• vauvat
• RakennusPerhe
• lapset
• Yleinen Vanhemmuus
• Vastasyntyneet
• Teini-ikäiset
• Taaperot
• raskaus

Autismiresurssit vanhemmille ja huoltajille:Mistä saada tietoa ja tukea

Kun Keischa Prudenin nyt 27-vuotiaalla pojalla Aaronilla todettiin autismi ensimmäisen kerran pienenä lapsena, tiedot häiriöstä olivat melko vähäisiä. "Tuohon aikaan autisteille tai heidän perheilleen ei tuolloin ollut paljon tukea tai tietoa."

Pruden sanoo, että internet oli nuori ja paljain luut - joten hän sai löytää tietoa tavoista auttaa poikaansa melkein yksin "yrityksen ja erehdyksen kautta", hän sanoo.

Nopeasti tähän päivään, Pruden on nyt lisensoitu terapeutti ja autismin puolestapuhuja. Hän haluaa, että hänen auttamillaan perheillä on helpompi samaistua autismidiagnoosiin kuin hänellä.

Dr. Richard Frye, lasten neurologi ja Phoenixin lastensairaalan Barrow Neurological Instituten hermoston kehityshäiriöiden johtaja, on samaa mieltä siitä, että lapsiperheille, joilla on autismi, yhteisöllisyys ja koulutusresurssien saatavuus on ehdottoman tärkeää.

"Autismikirjon häiriöstä kärsivän lapsen hoitaminen voi olla vaikeaa ja monimutkaista", Frye sanoo. "Jotta oppia parhaasta tavasta huolehtia lapsesta ja saatavilla olevista paikallisista resursseista, on parasta olla mukana muiden yhteisön jäsenten kanssa, jotka voivat tiedottaa ja tukea sinua."

Mitä nämä haasteet siis tarkalleen ottaen ovat? Ensinnäkin Pruden sanoo, että autismiin liittyy usein tiettyjä biologisia (kuten ruoansulatuskanavan herkkyys) ja psykologisia haasteita (kuten masennus, ahdistuneisuus ja pakko-oireinen häiriö), joista monet vaativat ulkopuolista apua. Centers for Disease Control and Prevention luettelee myös epätavalliset nukkumis- ja ruokailutottumukset, kommunikaatiovaikeudet ja viivästyneet kognitiiviset taidot joinakin muina lasten autismiin liittyvinä merkkinä (ja joskus haasteina).

On kuitenkin olemassa lukemattomia edunvalvontajärjestöjä, tukiryhmiä ja sosiaalisia verkostoja, jotka auttavat autistisia lapsia elämään terveellistä, täyttävää, aktiivista ja mukaansatempaavaa elämää. Täällä Pruden, Frye ja muut asiantuntijat ja vanhemmat jakavat parhaat autismiresurssinsa.

Autismin edistämisryhmät

Autismi puhuu

Tämä autismin edistämissivusto "yhdistää autistiset yksilöt ja heidän perheensä tukemaan ryhmiä jäsenten kanssa, joilla on samanlaiset kiinnostuksen kohteet ja tarpeet, ja tarjoaa resursseja, jotka voivat ohjata jäseniä heidän ainutlaatuisilla matkoillaan", selittää Andrew Nelson, Autism Speaksin Autism Response Teamin johtaja.

Nelson sanoo, että kymmenistä tuhansista ihmisistä, jotka ovat vuorovaikutuksessa Autism Speaksin kanssa joka vuosi, suurin pyyntö koskee tyypillisesti yhteisön tukea. "Yhteisön löytäminen auttaa kasvattamaan ihmisen tukiverkostoa ja yleistä elämänlaatua", hän huomauttaa.

Tässä on joitain organisaation tärkeimmistä eduista Nelsonin mukaan:

• My Autism Guide -työkalu etsi lähellä olevia Autism Speaks -kävelyjä, ryhmiä ja yhteisötapahtumia
• Työkalu, joka auttaa vanhempia löytämään yli 100 valtakunnallista Autism Speaks -vanhemmille tarkoitettua koulutus- ja tiedotuskeskusta, joiden tarkoituksena on auttaa vanhempia oppimaan lisää autismidiagnoosista ja ymmärtämään, kuinka auttaa lapsiaan paremmin, ja auttaa heitä luomaan niihin yhteyden.
• Koulutustyökalut, kuten mistä saada autismidiagnoosi, mihin toimiin ryhdytään, kun saat virallisen diagnoosin, koulut ja erityisopetus, edunvalvonta ja tuki sekä osallistaminen ja yhteisötoiminta

Kansallinen autismiyhdistys

Koulutusresursseista terapiaan ja inspiraatioon autismien varainkeruuihin ja yhteisötapahtumiin, National Autism Associationin verkkosivusto on keskitetty palvelupiste autististen lasten hoitajille.

