• baby's
• Het bouwen van een familie
• kinderen
• algemeen Ouderschap
• pasgeborenen
• tieners
• peuters
• zwangerschap

Autisme:een moeder kijkt naar de diagnose

Pagina 1

Autisme:een moeder kijkt naar diagnose Er was geen moment waarop we erachter kwamen dat Andrew autisme had. Misschien als we meer in ontkenning waren geweest, zou er enige schok zijn geweest op het moment dat de psycholoog tegen ons zei:"Ik denk niet dat hij autisme heeft... ik weet het", maar eerlijk gezegd was het niet zo. t geheel een verrassing. Het was vreselijk nieuws, en we wilden het niet horen, maar we zagen het aankomen.

Andrew was twee en een half toen we de officiële diagnose kregen. We wisten al een tijdje dat hij anders was dan andere kinderen. Hij praatte niet en was sociaal teruggetrokken. In het begin – en voor een lange tijd – dacht ik gewoon dat ik een slechte moeder was. Ik vroeg me af wat ik aan het doen was waardoor mijn kind zo veel huileriger en aanhankelijker was dan de andere kinderen, zo hardnekkig op mijn schoot te blijven, zo onwillig om met de andere kinderen te spelen. Hij was mooi en gezond en had gekropen, rechtop gezeten en gelopen precies zoals het hoorde. Hij kende zijn letters en kon uitdagende puzzels maken. Dat betekende dat zijn eigenaardigheid en zijn nervositeit het gevolg waren van slecht ouderschap, toch? Wat deed ik verkeerd? Heb ik hem te veel vertroeteld, hem te veel vastgehouden, hem te veel tv laten kijken? Hij was mijn eerstgeborene – op dat moment nog mijn enige kind – en moeder zijn was een nieuwe en verbijsterende ervaring.

Maar het taalgebeuren – dat kan toch niet mijn schuld zijn? Ik praatte de hele tijd met hem, herhaalde zijn brabbelgeluiden, deed alles wat ouders zouden moeten doen om de taalontwikkeling te stimuleren. En nog steeds sprak hij niet.

Was ik een slechte moeder of was er iets ernstigs met hem aan de hand? Ik wist niet eens zeker voor welke ik aan het rooten was. Ik wou dat hij zich normaal zou gaan gedragen.

De kinderarts doet mee
Ik herinner me de tweejarige controle van Andrew, omdat het de eerste keer was dat zijn vertraagde taalgebruik als een probleem naar voren kwam. Vroeg in de afspraak had ik per ongeluk iets laten vallen dat onder de stoel rolde, en Andrew leunde voorover om te zien waar het object was gebleven. De kinderarts zei aan het einde van de afspraak dat hij bezorgd was dat Andrew nog steeds niet praatte, gezien hoe "verbaal" zijn ouders waren (dwz we praatten veel), maar toen zei hij dat hij gerustgesteld was door de "gepastheid" van Andrew's interesse in het gevallen object. De dokter zei dat hij gewoon niet zeker wist of er een probleem was of niet, dus liet hij de beslissing om een ​​logopedist te zien aan ons over.

Ik was enorm opgelucht om iemand die ik leuk vond en vertrouwde te horen zeggen dat hij niets duidelijk verkeerds aan Andrew zag, afgezien van een kleine vertraging in de spraak - zo opgelucht dat ik het stemmetje in mijn hoofd negeerde dat zei:"Maar ik weet hij is anders dan andere kinderen." De kinderarts was een expert, toch? En hij was niet bijzonder bezorgd? Geweldig. Ik wilde zo graag geloven dat er niets echt mis was met Andrew dat ik niet erkende dat ik veel meer tijd met Andrew doorbracht dan de dokter kon, en ik rende daar zo snel als ik kon weg. Ik zou kunnen. Maar zes maanden later, bij de volgende controle, gaf de kinderarts toe dat hij zich nu zorgen maakte over Andrews spraakgebrek en adviseerde hij om hem naar een logopediste, Roberta Poster, te brengen.

Dus dat deden we. We zagen Roberta Andrew leren kennen en hoopten dat ze ons zou vertellen dat we gek waren, dat hij volkomen normaal was, dat we gewoon naar huis moesten gaan en van hem moesten genieten en dat het goed zou komen.

