• niemowlęta
• Budowa Rodzina
• dzieci
• Ogólne Rodzicielstwo
• noworodki
• nastolatki
• Małe dzieci
• ciąża

Zasoby dotyczące autyzmu dla rodziców i opiekunów:Gdzie szukać informacji i wsparcia

Kiedy u 27-letniego syna Keischy Pruden, Aarona, po raz pierwszy zdiagnozowano autyzm jako małe dziecko, informacje o tym zaburzeniu były dość minimalne. „W tamtym czasie nie było zbyt dużego wsparcia ani informacji dla osób z autyzmem i ich rodzin”.

Pruden mówi, że internet był młody i nagi – pozostawiając jej możliwość znalezienia informacji o sposobach pomocy synowi w dużej mierze na własną rękę poprzez „próby i błędy”, mówi.

Szybko do przodu, Pruden jest teraz licencjonowanym terapeutą i orędownikiem autyzmu. Chce, aby rodziny, którym pomaga, łatwiej niż ona przyswoiły sobie diagnozę autyzmu.

Dr Richard Frye, neurolog dziecięcy i kierownik ds. zaburzeń neurorozwojowych w Instytucie Neurologii Barrow w Szpitalu Dziecięcym w Phoenix, zgadza się, że dla rodzin z dziećmi z autyzmem, społeczność i dostępność zasobów edukacyjnych są absolutnie kluczowe.

„Opieka nad dzieckiem z zaburzeniami ze spektrum autyzmu może być trudna i skomplikowana” – mówi Frye. „Aby dowiedzieć się o najlepszym sposobie opieki nad dzieckiem i dostępnych lokalnych zasobach, najlepiej jest zaangażować innych w społeczności, którzy mogą Cię informować i wspierać”.

Czym dokładnie są te wyzwania? Na początek Pruden mówi, że autyzmowi często towarzyszą pewne biologiczne (takie jak wrażliwość przewodu pokarmowego) i psychologiczne wyzwania (takie jak depresja, lęki i zaburzenia obsesyjno-kompulsywne), z których wiele wymaga pomocy z zewnątrz. Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom wymienia również nietypowe nawyki dotyczące snu i jedzenia, trudności w komunikacji i opóźnione zdolności poznawcze jako inne znaki ostrzegawcze (a czasami wyzwania) związane z autyzmem u dzieci.

To powiedziawszy, istnieją niezliczone organizacje rzecznicze, grupy wsparcia i sieci społecznościowe, które pomagają dzieciom z autyzmem prowadzić zdrowe, satysfakcjonujące, aktywne i angażujące życie. Tutaj Pruden, Frye i inni eksperci oraz rodzice dzielą się swoimi najlepszymi zasobami dotyczącymi autyzmu.

Grupy wspierające autyzm

Autyzm mówi

Ta strona wspierająca osoby z autyzmem „łączy osoby z autyzmem i ich rodziny w celu wspierania grup z członkami o podobnych zainteresowaniach i potrzebach oraz oferuje zasoby, które mogą poprowadzić wyborców przez ich wyjątkowe podróże” – wyjaśnia Andrew Nelson, dyrektor zespołu reagowania na autyzm „Autism Speaks”.

Nelson mówi, że spośród dziesiątek tysięcy osób, które każdego roku wchodzą w interakcję z Autism Speaks, prośba numer jeden dotyczy zazwyczaj wsparcia społeczności. „Znalezienie społeczności pomaga rozwijać sieć wsparcia danej osoby i ogólną jakość życia” — zauważa.

Oto niektóre z najważniejszych korzyści, jakie zapewnia organizacja, według Nelsona:

• Narzędzie My Autism Guide do znajdź w pobliżu spacery, grupy i wydarzenia społeczne Autism Speaks
• Narzędzie, które pomaga rodzicom znaleźć i pomóc połączyć się z ponad 100 ogólnokrajowymi ośrodkami szkolenia i informacji dla rodziców na temat autyzmu, które mają na celu pomóc rodzicom dowiedzieć się więcej na temat diagnozy autyzmu i zrozumieć, jak lepiej pomóc swojemu dziecku
• Narzędzia edukacyjne, takie jak gdzie uzyskać diagnozę autyzmu, jakie kroki podjąć po otrzymaniu oficjalnej diagnozy, szkoły i edukacja specjalna, rzecznictwo i wsparcie oraz działania integracyjne i społeczne

Krajowe Stowarzyszenie Autyzmu

Od materiałów edukacyjnych po terapię i inspirację do zbiórek funduszy na autyzm i wydarzeń społecznych, strona internetowa National Autism Association jest miejscem kompleksowej obsługi opiekunów dzieci z autyzmem.

