• Bebe
• Izgradnja Obitelj
• djeca
• General Roditeljstvo
• Novorođenčad
• tinejdžeri
• Mala djeca
• trudnoća

Resursi za autizam za roditelje i skrbnike:Gdje potražiti informacije i podršku

Kada je sada 27-godišnjem sinu Keischa Pruden, Aaronu, prvi put dijagnosticiran autizam kao malom djetetu, informacije o tom poremećaju bile su prilično minimalne. "U to vrijeme nije bilo puno podrške ili informacija za autistične osobe ili njihove obitelji u to vrijeme."

Pruden kaže da je internet bio mlad i golih kostiju - ostavljajući joj da sama pronađe informacije o načinima da pomogne svom sinu "pokušajem i pogreškom", kaže ona.

Brzo naprijed do danas, Pruden je sada licencirani terapeut i zagovornik autizma. Želi da obitelji kojima pomaže lakše se asimiliraju s dijagnozom autizma nego ona.

Dr. Richard Frye, dječji neurolog i šef neurorazvojnih poremećaja na Barrow Neurološkom institutu u dječjoj bolnici Phoenix, slaže se da je za obitelji s djecom koja imaju autizam, zajednica i dostupnost obrazovnih resursa apsolutno ključni.

“Briga za dijete s poremećajem autističnog spektra može biti teška i komplicirana”, kaže Frye. “Kako biste naučili o najboljem načinu skrbi za svoje dijete i dostupnim lokalnim resursima, najbolje je da se uključite s drugima u zajednici koji vas mogu informirati i podržati.”

Dakle, koji su to točno izazovi? Za početak, Pruden kaže da je autizam često uparen s određenim biološkim (poput gastrointestinalne osjetljivosti) i psihološkim izazovima (poput depresije, anksioznosti i opsesivno kompulzivnog poremećaja), od kojih mnogi zahtijevaju pomoć izvana. Centri za kontrolu i prevenciju bolesti također navode neobične navike spavanja i prehrane, poteškoće u komunikaciji i odgođene kognitivne vještine kao neke druge znakove (a ponekad i izazove) povezane s autizmom kod djece.

Uz to, postoji bezbroj organizacija za zagovaranje, grupa za podršku i društvenih mreža koje su dostupne za pomoć djeci s autizmom da žive zdravo, ispunjeno, aktivno i angažirano. Ovdje Pruden, Frye i drugi stručnjaci i roditelji dijele svoje vrhunske resurse za autizam.

Grupe za zagovaranje autizma

Autizam govori

Ova stranica za zagovaranje autizma "povezuje autistične pojedince i njihove obitelji kako bi podržale grupe s članovima koji imaju slične interese i potrebe i ponudili resurse koji mogu voditi svoje birače kroz njihova jedinstvena putovanja", objašnjava Andrew Nelson, direktor Autism Speaks tima za odgovor na autizam.

Od desetak tisuća ljudi koji komuniciraju s Autism Speaks svake godine, kaže Nelson, zahtjev broj jedan obično je za podršku zajednice. "Pronalaženje zajednice pomaže u razvoju mreže podrške i ukupne kvalitete života", napominje.

Evo nekih od najvećih prednosti koje organizacija pruža, prema Nelsonu:

• Alat za moj vodič za autizam za pronađite obližnje šetnje Autism Speaks, grupe i događaje u zajednici
• Alat koji pomaže roditeljima u pronalaženju i povezivanju s više od 100 centara za obuku i informiranje roditelja "Autizam govori" u cijeloj zemlji, koji imaju za cilj pomoći roditeljima da saznaju više o dijagnozi autizma i razumiju kako bolje pomoći svom djetetu.
• Obrazovni alati, kao što su gdje dobiti dijagnozu autizma, koje korake poduzeti nakon što dobijete službenu dijagnozu, škole i posebno obrazovanje, zagovaranje i podrška te inkluzija i aktivnosti u zajednici

Nacionalna udruga za autizam

Od obrazovnih resursa do terapije i inspiracije za prikupljanje sredstava za autizam i događanja u zajednici, web stranica Nacionalne udruge za autizam je jedno mjesto za skrbnike djece s autizmom.

Evo nekoliko najboljih značajki na koje treba obratiti pažnju:

• Lokalni imenik grupe podrške za povezivanje sa sličnim obiteljima i zajednicama
• Korisni resursi za borbu protiv izazova jedinstvenih za autizam, uključujući sprječavanje lutanja i kako se nositi s nasilnicima u školi
• Prvi korak alata koji će roditeljima i skrbnicima dati plan korak po korak za rješavanje dijagnoze autizma

Američko društvo za autizam (ASA)

Jessica Myszak, alicenzirana dječja psihologinja i direktorica Centra za pomoć i iscjeljenje, često preporučuje ASA obiteljima klijenata kojima je nedavno dijagnosticiran autizam. “Ova dugogodišnja organizacija ima resurse po temama, blog i nacionalnu telefonsku liniju za pomoć koja vam može pomoći da se povežete s resursima i uslugama u vašem području”, objašnjava ona.

Pruden također preporučuje ASA zbog njihovog nacionalnog dosega, web-stranice prilagođene korisnicima i relevantnih resursa za autistične osobe i njihove obitelji.