Pagina 2 Ze zei niets van die aard, regelde gewoon een wekelijkse afspraak voor Andrew en stelde voor om wat spelletjes met hem te spelen om zijn sociale interactie te verbeteren.

Tijdens een volgende sessie, toen Roberta tegen ons zei:"Heb je enig idee wat hier aan de hand is?" Ik mompelde eigenlijk iets over hoe het autisme zou kunnen zijn - in de hoop, denk ik, dat ze het absoluut niet met me eens zou zijn. Ik bedoel, het was niet alsof het niet in me opkwam.

En ze zei voorzichtig:"Ik ben geen diagnosticus, maar als ik moest raden, zou ik zeggen, ja, zijn gedrag valt ergens in het autismespectrum."

Als stap één onze sluipende kleine angst was dat er iets ernstig mis was met ons kind, dan was stap twee een professional horen zeggen dat er misschien iets aan onze sluipende kleine angst zat. We besloten dat we het zeker moesten weten en namen Andrew mee naar Dr. B.J. Freeman aan de UCLA, en ze zei haar ding over zeker weten dat hij autisme had.

En dat was stap drie:totale en volledige bevestiging van onze ergste angst.

Praat met hem
Ik kom uit een emotieloos gezin. Mensen huilen niet of zeggen niet:"Ik hou van je", en ze bagatelliseren grote momenten. Dus ik dacht dat ik hier cool over moest zijn. Doe alsof het geen big deal was. Doe het onderzoek, bel een paar experts, repareer mijn kind. Afbreken zou gewoon ieders tijd verspillen. Die eerste dag waren Rob en ik allebei heel kalm. We stelden B.J. wat vragen, gingen toen naar huis en beloofden de volgende dag naar de boekwinkel te gaan om wat boeken over autisme te kopen. We bespraken het allemaal vrij nuchter.

Maar die nacht wiegde ik onze jongste zoon in slaap en, alleen met de slapende baby in het donker, stond ik mezelf eindelijk toe te snikken. Mijn mooie zoontje had autisme. Zijn toekomst was donker en verschrikkelijk. Ik hield van hem, maar ik kon hem hier niet van redden. In mijn hele beschutte, gecharmeerde leven had niets ooit zo'n pijn gedaan.

Maanden later ontdekte ik dat Rob hetzelfde deed:ergens in zijn eentje wegslopen om te huilen. Ik weet niet waarom we niet samen hebben gehuild. Dat zouden we moeten hebben. Het kostte ons bijna een jaar om van het nieuws te bekomen, een jaar dat ons huwelijk bijna verwoestte, omdat we er allebei voor kozen onze ellende te verbergen in plaats van te delen.

Als ik nu praat met mensen bij wie net een kind is gediagnosticeerd met speciale behoeften, is een van de eerste dingen die ik zeg:"Praat met elkaar over hoe verdrietig je bent." Je denkt misschien dat je moedig moet zijn ter wille van je partner, maar moedig zijn helpt niemand. Jullie moeten allebei rouwen, en jullie moeten samen rouwen. Jullie zijn de enige twee mensen ter wereld die op dat moment hetzelfde voelen. Je kreeg het meest rauwe, belabberde nieuws dat ouders kunnen krijgen - laat het je in ieder geval dichter bij elkaar brengen in plaats van verder uit elkaar.

Mensen vertellen
Dat zou je moeten weten. Vertel het mensen. Je hoeft niet naar vreemden op straat te lopen of zo, maar vertrouw de mensen die van je houden in vertrouwen. Dat was één ding dat we goed deden:we vertelden het meteen aan onze familie en onze vrienden. Eerst belden we ze, en daarna kopieerden we een goed, uitgebreid artikel dat iemand over autisme had geschreven en maakten er een aantekening bij met details over Andrew, en we stuurden het naar iedereen die we kenden. (Je zou trouwens hetzelfde kunnen doen met secties uit dit boek.)

Geen van onze goede vrienden trok zich van ons terug omdat ons kind autisme had. Integendeel - onze vrienden en families verzamelden zich op verbazingwekkende manieren om ons heen en zijn jaar na jaar de vooruitgang van Andrew blijven aanmoedigen.

