Consejos de afrontamiento para padres de niños con autismo

Mantener el control

Consejos de afrontamiento para padres de niños con autismo Mantener el control de su vida emocional
Debido a que nuestra sociedad aún no ha aprendido a aceptar las discapacidades con gracia, los padres se angustian cuando les dicen que su hijo tiene una. Hemos tratado y tratado de ayudar a los padres a lidiar con el estrés de descubrir que su hijo tiene autismo y luego el estrés de hacer frente a las demandas que la discapacidad impone sobre su tiempo y dinero, pero incluso con apoyo, los padres inevitablemente pasan por momentos difíciles.

Aquí hay algunos sentimientos comunes que los padres tienen después de enterarse por primera vez de que su hijo tiene autismo, y algunas sugerencias para sobrellevarlos.

Denegación
Los padres saben cuando su hijo tiene una discapacidad. De hecho, la mayoría de mis padres lo saben antes que sus pediatras. Pero los pediatras están capacitados para calmar a los nuevos padres preocupados. Y la verdad es que los padres queremos saber que nuestros hijos están bien. Entonces, si el pediatra le dice al padre de un niño con autismo algo como:"No te preocupes, él no habla porque tiene una hermana mayor que habla por él", o un pariente bien intencionado dice:"Su papá no hablar hasta los cinco años", el padre puede aprovechar esas excusas y aferrarse a la esperanza de que no pasa nada.

Una madre incluso me dijo que estaba bastante segura de que algo andaba mal con su hijo, pero nunca expresó esas preocupaciones al pediatra y siempre le dijo que todo estaba bien. Se sintió aliviada después de cada visita de bebé sano porque el médico no "encontró" nada malo. Por supuesto, el médico sólo vio al niño durante quince o veinte minutos unas pocas veces al año, y sin la insistencia de la madre, ni siquiera pensó en buscar signos de discapacidad. Perdió mucho tiempo sin querer admitir lo que estaba viendo con sus propios ojos.

Negación y culpa En el pasado, los médicos no siempre hacían preguntas que se centraran en posibles discapacidades del desarrollo, pero en estos días, especialmente con el aumento del autismo, es mucho más probable que hagan exactamente eso.

Incluso después de que a un niño se le diagnostica autismo, algunos padres seguirán esperando que se haya cometido un error y que nada ande mal. Insistirán en que su hijo es simplemente un tardío en hablar, y el diagnóstico es exagerado. Otros pueden tratar de poner excusas por el comportamiento de su hijo, como decir:"Todos los niños de dos años tienen rabieta". Otros llevarán a su hijo a tres o cuatro expertos, con la esperanza de encontrar una opinión disidente, antes de finalmente aceptar el diagnóstico y la necesidad de tomar medidas.

A veces, uno de los padres permanece en esta etapa de negación durante meses o incluso años, mucho después de que el otro padre ya haya aceptado la necesidad de comenzar a tomar las medidas necesarias para ayudar a su hijo. Desafortunadamente, la falta de voluntad de un cónyuge para participar puede ejercer una gran presión sobre el matrimonio.

Es muy difícil descubrir que el niño que tanto quieres tiene una discapacidad, y es muy natural y comprensible esperar contra toda esperanza que las personas que lo han diagnosticado estén equivocadas. (Aunque, como mencioné anteriormente en este capítulo, los errores en el diagnóstico son raros). Pero no deje que su incertidumbre sobre el diagnóstico se interponga en su acción. Lo he dicho antes, y lo diré de nuevo:la etiqueta no importa tanto como los síntomas que muestra su hijo. Negue el autismo si es necesario, pero no niegue lo que su hijo está haciendo y, sobre todo, no le niegue la ayuda que necesita para superar los síntomas que está expresando.

Culpabilidad
La mayoría de los padres se sienten abrumados por la culpa cuando descubren que su hijo tiene autismo. Se preguntan si hicieron algo durante el embarazo o poco después del nacimiento de su hijo que pueda haber afectado al niño. ¡Incluso un padre me preguntó si su hijo podría tener autismo porque ella y su esposo tuvieron muchas discusiones cuando el niño era recién nacido y no dormían mucho! Otra madre me preguntó si su hijo podría tener autismo porque no fue amamantado.

