• Miminka
• Založení rodiny
• Děti
• Rodičovství obecně
• Novorozenci
• Dospívající
• Batolata
• Těhotenství

Co rodiče potřebují vědět o diagnostice autistického spektra

Od odlišného učení po projevování unikátních chování v sociálním nastavení, existuje široká škála signálů, že vaše dítě může mít autism. Zahrnující široký, diverzní spektra chování a schopností, autism postihuje odhadovaných 1 z 54 dětí ve Spojených státech dnes, podle Centers for Disease Control &Prevention (CDC). Pochopení toho, jak je porucha dnes identifikována, je klíčový první krok pro jakéhokoli rodiče. Zatímco poskytovatelé duševního zdraví a pediatři dříve hledali pět typů autism pro diagnózu, odborníci nyní podporují jiný přístup: jednu diagnózu známou jako autistický spektrální porucha (ASD).

Megan Hufton, matka z Madison, Wisconsin, 8 a 10letých chlapců, se seznámila s tímto přístupem, když byli její synové diagnostikováni s ASD.

„Když můj starší syn byl diagnostikován v roce 2014, byla jsem velmi frustrovaná širokým štítkem,“ říká. Ale do doby, kdy byl její mladší syn diagnostikován v roce 2016, Hufton říká, že její přístup se vyvinul. Místo zaměření na štítek se naučila ladit na boje, výzvy, síly a učební techniky svého syna. „Věděla jsem, že je neverbální, věděla jsem, že bojuje s úzkostí a věděla jsem, že potřebuje 1-1 podporu po celou dobu,“ říká.

S pokyny od lékařských profesionálů, rodiče dětí s ASD, jako Hufton, nyní myslí na síly a výzvy svého dítěte v novém, nuancovaném světle.

Zde je to, co rodiče potřebují vědět o tom, jak lékaři v současnosti diagnostikují autism, úrovně ASD a více.

Proč se typy autismu posunuly k jedné diagnóze

Současná diagnóza – autistický spektrální porucha (ASD) – debutovala v nejnovějším vydání DSM (DSM-5), publikovaném v roce 2013. Předtím byly kategorizovány jako pět různých typů autismu: autistická porucha, pervazivní vývojová porucha – jinak nespecifikovaná (PDD-NOS), Aspergerův syndrom, Dětská disintegrativní porucha a Rettův syndrom (vzácná genetická porucha).

Ale výzkum zjistil, že tyto kategorie nebyly spolehlivě diagnostikovány, podle Thomas W. Frazier, doktora klinické psychologie a hlavního vědeckého úředníka Autism Speaks. „Diagnóza by se posouvala v čase a byla částečně závislá na poskytovateli, který diagnózu udělal,“ říká.

Proto odborníci dopadli na jednu diagnózu, která umožňuje jemnější porozumění poruze. „Zatímco lidé na autistickém spektru sdílejí společné charakteristiky související s sociální komunikací, opakovanými, omezenými chováními, senzorickými problémy atd., existuje velká diverzita v rámci autistického spektru,“ říká Stephen Shore, doktor vzdělávání a klinický asistentní profesor na College of Education and Health Sciences Adelphi University v New Yorku. „Když jste potkali jednu osobu na autistickém spektru, potkali jste jednu osobu na autistickém spektru.“

A stejně jako typy autismu zastaraly, tak i kvalifikátory jako „těžké“, „lehké“, „nízko funkční“ nebo „vysoko funkční“. Důvod: Tyto termíny mají tendenci zobecňovat situaci osoby, vysvětluje Shore. Autism Speaks doporučuje používat termíny „méně postižené/ovlivněné“ nebo „více výrazně postižené/ovlivněné.“

„Kromě toho, praktici musí specifikovat, zda někdo s ASD má doprovodnou intelektuální postiženou, jazykovou postiženou, jakýkoli známý lékařský nebo genetický stav nebo jakýkoli jiný neurovývojový, duševní nebo behaviorální poruchu,“ vysvětluje Elizabeth Carino, board-certifikovaná behaviorální analytka, licencovaná behaviorální analytka a ředitelka behaviorálních podpor pro Greystone Programs, Inc., neziskovou organizaci založenou v New Yorku, která poskytuje služby pro děti, dospělé a rodiny s autislem a dalšími vývojovými postiženími.

