Ресурси за родители на деца с дървеница (сикълна анемия)

Има множество ресурси за родители на деца с дървеница (сикълна анемия), наследствено кръвно заболяване, което засяга 70 000 до 100 000 души в САЩ, според Американското дружество по хематология. Този зараз засяга създаването на аномално хемоглобин в червените кръвни телца, които разпределят кислевод по тялото. Червените кръвни телца при дървеница са C-образна форма и забиват кръвните съдове, причинявайки болка, инфекции, поражения на органи и други осложнения. Някои болници и организации предоставят достъп до най-новите изследвания, групи за подкрепа, финансова помощ и информация за болестта, което може да улесни управлението на заразата за родителите на деца с дървеница.

Фондация за детски онкология и кровни болести

Уебсайтът на Фондацията за детски онкология и кровни болести (Children's Cancer and Blood Foundation) предоставя на родителите множество ресурси, за да научат повече за болестта и как да грижат за деца, които я имат. Създадена през 1952 г., CCBF е най-старата и най-голяма американска благотворителна организация, фокусирана върху детски ракови болести и кровни разстройства, според уебсайта на организацията. Фондацията подкрепя Отделението по педиатрична хематология и онкология, което предоставя пълна грижа за деца с болест на дървеницата. CCBF не отказва деца поради неспособност да плащат за услугите.

Организации

Информация за клинични изпитвания за дървеница е достъпна през Американското дружество по хематология. Тези изпитвания могат да включват нови лекарства, костен мозък и стămцелни пресади. "Хематология, учебната програма на ASH" предоставя статии за съвременни опции за лечение, а "Кръв", официалното списание на ASH, също дава достъп до последни изследвания за болестта. Ако не искате да се абонирате за "Кръв", можете да поискате копие на конкретна статия чрез имейл до издателския офис на списанието. Уебсайтът на Асоциацията за болест на дървеница в Америка предлага множество информация за родители, включително общностни групи за подкрепа за болест на дървеницата. Организацията също предоставя страница с множество ресурси за родители и пациенти. Американската асоциация за дървенична анемия е базирана в Охайо, но предоставя информация и подкрепа на семейства във всички 50 щата.

Образователни и сайтове за подкрепа

Уебсайтът "Genetics Home Reference" на Националните институти по здравеопазване предоставя богатство от информация за дървеница. Той също има страница с конкретни ресурси за пациенти и семейства. Тези сайтове могат да помогнат на родителите да разберат по-добре болестта и да намерят текущи изследвания за опции за лечение. В допълнение към информация за болестта и връзки към изследвания, Центърът за генетични и рядко заболявания на Националните институти по здравеопазване позволява на обществеността да задава въпроси за болестта. Центърът след това се опитва да отговори на тях и да публикува въпроса и отговора на своя уебсайт. Родителите могат също да прегледат предишни въпроси, които други потребители са задавали. Допълнително, страницата на Харвардският университет за болест на дървеницата предлага обзор на състоянието и изследвания за управление на болестта.

Sickle Cell Kids

Уебсайт, създаден специално за деца с болест на дървеницата, наречен Sickle Cell Kids, им помага да разберат своето състояние и как да го управляват. Той включва игри и интерактивни материали, които са подходящи за деца. Sickle Cell Kids може да помогне на родителите да обяснят болестта на децата си по начин, който е едновременно забавен и информативен.

Други ресурси

Детската болница в Бостън предоставя кратко информационно бюлетин за родителите, за да дадат на медицинските сестри в училищата и друг училищен персонал за болестта на дървеницата на децата им. Центрите за контрол и превенция на болестите предоставят 52-страничен директори по щатове за ресурси, свързани с болест на дървеницата. Уебсайтът на Детския медицински център в Конектикът предоставя полезни идеи за родители как да грижат за детето си с болест на дървеницата и лесно четим обзор на болестта. В допълнение, Департаментът за здравеопазване на щат Техас предоставя полезно ръководство за родители на деца на училищна възраст с дървенична анемия.

Previous:

Next: