• Bebe
• Stvaranje obitelji
• Djeca
• Opće roditeljstvo
• Novorođenčad
• Tinejdžeri
• Mala djeca
• Trudnoća

Resursi za autizam za roditelje i skrbnike: Gdje potražiti informacije i podršku

Kad je Keischa Prudenov sad 27-godišnji sin, Aaron, prvi put dijagnosticiran s autizmom kao malo dijete, informacija o poremećaju bila je prilično minimalna. "U to vrijeme, nije bilo mnogo podrške ili informacija za autističke ljude niti njihove obitelji u to vrijeme."

Pruden kaže da je internet bio mlad i gol – ostavljajući je da nađe informacije o načinima da pomogne svom sinu gotovo u potpunosti na svoj "pokušaj i pogrešku", kaže ona. 

Brzo premotajte na danas, Pruden je sada licencirana terapeutkinja i zagovornica autizma. Ona želi da obitelji koje pomaže lakše asimiliraju dijagnozu autizma nego ona. 

Dr. Richard Frye, dječji neurolog i šef neuroloških poremećaja u Barrow Neurological Institute u Phoenix Children's Hospital, slaže se da je za obitelji s djecom koja ima autizam, zajednica i pristupnost obrazovnim resursima apsolutno ključna. 

"Briza o djetetu sa spektrumom autizma može biti teška i komplicirana", kaže Frye. "Da biste saznali najbolji način za brigu o svom djetetu i lokalne resurse dostupne, najbolje je uključiti se s drugima u zajednici koji vas mogu informirati i podržati."

Dakle, koje su to izazovi, točno? Za početak, Pruden kaže da je autizam često pariran s određenim biološkim (poput gastrointestinalnih osjetljivosti) i psihološkim izazovima (poput depresije, anksioznosti i obuzdano-kompulsivnog poremećaja), mnogi od kojih zahtijevaju vanjsku pomoć. Centri za kontrolu i prevenciju bolesti također navode neobične navike spavanja i jeda, teškoća u komunikaciji i zakasnjenje kognitivnih vještina kao neke druge znake (i ponekad izazove) povezane s autizmom u djece. 

To rečeno, postoji bezbroj zagovaračkih organizacija, skupina podrške i društvenih mreža dostupnih da pomažu djeci koje imaju autizam da žive zdrave, ispunjene, aktivne, angažirane živote. Ovde, Pruden, Frye i drugi stručnjaci i roditelji dijele svoje najbolje resurse za autizam.

Zagovaračke grupe za autizam

Autism Speaks

Ova zagovaračka stranica za autizam "povezuje autističke pojedince i njihove obitelji s grupama podrške s članovima koji imaju slične interese i potrebe i nudi resurse koji mogu voditi državljane kroz njihove jedinstvene puteve", objašnjava Andrew Nelson, direktor Autism Speaks Autism Response Team-a. 

Od deset tisuća ljudi koji komuniciraju s Autism Speaks svake godine, kaže Nelson, broj jedan zahtjev je obično za podršku zajednice. "Pronalaženje zajednice pomaže rastu mreže podrške osobe i ukupnom kvaliteti života", bilježi on.

Evo nekih od najboljih prednosti koje organizacija pruža, prema Nelsonu:

• Alat My Autism Guide za pronalaženje bliskih Autism Speaks šetnji, grupa i zajedničkih događaja 
• Alat za pomoć roditeljima da pronađu i povežu se s preko 100 zemaljskih Autism Speaks Roditeljskih treninga i Informacijskih centara, usmjerenih na pomoć roditeljima da saznaju više o dijagnozi autizma i razumiju kako bolje pomoći svom djetetu
• Obrazovni alati, poput gdje dobiti dijagnozu autizma, koje korake poduzeti jednom kad dobijete službenu dijagnozu, škole i specijalno obrazovanje, zagovaranje i podrška i inkluzija i zajedničke aktivnosti

Nacionalna udruga za autizam

Od obrazovnih resursa do terapije i inspiracije za prikupljanje sredstava za autizam i zajedničke događaje, web stranica Nacionalne udruge za autizam je jedno-mjesto-za-šoping za skrbnike djece s autizmom. 

Evo nekoliko najboljih značajki na koje gledati: 

• Direktorij lokalnih skupina podrške za povezivanje s sličnim obiteljima i zajednicama 
• Korisni resursi za borbu s izazovima jedinstvenim za autizam, uključujući prevenciju lutanja i kako se nositi s nasiljem u školi  
• Prvi koraci alati za davanje roditeljima i skrbnicima korak-po-korak plan za suočavanje s dijagnozom autizma 

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, licencirana dječja psihologinja i direktorica The Help and Healing Center, često preporučuje ASA obiteljima klijenata koji su nedavno dijagnosticirani s autizmom. "Ova dugotrajna organizacija ima resurse po temama, blog i nacionalnu telefonsku liniju koja vam može pomoći povezati s resursima i uslugama u vašem području", objašnjava ona. 

Pruden također preporučuje ASA za njihov nacionalni doseg, korisničku prijateljski web stranicu i relevantne resurse za autističke ljude i njihove obitelji. 