Oto kilka najważniejszych funkcji, na które należy zwrócić uwagę:

• Lokalny katalog grup wsparcia do łączenia się z podobnymi rodzinami i społecznościami
• Przydatne zasoby do walki z wyzwaniami charakterystycznymi dla autyzmu, w tym zapobieganie wędrówkom i radzenie sobie z prześladowcami w szkole
• Zestawy narzędzi pierwszego kroku dające rodzicom i opiekunom plan krok po kroku, jak radzić sobie z diagnozą autyzmu

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, licencjonowana psycholog dziecięcy i dyrektor Centrum Pomocy i Uzdrawiania, często poleca ASA rodzinom pacjentów, u których niedawno zdiagnozowano autyzm. „Ta organizacja od dawna posiada zasoby tematycznie, blog i krajową infolinię, które mogą pomóc Ci połączyć się z zasobami i usługami w Twojej okolicy”, wyjaśnia.

Pruden poleca również ASA ze względu na zasięg krajowy, przyjazną dla użytkownika stronę internetową oraz odpowiednie zasoby dla osób z autyzmem i ich rodzin.

Niektóre z najlepszych funkcji ASA:

• Autism Source, wygodne narzędzie, które pozwala rodzicom znaleźć potrzebną im usługę (od usług dentystycznych po pomoc finansową) w pobliskich lokalizacjach. „Jest to przeszukiwalna baza danych dla różnych rodzajów usług”, wyjaśnia Myszak, który dodaje, że możesz użyć tej witryny do wyszukiwania określonego rodzaju terapii lub lekarza.
• Zasoby edukacyjne, w tym wyjaśnienia, czym jest autyzm, jak jest diagnozowany i najlepsze formy leczenia 
• Narzędzia rzecznictwa, w tym aktualne wiadomości na temat przepisów dotyczących autyzmu i sposobów nawiązywania kontaktów z lokalnymi przedstawicielami

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Rodzicielstwo lub opieka nad dzieckiem z autyzmem oznacza robienie wszystkiego, co w jego mocy, aby zapewnić mu zdrowe, satysfakcjonujące życie. Chociaż głównym elementem tego jest edukacja i zrozumienie w zakresie diagnozy, istnieje również perspektywa rzecznictwa – popychanie świata, aby stał się lepszym, bardziej akceptowalnym miejscem dla osób z autyzmem. To jest koncepcja napędzająca Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

„Postawa ASAN jest silna, ale oferują również informacje o tym, dlaczego czują się w ten sposób”, wyjaśnia Pruden, zauważając, że znajdziesz najwyższej klasy zasoby dla tych, którzy chcą stać się silniejszymi rzecznikami autyzmu.

Oto jak ASAN pomaga rodzicom dzieci z autyzmem angażować się i być silniejszymi orędownikami autyzmu:

• Łatwy w użyciu interfejs dla rodzin z dziećmi z autyzmem dotyczący śledzenia lokalnych przepisów, znajdowania wybranych urzędników, z którymi można porozmawiać i sposobów podejmowania działań
• Sposoby angażowania się w społeczność osób z autyzmem, od wolontariatu dla ASAN po dołączenie do lokalnej grupy stowarzyszonej z ASAN
• Narzędzia i zasoby edukacyjne pomagające rodzinom w diagnozowaniu i leczeniu

Narzędzie online dla rodzin nawigujących po diagnozie autyzmu

Nawigator autyzmu

Autism Navigator jest właśnie tym — wieloaspektowym narzędziem, którego celem jest pomoc rodzicom i opiekunom w ustaleniu diagnozy autyzmu. To zasób, którym Myszack często odwołuje się do swoich klientów. „Ta strona zawiera webinaria, zasoby, wirtualną społeczność, kursy i książki dla rodzin, a także zbiór filmów i informacji dla rodzin, które badają możliwość postawienia diagnozy” – wyjaśnia.