Pagina 3 Eerlijk gezegd, mensen vertellen wat we doormaakten, maakte ons leven alleen maar gemakkelijker. Voor die tijd maakten we ons zorgen dat het af en toe afwijkende gedrag van Andrew onaangenaam was. Maar toen hij eenmaal een formele diagnose had, sneed iedereen ons een stuk slaperig, en in plaats van zich af te vragen wat er in godsnaam met ons als ouders aan de hand was, gaven de meeste mensen die we kenden toe dat ze een hernieuwd respect voor ons hadden gekregen omdat we met zoveel hadden te maken.

Echte vrienden houden niet meer van je omdat je succesvol bent of minder omdat je problemen hebt. Als er iets is, werkt het averechts:we hebben het allemaal zo druk dat we soms vergeten contact te houden met vrienden als alles goed voor ze is, maar we haasten ons naar voren als ze ons nodig hebben. Dit is het moment om daarvan te profiteren. Praat de oren van je vrienden af, klaag, zeur en zeur tegen ze over hoe ellendig je bent, en als ze zouden moeten aanbieden om te helpen,laat ze dan . Je staat voor een enorme uitdaging - profiteer van elk klein pluspunt dat het te bieden heeft.

Wat mensen zeggen
Ik weet dat ik zei dat ik blij was dat ik het aan mensen vertelde, maar ik moet toegeven dat ik verschrikkelijk was in het beoordelen van alles wat toen tegen me werd gezegd. Ik had overal pijn, en hoe kalm en rationeel ik ook klonk, van binnen trilde ik met de verwachting dat ik nog meer gekwetst zou worden. Laat me je enkele voorbeelden geven van de onschuldige dingen die mensen zeiden en hoe ik overdreven op hen reageerde.

Er waren mensen die naar mijn mening een beetje te gretig naar het nieuws sprongen - "O, nou, dat verklaart het. Ik bedoel, het was duidelijk dat er iets aan de hand was..." Die reactie maakte me altijd kwaad. Zeg je me nu dat mijn kind er altijd raar uitzag en zich raar deed? Je hebt nooit iets tegen me gezegd, maar nu vertel je me dat je daar de hele tijd zat te OORDELEN?

(Vergeet niet dat ik niet rationeel was - ik was emotioneel. Onthoud ook dat ik dit niet hardop zei. Godzijdank.)

Een andere groep ging voor geruststelling. 'O, echt? Nou, ik weet zeker dat het over een paar jaar goed met hem gaat.' Ja? Hoe weet je dat? De experts die we raadplegen weten niet wat er in de toekomst van Andrew ligt, maar je bent zo ongelooflijk helderziend jij doen? Geef me een pauze.

Soms probeerden mensen te doen alsof het niet erg was, dat ze zelf iets soortgelijks hadden meegemaakt met hun volkomen normale kinderen en er aan de andere kant uitkwamen. "De eerste jaren zijn moeilijk voor alle kinderen", zeiden ze. "We waren zo bezorgd toen ons kind drie was en geen vangbal speelde, en kijk nu eens - hij is aanvoerder van het softbalteam!" Wacht even - werd bij uw kind autisme vastgesteld? Excuseer me, maar werd bij uw kind autisme vastgesteld? WAS HIJ GEDIAGNOSED MET AUTISME? Want als hij dat niet was, wil ik niet echt over je ervaringen horen.

Ik wist dat degenen die medeleven betuigden het goed bedoelden - "Oh, wat vreselijk! Het spijt me zo voor je. Je moet overweldigd zijn", enz. Het probleem was dat ze me op dat emotionele punt in mijn leven alleen maar lieten voelen slechter. Mijn zoon - mijn prachtige, slimme, liefhebbende kleine jongen - was in iets zo vreselijks veranderd dat mensen medelijden met me hadden omdat ik hem had. Dat was stom. (Later begon ik te genieten van het medelijden en de sympathie. Maar dat was later.)