Jaké jsou úrovně autismu?

Společně s diagnózou dítěte s autistickým spektrálním poruchou (ASD) lékaři nyní přiřazují „funkční úroveň“ – 1, 2 nebo 3 – která koreluje s konkrétním typem a množstvím podpory.

„Tento způsob kategorizace se vyhne umisťování lidí do přirovnávacích krabic na prospěch popisu typu a množství podpory potřebné napříč dvěma hlavními charakteristickými oblastmi: sociální komunikace a omezená, opakovaná chování,“ vysvětluje Shore.

Zde je to, co každá úroveň znamená, podle DSM-5:

Úroveň 1: Vyžaduje podporu

Lidé v této kategorii vyžadují podporu pro sociální komunikaci, protože mohou mít potíže zahajovat interakce nebo reagovat na sociální nádechy. Můžou projevovat snížený zájem o sociální interakci, nepřípustnost chování, potíže přepínáním mezi aktivitami nebo problémy s organizací a plánováním, které ztěžují nezávislost.

Úroveň 2: Vyžaduje zásadní podporu

Lidé s touto diagnózou mají potíže s verbální a neverbální sociální komunikací a mohou bojovat i s podporami na místě. Jejich iniciace sociálních interakcí je omezena a mají snížené nebo abnormální reakce na sociální nádechy od ostatních. Můžou mít úzkost a/nebo potíže měnit fokus nebo akci.

Úroveň 3: Vyžaduje velmi zásadní podporu

Lidé, kteří jsou diagnostikováni jako úroveň 3, mají těžké deficity ve verbálních a neverbálních sociálních komunikačních dovednostech, které způsobují těžké poruchy fungování, velmi omezene iniciace sociálních interakcí a minimální reakce na sociální nádechy od ostatních. Mají velkou úzkost/potíže měnit fokus nebo akci.

Co rodiče by měli vědět o diagnóze ASD

Zatímco lékaři budou obecně nyní diagnostikovat někoho s ASD a úrovní, lékaři stále mohou odkazovat zpět na před-2013 diagnózy neformálním způsobem, zejména pokud se snaží pomoci rodině lépe pochopit druh podpory, kterou jejich dítě může potřebovat, podle Frazier.

Například, když byl Huftonův starší syn diagnostikován, její dítě psycholog jí řekl, že byl považován za nízko funkční, protože vyžadoval tolik pomoci, aby projít den. Ale když byl její mladší syn diagnostikován dva roky později, ona přišla zaměřit se méně na štítky a více na unikátní rysy svých synů.

Vzhledem ke svým zkušenostem Hufton povzbuzuje rodiče, aby brali své dítě jako individum. „Budoucnost mých dětí není založena na tom, kde padají na spektru,“ říká. „Budoucnost mých dětí je založena na tom, co jim pomůžeme dosáhnout. Jaké jsou jejich zájmy a jaké jsou jejich síly. Dodatečné štítky nemají k tomu nic společného. Jako rodič se prosazuji o ubytování a služby, které jim pomohou na základě toho, co pozoruji u nich individuálně.“

Když jde o fixaci na konkrétní štítek, Shore nemohl souhlasit víc. „Je na pedagozích, terapeutech, rodičích a ostatních v příbuzných oborech, aby se vyhnuli myšlení o autismu jako řadě deficiet, poruch a postižení,“ říká Shore. „Potenciál lidí na autistickém spektru je stejný jako u všech ostatních: neomezený.“