Tässä on kourallinen tärkeimpiä ominaisuuksia, joihin kannattaa kiinnittää huomiota:

• Paikallisen tukiryhmän hakemisto, jolla voit pitää yhteyttä samankaltaisiin perheisiin ja yhteisöihin
• Hyödyllisiä resursseja autismille ominaisia ​​haasteita vastaan, mukaan lukien vaeltamisen estäminen ja koulukiusaamisen torjunta
• Ensimmäisen vaiheen työkalupakkit, joiden avulla vanhemmille ja huoltajille annetaan vaiheittaiset suunnitelmat autismidiagnoosin hoitamiseksi

Amerikan autismiyhdistys (ASA)

Jessica Myszak, lisensoitu lapsipsykologi ja The Help and Healing Centerin johtaja, suosittelee usein ASA:ta sellaisten asiakkaiden perheille, joilla on äskettäin diagnosoitu autismi. "Tällä pitkäaikaisella organisaatiolla on resursseja aiheittain, blogi ja valtakunnallinen neuvontapuhelin, jonka avulla voit ottaa yhteyttä alueesi resursseihin ja palveluihin", hän selittää.

Pruden suosittelee myös ASA:ta heidän valtakunnalliseen tavoittamiseensa, käyttäjäystävälliseen verkkosivustoon ja autistisille ihmisille ja heidän perheilleen tarkoitettuihin resursseihin.

Jotkut ASA:n parhaista ominaisuuksista:

• Autism Source, kätevä työkalu, jonka avulla vanhemmat voivat löytää tarvitsemansa autismikohtaiset palvelut (hammashoitopalveluista taloudelliseen tukeen) lähistöltä. "Tämä on haettavissa oleva resurssitietokanta erityyppisille palveluille", selittää Myszak, joka lisää, että voit käyttää sivustoa tietyntyyppisen terapian tai lääkärin etsimiseen.
• Koulutusresurssit, mukaan lukien selitykset siitä, mitä autismi on, miten se diagnosoidaan ja parhaista hoitomuodoista 
• Neuvontatyökalut, mukaan lukien ajankohtaiset uutiset autismia koskevasta lainsäädännöstä ja tapoja olla yhteydessä paikallisiin edustajiin 

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Autismin lapsen vanhemmuus tai hoitaminen tarkoittaa kaikkensa tekemistä varmistaakseen, että lapsi elää tervettä ja tyydyttävää elämää. Vaikka tärkeä osa tässä on diagnoosia koskeva koulutus ja ymmärrys, siinä on myös edunvalvontanäkökulma - työntää maailmaa paremmaksi ja hyväksyvämmäksi paikaksi autistisille ihmisille. Tämä on Autistic Self Advocacy Network (ASAN) -verkostoa ajava konsepti.

"ASANin kanta on vahva, mutta ne tarjoavat myös tietoa siitä, miksi he tuntevat niin kuin he tuntevat", selittää Pruden ja huomauttaa, että löydät huippuluokan resurssit niille, jotka haluavat tulla vahvemmiksi autismin puolestapuhujiksi.

Näin ASAN auttaa autististen lasten vanhempia osallistumaan toimintaan ja olemaan vahvempia autismin puolestapuhujia:

• Helppokäyttöinen käyttöliittymä autististen lasten perheille paikallisen lainsäädännön seuraamiseen, valittujen virkamiesten löytämiseen, joille puhua, ja tapoja toimia
• Tapoja osallistua autismiyhteisöön vapaaehtoistyöstä ASANiin liittymiseen ASANiin liittyvään paikalliseen ryhmään
• Koulutustyökaluja ja resursseja, jotka auttavat perheitä siirtymään diagnoosiin ja hoitoon

Verkkotyökalu perheille, jotka etsivät autismidiagnoosia

Autism Navigator

Autism Navigator on juuri sitä – monipuolinen työkalu, jonka tarkoituksena on auttaa vanhempia ja hoitajia navigoimaan autismidiagnoosissa. Se on resurssi, johon Myszack viittaa usein asiakkaisiinsa. "Tällä sivustolla on webinaareja, resursseja, virtuaalinen yhteisö, kursseja ja kirjoja perheille sekä kokoelma videoita ja tietoa perheille, jotka tutkivat diagnoosin mahdollisuutta", hän selittää.