Neke od najboljih značajki ASA-e:

• Autism Source, prikladan alat koji roditeljima omogućuje pronalaženje usluge specifične za autizam koja im je potrebna (od stomatoloških usluga do financijske pomoći) na obližnjim lokacijama. "Ovo je baza podataka resursa koja se može pretraživati ​​za različite vrste usluga", objašnjava Myszak koji dodaje da možete koristiti stranicu za traženje određene vrste terapije ili liječnika.
• Obrazovni resursi, uključujući objašnjenja o tome što je autizam, kako se dijagnosticira i najbolji oblici liječenja 
• Alati za zagovaranje, uključujući ažurirane vijesti o zakonodavstvu u vezi s autizmom i načinima interakcije s lokalnim predstavnicima 

Mreža za samozastupanje autizma (ASAN)

Roditeljstvo ili briga o djetetu s autizmom znači učiniti sve što je u njegovoj moći kako bi se osiguralo da dijete vodi zdrav, ispunjen život. Iako je glavna komponenta toga obrazovanje i razumijevanje u vezi s dijagnozom, postoji i perspektiva zagovaranja - gurajući svijet da bude bolje mjesto koje prihvaća autistične osobe. To je koncept koji pokreće mrežu autističnog samozastupanja (ASAN).

"ASAN-ov stav je snažan, ali oni također nude informacije o tome zašto se osjećaju tako kako se osjećaju", objašnjava Pruden, napominjući da ćete pronaći vrhunske resurse za one koji žele postati jači samozastupnici autizma.

Evo kako ASAN pomaže roditeljima djece s autizmom da se uključe i budu snažniji zagovornici autizma:

• Sučelje jednostavno za korištenje za obitelji s autističnom djecom za praćenje lokalnog zakonodavstva, pronalaženje izabranih dužnosnika s kojima mogu razgovarati i načine poduzimanja radnji
• Načini uključivanja u zajednicu s autizmom, od volontiranja za ASAN do pridruživanja lokalnoj grupi povezanoj s ASAN-om
• Obrazovni alati i resursi koji će obiteljima pomoći u postavljanju dijagnoze i liječenja

Online alat za obitelji koji se bave dijagnozom autizma

Navigator za autizam

Autism Navigator je upravo to — višestruki alat koji ima za cilj pomoći roditeljima i skrbnicima u navigaciji dijagnoze autizma. To je izvor koji Myszack često upućuje na svoje klijente. “Ova stranica ima webinare, resurse, virtualnu zajednicu, tečajeve i knjige za obitelji zajedno s zbirkom videa i informacija za obitelji koje istražuju mogućnost dijagnoze”, objašnjava ona.

Evo što ćete još pronaći u Navigatoru za autizam:

• Detaljni pojmovnici za autizam i obrazovni vodiči koji pomažu roditeljima i skrbnicima da shvate smisao dijagnoze i krenu naprijed s povjerenjem 
• Besplatni edukativni tečajevi i webinari za skrbnike i roditelje 
• Imenik pružatelja usluga koji pomaže u povezivanju obitelji sa profesionalcima koji su specijalizirani za autizam 

Društvene mreže za roditelje i skrbnike djece s autizmom

MyAutismTeam

Za Emmu Gordon, čijem je sada 8-godišnjem sinu Davidu dijagnosticiran autizam, suočavanje s tim poremećajem bio je izazov. “[Dijagnozu] je bilo puno za shvatiti i trebalo mi je godinu dana da u potpunosti prihvatim da sam roditelj djeteta s posebnim potrebama”, prisjeća se ona.

Za Gordon, ključna komponenta u osiguravanju uspjeha njenog sina bila je zajednica i podrška putem MyAutismTeam-a. “Uspjela sam se upoznati s puno roditelja djece s autizmom putem ove društvene mreže”, objašnjava ona. "Oni razumiju svaki dio vaše borbe, pa vam olakšavaju da se oslonite na njih za podršku, dobijete više informacija, ruke pomoći i savjete."

Evo nekih od najzastupljenijih (i najpopularnijih) značajki stranice, prema MyAutismTeam:

• Stranica aktivnosti s detaljima ažuriranja članova, koja uključuju slike, priče, misli i anegdote gdje "svakodnevni trijumfi i kušnje te dijeljeni i podržani"
• Alat za lociranje "Pronađi ljude poput tebe" koji pomaže u povezivanju korisnika s drugim roditeljima koji imaju djecu slične dobi s dijagnozom autizma
• Detaljan odjeljak pitanja i odgovora u kojem roditelji mogu pronaći odgovore na najčešća pitanja drugih korisnika, uz prostor za nove korisnike da izravno postavljaju pitanja MyAutismTeamu

Facebook

Od svih stručnjaka koje smo intervjuirali (uključujući roditelje), najbolji alat za povezivanje obitelji s djecom s autizmom daleko je bio Facebook.

Facebook grupe omogućuju roditeljima i skrbnicima autističnog djeteta da brzo pristupe drugima koji dijele zajedničke interese i pronađu podršku, objašnjava Pruden. “Na kraju dana, svi imamo potrebu osjećati se viđenima i podržanima u svakodnevnom životu”, priznaje ona.

Myszack se slaže, dodajući da Facebook grupe mogu biti sjajne za naučiti više o određenim školama ili dobiti društvenu podršku, ali roditelji bi trebali biti oprezni jer se one ne moderiraju baš intenzivno.”

Iako postoji mnoštvo Facebook grupa za roditelje i skrbnike djece s autizmom – kao što su Grupa za podršku roditeljima s autizmom, Autistični saveznici i Grupa za podršku i raspravu roditelja s autizmom – važno je provjeriti svaku grupu prije nego što se prijavite. Pobrinite se da postoje jasni uvjeti koje su postavili moderatori koji zabranjuju govor mržnje, opasan govor. A ako članovi grupe nude ideje za tretmane autizma, terapije ili intervencije koje izgledaju nepoznato, svakako temeljito razgovarajte s liječnikom prije nego što ih isprobate.