem dette, brug lokale foreninger til at finde andre familier, der har børn med ASD'er eller andre funktionsnedsættelser. I vil føle jer mere trygge med dem, da I vil forstå hinandens bekymringer. Til sidst, over tid, vil I komme til at føle jer mere trygge ved at bruge tid med andre familier, der ikke er i samme situation som jer.

Accept. Forældre vil føle accept for deres barns ASD først efter at have oplevet og arbejdet gennem nogle af de andre følelser, der diskuteres ovenfor. Accept betyder, at de føler nogen kontrol over situationen og deres følelser om det. Udfordringerne måske ikke er løst til det niveau, de ønsker, men de ser, at de er i stand til at håndtere og leve med de kort, de er blevet uddeelt. Accept betyder også, at de opdag er, at der vil være dage fyldt med vrede eller sorg, og dage, de vil have styrke. På enhver given dag vil de være på et punkt på sorg-cyklen eller et andet, men det er OK. Forælderen lærer at håndtere det, og ved, at det er alt rigtigt at have de følelser. Også, prestationer, der måske virker ordinære og små for andre, vil være øjeblikke, de nyder og værner om. Accept betyder også, at de ser på deres barn og ser et menneske, ikke en funktionsnedsættelse.