Het ergste van alles waren de mensen die de diagnose in twijfel trokken zonder enige medische of neurologische informatie om hun uitdaging te onderbouwen:"Weten ze het zeker? geloof het niet." Jij niet, hè? Is het ooit bij je opgekomen dat we het ook niet echt wilden geloven? Dat we naar huis renden om alles te lezen wat we konden over autisme, alleen om te ontdekken, met een zieke maag en hart, dat Andrew vrijwel ELK SYMPTOOM had van je klassieke klassieke autisme? Zelf stimulatie? Rekening. Sociale vertragingen? Rekening. Taalvertragingen? Rekening. Geen oogcontact kunnen maken? Rekening. Onvermogen om te wijzen op iets dat hij wil? Rekening. Onvermogen om eenvoudige aanwijzingen te volgen? Rekening. Enzovoort. We vertellen je dat ons kind autisme heeft omdat we het onderzoek hebben gedaan en weten dat het waar is. Dus ga alsjeblieft niet twijfelen aan ons of de experts die we vertrouwen.

Pagina 4 Het punt van dit alles
Ik realiseer me dat ik nogal lang heb doorgepraat over hoe gemakkelijk ik me op dat moment beledigd voelde, maar dat heeft een reden:ik wil duidelijk maken hoe ongelooflijk kwetsbaar en gekwetst de diagnose me had achtergelaten.

De waarheid was natuurlijk dat elke vriend en familielid die ik sprak aardig en sympathiek was. Ze boden allemaal hulp en ondersteuning. Ik kon het gewoon niet zien, want ik was een rauwe gapende wond, een blootliggende zenuw, een totaal wrak.

Dat ben je, weet je, als je die diagnose krijgt. Je bent een wrak. Er is een enorm ding in je leven dat er eerder niet was. Het zit daar naar je te kijken en je probeert er niet al je tijd aan te besteden, maar het neemt gewoon te veel ruimte in beslag. Je kunt er niet de hele tijd aan denken.

Het ergste is midden in de nacht, wanneer je wakker ligt en je afvraagt ​​wat de toekomst voor je kind in petto heeft. Je wilt positief zijn, maar je blijft maar terugkomen op Dustin Hoffman in Rain Man, met zijn institutionalisering en staccato-speech en geen sociaal leven en alleen dit vreselijke sombere niets van een toekomst.

Zou dat mijn zoon zijn? Ik had nog nooit een volwassene met autisme in het echt gezien. Kwam dat omdat ze allemaal in instellingen terecht kwamen? Ik wist het eerlijk gezegd niet. Zeg dat Andrew op een dag moest worden geïnstitutionaliseerd. Zouden we ooit genoeg geld kunnen sparen om hem de rest van zijn leven in een goede instelling te houden? Of zou hij in een slangenkuil belanden, geslagen en gemarteld en uitgehongerd tot een soort hersendode onderwerping? Hoe zit het met zijn pasgeboren broertje – zou hij zijn hele leven hard moeten werken om zijn broer in een instelling te onderhouden?

Wat natuurlijk leidde tot een veel ergere gedachte:wat als zijn kleine broertje ook autisme had? Zou ik ooit twee diagnoses kunnen overleven?

Midden in de nacht angsten, al deze, maar soms is de ochtend niet zo veel beter, omdat je wakker wordt en er nog zoveel is om mee om te gaan:de therapieën waar je naartoe moet rijden - en heb je gekozen de juiste? – de kinderen die gemene dingen zeggen op de school van je zoon, de schoolouders die niet met je praten omdat je kind raar is en ze denken dat je een slechte ouder bent, de baby van wie je houdt maar nooit tijd hebt om mee te spelen omdat je andere kind heeft zoveel aandacht nodig...

Mens, het is moeilijk. Als je er nu doorheen gaat, weet je hoe moeilijk het is.

Maar weet dit ook:

Het wordt beter.

De hele tijd beter worden
Niet lang geleden, toen Andrew tien was, gingen mijn man en ik voor het eerst in tijden een nacht weg zonder de vier kinderen. We verbleven in een klein hotel in Malibu, en terwijl we die avond langs het strand liepen, hielden we elkaars hand vast en fantaseerden over het op een dag met pensioen gaan in een klein huisje bij het strand, alleen wij tweeën, toen de kinderen allemaal volwassen waren en zelfstandig.