Los sentimientos de culpa se han visto agravados por las primeras teorías psicoanalíticas sin fundamento que sugerían que las madres frías y sin amor eran la causa del autismo. Desde entonces, la investigación científica ha demostrado que las madres de niños con autismo no son diferentes de las madres de niños sin autismo, pero no hasta que muchas mujeres desconsoladas ya habían sido condenadas como malas madres.

Es natural preguntarse si podría haber evitado el autismo de su hijo, pero debe recordar que la culpa no ayuda a su hijo. No hay evidencia que apunte a una causa parental, y aunque puede haber algún tipo de factor ambiental a quien culpar, eso aún no se conoce. No pierda el tiempo torturándose con temores vagos cuando podría estar entrando en acción.

Culpa y enfado Culpa
Cada vez hay más niños con autismo en la misma familia, y es lógico tratar de pensar dónde podría haber estado la confusión genética, pero con demasiada frecuencia la investigación familiar se convierte en culpa familiar. No puedo decirle con qué frecuencia me he sentado en mi oficina y uno de los padres me ha dicho que el otro padre tiene síntomas de autismo; incluso he tenido ambos ¡Los padres me dicen, confidencialmente, que sus cónyuges tienen síntomas de autismo!

¿Sabes que? Todos tenemos síntomas de autismo:cada síntoma cae en un continuo, y en algún lugar de ese continuo pasa de ser típico a una discapacidad. Un marido que se muerde las uñas o que no disfruta especialmente socializar no es necesariamente genéticamente responsable de producir un niño que se mece de un lado a otro constantemente. Y una madre que tiene problemas para expresar sus emociones y le gusta sentarse en una mecedora no es necesariamente responsable genéticamente de un niño que se obsesiona con los ventiladores giratorios.

Supongo que casi todas las familias tienen algún miembro con discapacidad mental en su linaje. Si bien la evaluación de estos problemas puede ser útil en la planificación genética, jugar el juego de la culpa no ayuda a que su hijo obtenga la ayuda que necesita, ni ayuda a su matrimonio de ninguna manera. Lo último que su cónyuge necesita es sentir que ha hecho algo malo al aparearse con usted. Tuvieron hijos juntos porque se amaban.

Tener un hijo siempre es una apuesta. A veces un niño nace con una discapacidad. Esa es la dura realidad. Echar la culpa es un juego emocionalmente dañino que no cumple ninguna función útil.

Ira
Algunos padres se enojan cuando a su hijo se le diagnostica autismo. Me reuní con una familia cuyo hijo de cuatro años acababa de ser diagnosticado con autismo leve, y el padre se sentó en la esquina, con los brazos cruzados, mirándome durante nuestra primera sesión. No mucho después, se dio cuenta de que estaba haciendo todo lo posible para ayudar a su hijo, pero en ese momento se sintió enojado y yo era el objetivo más cercano.

La ira no siempre es una pérdida de tiempo. Un amigo mío una vez señaló que las personas que se enojan en situaciones adversas y que canalizan esa energía de enojo hacia una acción apropiada y útil a menudo tendrá éxito donde otros fallan. Estoy totalmente a favor del tipo de ira que te hace decir:"¡Vamos a lamer esta cosa!" Pero la ira que solo lo vuelve hosco y resentido con las personas que están tratando de ayudarlo, está trabajando en su contra.

Aislamiento Aislamiento
Cuando a un niño se le diagnostica una discapacidad, uno esperaría que la sociedad se apresurara a ayudar. Pero eso no sucede. Por lo general, los padres se quedan solos, sin apoyo ni orientación, para resolver todo el asunto. Los niños con discapacidades son excluidos de las escuelas comunitarias, las actividades y los eventos sociales de manera regular. De hecho, algunas familias me han dicho que sus hijos incluso están excluidos de las reuniones familiares.

