Cisztinosis
Mi a cisztinosis?
A cisztinosis (kimondása: SZISZ-tik fi-BRO-szus), vagy CF, egy betegség, amely azt eredményezi, hogy a test vastag, ragacsos nyálkat (kimondása: MŰ-kusz) termel. Ez két fő területen okoz problémákat: a tüdőben és az emésztőrendszerben.
Mi történik a cisztinosisban?
Az egészséges tüdők nyálkat termelnek, ami védi a légutakat és megkönnyíti a légzést. A normális, vékony és vízes nyálk termeléséhez a testnek egy speciális fehérjére van szüksége. Ez a fehérje a cisztinosisban defekt. Ezért a test vastag, ragacsos nyálkat termel helyette, ami eldugulhatja a tüdőket. Ez egy olyan helyet teremt, ahol a baktériumok könnyen szaporodnak – és a baktériumok fertőzéseket okoznak.
Nem csak a légutak és a tüdő érintettek a cisztinosisban. Nyálktermelő sejtek borítják az emésztőrendszert, beleértve a gyomort, a bélmet, a májat, az epehányat és a nemi szervet. Az epehólyag olyan enzimeket termel, amelyek segítenek az étel emésztésében, és hormonokat, amelyek segítenek a cukor felvételében. A vastag nyálk az epehólyagban nehézzé teheti az étel emésztését és az összes szükséges vitamint és tápanyag felszívódását.
Mi okozza a cisztinosis?
A CF öröklött betegség, ami azt jelenti, hogy szülőtől gyermekre száll. Aki CF-fel rendelkezik, azzal született. Lehetséges, hogy hallottad már: "A géneidben van." A gének alkotják a tervrajzot, amit minden sejted követ, hogy egyedivé tégy.
Az emberek CF-t azért kapnak, mert az anyjuk és az apjuk mindegyikének volt egy CF géne. Két CF géne kell (egy az anyától, egy az apától), hogy cisztinosisod legyen.
A cisztinosis lehet enyhe vagy súlyos, attól függően, kire vonatkozik.
Hogyan diagnostikálják a CF-t?
Bár a cisztinosisval született valaki már születéskorral rendelkezik vele, nem mindig derül ki születéskor. Eltarthat egy ideig, amíg a tünetek kifejlődnek. Az orvosok gyanúsíthatják a CF-t, ha a gyerek sokat köhög és sok tüdőfertőzést kap. A gyereknek lehet nagy, tömös széklete (széklet) vagy nem nő a várt módon.
Hogy biztosan tudják, az orvosok egy egyszerű, nem fájdalmas tesztet végezhetnek. A CF-fel rendelkező gyerekekben több sót tartalmaz az izzadás, mint más gyerekeknél. Így egy izzadasminta vizsgálatával, hogy mekkora só anyaga van benne, az orvosok megállapíthatják, van-e CF-je valakinek.
Hogyan kezelik a CF-t?
A CF kezelésének célja, hogy a tüdőket nyálktól mentesen és fertőzéstől mentesen tartsa. Emellett fontos, hogy a CF-fel élő valaki jól etesse magát.
A CF-s gyerek egy orvosi csapattal dolgozik, beleértve orvosokat, nővérket, dietetikusokat és légzőterapeútákat. A légzőterapeuta sokat tud a légzésről és a tüdő működéséről. Ők megtaníthatják a CF-s gyereket speciális légzési gyakorlatokra, amelyek segítenek a felesleges nyálk megszüntetésében. A légzőkezelések is segítenek párával és gyógyszerekkel a tüdőbe.
A tüdőfertőzések megelőzése vagy kezelése érdekében jól és gyakran mossd a kezed, és kerülj a betegek közelségét. A megelőző antibiotikumok szedése, amik megölik a baktériumokat, is segíthet. Néha a CF-s gyerekek tüdőfertőzést kapnak és egy ideig kórházban kell maradniuk. A jó hír az, hogy az újabb gyógyszerek hatékonyabbak és gyorsabban segítenek a CF-s gyerekek gyógyulásában.
A cisztinosisban élő gyerekeknek egy kicsit jobban kell dolgozniuk a légzésért, ami több kalóriát éget el. Ezért fontos, hogy elég ételt kapjanak. Még egy CF-s gyerek, aki egészségesen eszik és sok kalóriát bevezett, nehézségekbe ütközhet a növekedéssel és a súlygyarapodással.
A probléma az, hogy az epehólyag nem tudja átadni az enzimeket, amelyek szükségesek a fehérje és a zsír lebontásához az ételben. A CF-s gyerekek gyakrabban székelhetnek, mert nem emésztik fel a fehérjét és a zsírt, amit esznek. A legtöbb CF-s gyerek gyógyszert vesz az emésztés segítésére, de lehet, hogy vitamin- és ásványi anyag-kiegészítőt is kell venni.
Egy dietetikus segíthet a gyerekeknek eldönteni, mit egyenek, és speciális, tápanyagokban és kalóriákban gazdag recepteket adhat. A helyes étkezés mellett fontos a CF-s gyerekek számára a rendszeres testmozgás, hogy a tüdőik minél erősebbek legyenek.
Élet a CF-vel
A CF-fel élő gyerekeknek oda kell figyelniük magukra, de a javult kezelés köszönhetően járhatnak iskolába és végezhetnek mindennapi dolgokat, éppen más gyerekek mint. Közben a kutatók még hatékonyabb kezeléseken dolgoznak, és remélik, hogy egyszer lesz gyógyítás.
Previous:Mi az a pajzsmirigy?
Next:Szíve杂音
-
Amikor készen állok elvinni a fiamat vacsorára, két dologra vigyázok. Az az egyik, hogy legyen nála egy-két kis játék, a másik, hogy a telefonom töltve van. Mert tudom, hogy az étkezés során valamikor odaadom neki a telefont, hogy elfoglalva legyen.
-
Természettudományi Szellemtörténeti Profilok Íme néhány látomásos gondolkodó listája, akik a természeti világ kutatása sok feltalálást és betekintést hozott, ami ma is gazdagítja az életünket. Mindnyájan fogyatékossággal éltek. Az intelligenciáik egy
-
Rímeljek velem – vicces, látod! A rímelés segít a gyerekeknek összekapcsolni a betűket a hangokkal. Mi kell hozzá: Rímelő szavakkal, játékokkal vagy dalokkal rendelkező könyvek Mit kell tenni: Az alábbiak első feléi jól működnek kisebb gyerekekkel.