Oto, co jeszcze znajdziesz w Nawigatorze autyzmu:

• Szczegółowe glosariusze dotyczące autyzmu i przewodniki edukacyjne, które pomogą rodzicom i opiekunom zrozumieć diagnozę i bez obaw iść naprzód
• Bezpłatne kursy edukacyjne i seminaria internetowe dla opiekunów i rodziców
• Katalog dostawców, który pomoże połączyć rodziny z profesjonalistami specjalizującymi się w autyzmie

Sieci społecznościowe dla rodziców i opiekunów dzieci z autyzmem

MyAutismTeam

Dla Emmy Gordon, u której teraz 8-letniego syna Davida zdiagnozowano autyzm, pogodzenie się z tym zaburzeniem było wyzwaniem. „[Diagnoza] wymagała wiele uwagi i zajęło mi rok, aby w pełni zaakceptować, że jestem rodzicem dziecka ze specjalnymi potrzebami” — wspomina.

Dla Gordona kluczowym elementem zapewniającym rozwój jej syna była społeczność i wsparcie za pośrednictwem MyAutismTeam. „Mogłam spotkać się z wieloma rodzicami dzieci z autyzmem za pośrednictwem tej sieci społecznościowej” – wyjaśnia. „Rozumieją każdą część twoich zmagań, dzięki czemu łatwo możesz oprzeć się na nich o wsparcie, uzyskać więcej informacji, pomocne dłonie i porady”.

Oto niektóre z najczęściej wchodzących w interakcję (i popularnych) funkcji witryny, według MyAutismTeam:

• Strona aktywności zawierająca szczegółowe informacje o aktualizacjach członków, które obejmują obrazy, historie, przemyślenia i anegdoty, w których „codzienne triumfy i próby oraz udostępniane i wspierane”
• Narzędzie do lokalizowania „Znajdź osoby takie jak Ty”, które pomaga połączyć użytkowników z innymi rodzicami, których dzieci w podobnym wieku zdiagnozowano autyzm
• Szczegółowa sekcja pytań i odpowiedzi, w której rodzice mogą znaleźć odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania innych użytkowników, a także miejsce, w którym nowi użytkownicy mogą zadawać pytania bezpośrednio MyAutismTeam

Facebook

Spośród wszystkich ekspertów, z którymi przeprowadziliśmy wywiady (w tym rodziców), zdecydowanie najlepszym narzędziem łączącym rodziny z dziećmi z autyzmem był Facebook.

Grupy na Facebooku umożliwiają rodzicom i opiekunom dziecka autystycznego szybki dostęp do osób o wspólnych zainteresowaniach i znalezienie wsparcia, wyjaśnia Pruden. „Pod koniec dnia wszyscy potrzebujemy czuć się widzianymi i wspieranymi w naszym codziennym życiu” — przyznaje.

Myszack zgadza się, dodając, że grupy na Facebooku mogą być świetne, aby dowiedzieć się więcej o poszczególnych szkołach lub uzyskać wsparcie społeczne, ale rodzice powinni zachować ostrożność, ponieważ nie są one bardzo intensywnie moderowane”.

Chociaż istnieje mnóstwo grup na Facebooku dla rodziców i opiekunów dzieci z autyzmem — takich jak Grupa Wsparcia Rodziców Autyzmu, Sojusznicy Autyzmu oraz Grupa Wsparcia i Dyskusji Rodziców Autyzmu — ważne jest, aby sprawdzić każdą grupę przed zalogowaniem się. Upewnij się, że moderatorzy przedstawili jasne warunki, które zakazują nienawistnej, niebezpiecznej wypowiedzi. A jeśli członkowie grupy oferują pomysły na leczenie autyzmu, terapie lub interwencje, które wyglądają obco, przed ich wypróbowaniem należy dokładnie przedyskutować z lekarzem.