Het was een mooie droom. En uren later drong het tot me door:we maakten ons geen zorgen meer over Andrews toekomst.

Jarenlang werd elke discussie over de toekomst getemperd door de knagende angst dat we misschien nog voor Andrew moesten zorgen, dat hij bij ons zou wonen of, erger nog, in een dure instelling. Maar geleidelijk aan, naarmate Andrews vaardigheden toenamen en hij zijn leeftijdsgenoten op de meeste gebieden begon in te halen, ebde die bezorgdheid langzaam weg. Op de een of andere manier veranderde de gedachte:"Hij zal ons waarschijnlijk nodig hebben om altijd voor hem te zorgen" in "Natuurlijk hij zal een onafhankelijke volwassene zijn."

Toegegeven, niemand weet wat de toekomst in petto heeft, en het is mogelijk dat een van onze kinderen nog steeds bij ons woont tot in de veertig (hey, het gebeurt). Maar de angst is weg en de toekomst ziet er op dit moment behoorlijk rooskleurig uit.

Pagina 5 Hoe zijn we van daar naar hier gekomen?
Het korte antwoord is interventies. Het werk dat we met Andrew deden, verbeterde zijn symptomen en wekte ons op. Activiteit brengt hoop. Niets doen omdat je niet weet wat je moet doen - dat is wat het bot-verdovende "Waarom wij?" soort depressie.

Hoe wisten we wat we moesten doen? Dat deden we eerst niet, en dat was absoluut de donkerste tijd. Gelukkig voor ons had Andrew, tegen de tijd dat we de daadwerkelijke diagnose autisme kregen, al contact met Roberta Poster, en ze was een fantastische logopediste. Ze verwees ons naar Dr. Freeman, die ons doorverwees naar Wayne Tashjian, een briljante gedragstherapeut (dat wil zeggen, iemand die, net als Dr. Koegel, het kind benadert vanuit een gedragsstandpunt en positieve bekrachtiging gebruikt om gedrag te verbeteren en leeftijdsgeschikte vaardigheden), en ook aan een ergotherapeut en, in de loop van de tijd, een recreatietherapeut en een tutor (hoewel Andrew een goede student was, had hij hulp nodig op bepaalde gebieden waarvoor meer geavanceerde verbale vaardigheden nodig waren dan hij tot nu toe had verworven, zoals woordproblemen of begrijpend lezen).

Dit alles was duur. We betaalden er een deel van, lieten onze verzekering een paar dingen betalen en ontdekten uiteindelijk dat ons openbare schoolsysteem ook een deel ervan kon financieren.

Goede verwijzingen leidden tot meer goede verwijzingen. We vroegen de experts die we vertrouwden, en naarmate we steeds meer ouders van kinderen met autisme ontmoetten, deelden we namen en vergeleken ervaringen. Niet alles pakte even goed uit - bijvoorbeeld, dezelfde moeder die ons de naam gaf van een geweldige muziektherapeut die Andrews liefde voor zang, ritme en pianospelen ontwikkelde, gaf ons ook de naam van een zelfbenoemde 'computertherapeut, " wiens diensten ik een complete verspilling van tijd vond.

Je bladert door je keuzes. Je vertrouwt op je gevoel.

En toen Andrew op de kleuterschool zat, vertelde een vriend die twee zonen had met autisme ons over deze geweldige kliniek die ze had ontdekt in Santa Barbara, gerund door een man-en-vrouw-team. Ze zei dat hun aanpak, die gezinsinterventies leerde die gericht waren op specifieke belangrijke gebieden, wonderen deed bij iedereen die daarheen ging. We ontmoetten Dr. Lynn Koegel zodra we een afspraak konden krijgen, en ze leerde ons dat vrijwel alle interventies konden worden geïntegreerd in ons dagelijks leven, en dat het leiden van een zo normaal mogelijk leven de beste therapie was voor Andrew en voor het hele gezin.