Nekoliko najboljih ASA značajki:

• Autism Source, prikladan alat koji dopušta roditeljima da pronađu specifičnu uslugu autizma koju trebaju (od stomatoloških usluga do financijske pomoći) u bliskim lokacijama. "Ovo je pretraživa baza resursa za različite tipove usluga", objašnjava Myszak koja dodaje da možete koristiti stranicu za pretragu određenog tipa terapije ili liječnika.
• Obrazovni resursi, uključujući objašnjenja što je autizam, kako se dijagnosticira, i najbolji oblici liječenja
• Alati za zagovaranje, uključujući ažurne vijesti o zakonodavstvu o autizmu i načine angažiranja s lokalnim predstavnicima

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Roditeljstvo ili briga o djetetu s autizmom znači činiti sve u svojoj moći da se osigura to dijete vodi zdrav, ispunjen život. Dok je glavni komponenta tog obrazovanja i razumijevanje dijagnoze, postoji i perspektiva zagovaranja – guranje svijeta da bude bolje, prihvaćajuće mjesto za autističke ljude. To je koncept koji pokreće Autistic Self Advocacy Network (ASAN). 

"ASAN stav je jak, ali oni također nude informacije zašto se osjećaju takvim načinom", objašnjava Pruden, napominjući da ćete pronaći vrhunske resurse za one koji žele postati jači samozagovornici za autizam.

Evo kako ASAN pomaže roditeljima djece s autizmom da se uključe i budu jači zagovornici autizma:

• Jednostavan za korištenje sučelje za obitelji s autističkom djecom za praćenje lokalnog zakonodavstva, pronalaženje izabranih zvaničnika s kojima razgovarati i načine da se poduzme akcija 
• Načini za uključivanje u autističku zajednicu, od volonterstva za ASAN do pridruživanja ASAN-povezanoj lokalnoj grupi
• Obrazovni alati i resursi za pomoć obiteljima u navigaciji dijagnoze i liječenja   

Online alat za obitelji koje se kreću kroz dijagnozu autizma

Autism Navigator

Autism Navigator je upravo to – višestruki alat usmjeren na pomoć roditeljima i skrbnicima da navigiraju dijagnozu autizma. To je resurs na koji Myszak često upućuje svoje klijente. "Ova stranica ima webinare, resurse, virtualnu zajednicu, tečajeve i knjige za obitelji zajedno s kolekcijom videa i informacija za obitelji koje istražuju mogućnost dijagnoze", objašnjava ona.

Evo što još ćete pronaći unutar Autism Navigatora: 

• Detaljni glosari autizma i vodiči za obrazovanje za pomoć roditeljima i skrbnicima da razumiju dijagnozu i krenu naprijed s povjerenjem
• Besplatni obrazovni tečajevi i webinari za skrbnike i roditelje
• Direktorij pružatelja za pomoć povezivanju obitelji s profesionalcima koji se specjaliziraju za autizam

Društvene mreže za roditelje i skrbnike djece koje imaju autizam

MyAutismTeam

Za Emma Gordon, čija je sad 8-godišnji sin, David, dijagnosticiran s autizmom, suočavanje s poremećajem bilo je izazov. "[Dijagnoza] je bilo mnogo za preuzeti, i potrajalo mi je godinu da potpuno prihvatim da sam roditelj djeteta s posebnim potrebama", podsjeća se ona. 

Za Gordon, ključni komponenta u osiguranju da njoj sin napreduje bila je putem zajednice i podrške putem MyAutismTeam. "Mogla sam se sastati s mnogo roditelja djece s autizmom kroz ovu društvenu mrežu", objašnjava ona. "Oni razumiju svaki komad vaših borbi čineći lako da se naslonite na njih za podršku, dobijete više informacija, pomažuće ruke i savjete."

Evo nekih od najinterakcijskih (i popularnih) značajki stranice, prema MyAutismTeamu: 

• Stranica aktivnosti koja detaljno opisuje ažuriranja članova, koje uključuju slike, priče, misli i anegdote gdje "dnevni trijumfi i iskušenje dijele i podržavaju"
• Lokator alata "Pronađi ljude poput vas" za pomoć povezivanju korisnika s drugim roditeljima koji imaju djecu slične dobi dijagnosticirane s autizmom 
• Detaljno Q&A područje gdje roditelji mogu pronaći odgovore na vrhunska pitanja drugih korisnika, uz prostor za nove korisnike da postavljaju pitanja MyAutismTeamu direktno 

Facebook

Od svih stručnjaka koje smo intervjuirali (uključujući roditelje), najvažnije alat za povezivanje obitelji s djecom koja ima autizam, daleko, bio je Facebook. 

Facebook grupe omogućuju roditeljima i skrbnicima autističkog djeteta brzi pristup drugima koji dijele zajedničke interese i pronaći podršku, objašnjava Pruden. "Na kraju dana, svi imamo potrebu da se osjećamo viđenima i podržanim u našim dnevnim životima", priznaje ona.

Myszak se slaže, dodajući da Facebook grupe mogu biti odlične za učenje više o određenim školama ili dobivanje socijalne podrške, ali roditelji bi trebali biti oprezni jer ove nisu jako moderirane."

Dok postoji mnoštvo Facebook grupa za roditelje i skrbnike djece s autizmom – poput Autism Parents Support Group, Autistic Allies i Autism Parents Support &Discussion Group – važno je provjeriti svaku grupu prije pristupanja. Osigurajte da postoje jasni uvjeti postavljeni od strane moderatora koji zabranjuju mržnjav, opasni govor. I ako članovi grupe nude ideje za liječenje autizma, terapije ili intervencije koje izgledaju nepoznato, obavezno razgovarajte s liječnikom temeljito prije nego ih isprobate.