No sorprende, entonces, que muchos padres se sientan solos y aislados cuando a su hijo le diagnostican autismo. No solo puede haber una exclusión social muy real, sino que también hay un aislamiento emocional. Los padres se sienten solos en su dolor. Han pasado los últimos años yendo de excursión e interactuando con amigos cuyos hijos se están desarrollando normalmente, y ahora están devastados por el hecho de que su propio hijo tiene discapacidades significativas en una variedad de áreas.

En lugar de continuar socializando con la mayor normalidad posible, algunos padres harán todo lo posible para evitar tener que comparar a sus hijos con los hijos de sus amigos, rechazando con frecuencia las invitaciones a fiestas y salidas. Cuantas menos invitaciones acepten, menos posibilidades tendrán de conectarse con amigos y darse cuenta de que aún pueden divertirse.

De manera similar, muchos padres permiten que sus temores de cómo su hijo se comportaría en público para evitar que salgan de casa. Esto inicia un mal ciclo:el niño está aislado socialmente y por lo tanto no aprende a comportarse en situaciones sociales; a medida que su comportamiento en situaciones sociales se deteriora, los padres se sienten aún más obligados a quedarse en casa. Y así. Mientras tanto, los padres van perdiendo contacto con sus amigos y familiares, y sus sentimientos de aislamiento emocional aumentan hasta sentirse verdaderamente abandonados.

Si su hijo tiene conductas que le dificultan salir en público, lea el capítulo de este libro sobre conductas perturbadoras y comience a controlar las conductas problemáticas. Trate de crear tantas oportunidades sociales positivas como pueda, para que su hijo pueda aprender y crecer. Mientras tanto, busca a alguien que te ayude de vez en cuando, para que tú y tu cónyuge puedan salir juntos.

Depresión Si el mayor problema es que es emocionalmente difícil para usted ver a otros niños que se están desarrollando normalmente, eso es algo con lo que tendrá que aceptar. Recomendaría tratar de encontrar un buen amigo, un familiar, un psicólogo, un grupo de apoyo o incluso el terapeuta de su hijo para hablar sobre estos sentimientos. Muchos padres también informan que los grupos de chat en línea pueden brindar una buena forma de apoyo emocional. De hecho, una madre de un niño con síndrome de Asperger conoció en línea a otra madre cuyo hijo era muy similar, y no solo se ofrecieron apoyo mutuo, sino que también compartieron ideas para superar los desafíos. Tienes que ser capaz de hablar con alguien que te escuche y te comprenda. Recuerda que tus amigos probablemente estén llenos de admiración por ti en este momento porque estás mostrando fortaleza al lidiar con algo en lo que todos tienen poca experiencia. Disfruta de su compañía y sé honesto con ellos, y te sentirás agradecido de tener amigos. que se reunirá a tu alrededor.

Depresión
No es sorprendente que la depresión sea común en los padres de niños con autismo. A veces dura mucho tiempo y otras veces poco tiempo. Tengo algunos padres que experimentaron tal depresión después de que a su hijo le diagnosticaron autismo que su médico les recetó antidepresivos. Una vez más, recomiendo encontrar a alguien con quien puedas hablar que te ayude a superar tus sentimientos de tristeza. Es natural sentirse deprimido al escuchar que su hijo tiene una discapacidad, pero si esa depresión lo lleva a la inactividad y al aislamiento de la sociedad, lo dañará a usted, a su matrimonio ya sus hijos.

Una cosa que los padres me han dicho una y otra vez es que sus sentimientos iniciales de depresión y desesperanza se disiparon una vez que se sumergieron en la búsqueda activa de intervenciones para su hijo. Nada es más deprimente que la incertidumbre y la inactividad. Cuando comience a tomar las medidas necesarias para mejorar los síntomas de su hijo, se sentirá con energía y esperanza nuevamente. La crianza de los hijos siempre es una montaña rusa, pero un sentido de competencia y optimismo lo ayudará a superar muchos de los momentos más difíciles.


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