Tässä on mitä muuta löydät Autism Navigatorista:

• Yksityiskohtaiset autismin sanastot ja opetusoppaat auttavat vanhempia ja huoltajia ymmärtämään diagnoosin ja siirtymään eteenpäin luottavaisin mielin 
• Ilmaisia ​​koulutuskursseja ja webinaareja omaishoitajille ja vanhemmille 
• Palvelijoiden hakemisto, joka auttaa yhdistämään perheet autismiin erikoistuneisiin ammattilaisiin 

Sosiaaliset verkostot autististen lasten vanhemmille ja huoltajille

MyAutismTeam

Emma Gordonille, jonka nyt 8-vuotiaalla pojalla Davidilla diagnosoitiin autismi, häiriön kanssa selviytyminen oli haaste. "[Diagnoosi] oli paljon otettavaa, ja minulta kesti vuosi hyväksyä täysin, että olin erityistarpeita omaavan lapsen vanhempi", hän muistelee.

Gordonille avaintekijä hänen poikansa menestymisen varmistamisessa oli yhteisön ja MyAutismTeamin tarjoaman tuen kautta. "Sain tavata monia autististen lasten vanhempia tämän sosiaalisen verkoston kautta", hän selittää. "He ymmärtävät jokaisen kamppailunne, joten sinun on helppo nojata heihin tukea, lisätietoja, auttavia käsiä ja neuvoja."

Tässä on joitain sivuston eniten käyttäneitä (ja suosituimpia) ominaisuuksia MyAutismTeamin mukaan:

• Aktiviteettisivu, joka sisältää yksityiskohtaiset jäsenpäivitykset, jotka sisältävät kuvia, tarinoita, ajatuksia ja anekdootteja, joissa "päivittäiset voitot ja koettelemukset jaetaan ja tuetaan"
• "Etsi kaltaisiasi ihmisiä" -paikannustyökalu, joka auttaa yhdistämään käyttäjät muihin vanhempiin, joilla on samanikäisiä lapsia, joilla on diagnosoitu autismi
• Yksityiskohtainen Q&A-osio, josta vanhemmat voivat löytää vastauksia muiden käyttäjien yleisimpiin kysymyksiin sekä tilaa uusille käyttäjille, jotka voivat esittää kysymyksiä suoraan MyAutismTeamille

Facebook

Kaikista haastattelemistamme asiantuntijoista (mukaan lukien vanhemmat) ylivoimaisesti paras yhteystyökalu autististen lasten perheille oli Facebook.

Facebook-ryhmät antavat autistisen lapsen vanhemmille ja huoltajille mahdollisuuden päästä nopeasti käsiksi muihin, joilla on yhteisiä kiinnostuksen kohteita ja tukea, Pruden selittää. "Meillä kaikilla on loppujen lopuksi tarve tulla nähdyiksi ja tuetuiksi jokapäiväisessä elämässämme", hän tunnustaa.

Myszack on samaa mieltä ja lisää, että Facebook-ryhmät voivat olla mahtavia oppia lisää tietystä koulusta tai saada sosiaalista tukea, mutta vanhempien tulee olla varovaisia, koska niitä ei valvota kovin intensiivisesti."

Vaikka autististen lasten vanhemmille ja hoitajille on olemassa lukuisia Facebook-ryhmiä – kuten Autism Parents Support Group, Autistic Allies ja Autism Parents Support &Discussion Group – on tärkeää tarkistaa jokainen ryhmä ennen kirjautumista. Varmista, että moderaattorit ovat esittäneet selkeät ehdot, jotka kieltävät vihamielisen ja vaarallisen puheen. Ja jos ryhmän jäsenet tarjoavat ideoita autismin hoidoista, terapioista tai interventioista, jotka näyttävät tuntemattomilta, keskustele lääkärin kanssa perusteellisesti ennen niiden kokeilemista.