Sichelzellenanämie Infos für Eltern

Ressourcen im Überfluss für Eltern von Kindern mit Sichelzellenanämie, einer erblichen Blutkrankheit , die 70.000 bis 100.000 Menschen in den USA betroffen , nach der American Society of Hematology Diese Krankheit erfordert die Schaffung von abnormen Hämoglobin in den roten Blutkörperchen , die Sauerstoff im ganzen Körper zu verteilen. Sichelzellenanämie roten Blutkörperchen sind C geformt und verstopfen die Blutgefäße , was zu Schmerzen , Infektionen, Organschäden und andere Komplikationen . Mehrere Krankenhäuser und andere Organisationen den Zugang zu den neuesten Forschungsergebnissen , Selbsthilfegruppen , finanzielle Hilfe und Informationen, die Krankheit machen können Bewältigung der Krankheit leichter für Eltern mit Kindern von Sichelzellenanämie.
Kinderkrebsstiftungund Blut

die Website der Kinderkrebs and Blood Foundation bietet Eltern mit mehreren Ressourcen, um mehr über die Krankheit und wie man die richtige Pflege für Kinder, die sie aufweisen lernen . Erstellt im Jahr 1952 , ist die CCBF die älteste und größte US- Wohltätigkeitsorganisation für Krebserkrankungen und Blutkrankheiten konzentriert , nach der Website der Organisation . Die Stiftung unterstützt die Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie , die eine umfassende Betreuung für Kinder mit Sichelzell-Krankheit bietet . Die CCBF lässt sich nicht einschalten Sie Kinder wegen der Unfähigkeit, für Dienstleistungen zu bezahlen .
Organisationen

Informationen über klinische Studien zur Sichelzellenanämie ist durch die American Society of Hematology erhältlich. Diese Studien könnten neue Medikamente , Knochenmark enthalten und Stammzelltransplantation . " Hämatologie, die ASH Education Program Book" bietet Artikel über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten und "Blut ", Amtsblatt der ASH ist , bietet auch Zugriff auf neue Forschung über die Krankheit . Wenn Sie nicht möchten, dass zu abonnieren "Blood ", können Sie eine Kopie von einem bestimmten Artikel per E-Mail Verlagsbüro der Zeitschrift anfordern. Die Sichelzellenanämie Association of America Website bietet eine Vielzahl von Informationen für Eltern , einschließlich Community Sichelzellanämie Selbsthilfegruppen. Die Organisation bietet auch eine Seite mit mehreren Ressourcen für Eltern und Patienten . Der amerikanische Sichelzellenanämie Verband ist aus Ohio , aber es bietet Informationen und Unterstützung für Familien in allen 50 Staaten .
Bildungs ​​und Support Seiten

Die Genetics Home Referenz Website der National Institutes of Health bietet eine Fülle von Informationen über die Sichelzellenanämie . Es hat auch eine Seite der bestimmten Ressourcen für Patienten und deren Familien . Diese Seiten können Eltern helfen, die Krankheit besser zu verstehen und finden aktuelle Forschung über Behandlungsmöglichkeiten. Neben Informationen über die Krankheit und Links zu Forschung, die Genetische und Seltene Erkrankungen Information Center der National Institutes of Health ermöglicht dem Publikum Fragen über die Krankheit vorzulegen. Das Zentrum wird dann versuchen , sie zu beantworten und nach der Frage und Antwort auf der Website . Eltern können auch durch vorhergehenden Fragen von anderen Benutzern eingereicht blättern. Zusätzlich Harvard University Sichelzellenanämie Seite bietet einen Überblick über den Zustand und die Forschung zu Krankheitsmanagement .
Sickle Cell Kids

Eine Website nur für Kinder mit Sichelzellanämie genannt Sichel ausgelegt Zell Kids hilft ihnen ihren Zustand und wie es zu verwalten verstehen . Es umfasst Spiele und interaktive Material, das Kind freundlich sind. Sickle Cell Kinder können Eltern helfen, die Krankheit zu erklären , um ihre Kinder in einer Weise, die unterhaltsam und informativ ist .
Weitere Ressourcen

Das KinderkrankenhausBoston bietet eine kurze Informationsblatt für die Eltern, geben die Schule Krankenschwestern und andere Mitarbeiter der Schule auf ihre Kinder Sichelzellanämie . Die Centers for Disease Control and Prevention bietet eine 52-seitige state-by - Zustand Verzeichnis von Ressourcen zur Sichelzellkrankheit zusammen. Die Connecticut Kinder Medical Center -Website bietet hilfreiche Ideen für Eltern, wie sie für ihr Kind mit der roten Blutkörperchen kümmern und bietet eine einfach zu lesenden Überblick über die Krankheit. Darüber hinaus ist die Texas Department of State Health Services bietet eine hilfreiche Anleitung für Eltern von schulpflichtigen Kindern mit Sichelzellenanämie .

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