We werkten al met een aantal werkelijk buitengewone mensen en we deelden de suggesties van Dr. Koegel met iedereen, zodat we ze consequent in ons dagelijks leven konden integreren. Het advies van dr. Koegel hielp ons onze interventies te verfijnen en te focussen, zodat Andrew enorme vooruitgang boekte met dezelfde hoeveelheid geplande therapietijd die hij altijd had gehad – misschien zelfs minder. En Rob en ik voelden ons beter dan ooit om hem in de goede richting te sturen.

Verlies het geloof niet
Goede vrienden van ons hadden onlangs een diner met een kinderarts. Het onderwerp wendde zich tot autisme, en de dokter vertelde hen dat zijn persoonlijke overtuiging was dat vroege interventie geen verschil maakte in de uitkomst van een kind, dat haar uiteindelijke succes of falen vast zat bij de geboorte. "Er is niets mis met de meeste interventies", zei de dokter. "Ze doen geen pijn. Maar ze maken geen enkel verschil. Ik raad ze niet aan voor mijn patiënten met autisme."

Mijn vrienden vertelden ons over dit gesprek omdat ze zo geschokt waren dat iemand dat zou kunnen zeggen. Ze wisten hoe we ons voelden - dat de interventies die we hadden opgezet met geweldige mensen zoals Dr. Koegel, Andrew uit een donkere, teruggetrokken plek hadden gehaald en hem hadden geholpen de ergste symptomen van zijn autisme te overwinnen.

We weten dat interventies Andrew hebben veranderd, en toegang tot het onderzoek dat we in dit boek beschrijven, levert het wetenschappelijke bewijs. Vanaf het allereerste begin, te beginnen met onze eerste logopedist, zagen we deze jongen, die steeds verder van ons weg was gegaan, zich omdraaien en weer naar ons toe komen. We zagen systematische en wetenschappelijk gevalideerde interventies werken.

Pagina 6 Hard werken
Het is schokkend hoe moeilijk het is om een ​​kind met autisme op de juiste manier bezig te houden, vooral tijdens de cruciale eerste jaren. Hoewel de interventies van Dr. Koegel zijn ontworpen om in uw dagelijkse interacties met uw kind te glippen, is de waarheid dat de meeste kinderen met autisme een sterke terugtrekking voelen van elke vorm van betrokkenheid terug in hun eigen privéwereld, en de energie die een ouder moet blijven terugtrekken kan overweldigend zijn.

Helemaal aan het begin van onze reis vertelde Roberta ons keer op keer dat we Andrew zoveel mogelijk betrokken moesten houden. Ik herinner me dat ik het verloor. Gewoon verliezen. Ik had een onrustige pasgeboren baby die me 's nachts wakker hield, en na een lange dag van zorg voor beide kleine kinderen en het rijden van Andrew van de ene therapie naar de andere, was ik te uitgeput om iets anders te doen dan hem voor de tv te steunen of hem te laten zich terugtrekken in zijn mysterieuze wereld van dingen op een rij zetten en in zichzelf lachen.

Mijn man was aan het schrijven in een sitcom die ongelooflijk lange uren had. Tegen de tijd dat hij om tien of elf 's avonds thuiskwam, was hij totaal uitgeput, en zelfs op zijn zeldzame vroege nachten werd hij weggevaagd. We zouden allebei in elkaar gezakt op een bank liggen, nauwelijks in staat om te bewegen, en dan zouden we Andrew alleen horen weggaan, zijn kleine zelfstimulerende spelletjes spelend en zinloos mompelen, en ik zou worden getroffen door een overweldigend gevoel van falen. Bezorgdheid veranderde al snel in woede - ik bleef denken dat het allemaal Robs schuld was, dat als hij gewoon met Andrew zou gaan spelen, ik me niet zo schuldig hoefde te voelen over alles. Ik had de dag met de kinderen doorgebracht – was het niet zijn beurt?

En Rob dacht natuurlijk hetzelfde - dat hij een lange dag had gehad en niets meer te geven had, maar hier voelde hij zich schuldig, en als ik gewoon opstond en met Andrew zou werken, dan zou hij zou niet zo slecht hoeven te voelen.

De waarheid was dat we allebei werden afgeluisterd. We hadden geen van beiden de energie om onze zoon erbij te betrekken, en we hadden er een hekel aan.

Toen realiseerden we ons dat het tijd was om wat extra hulp in te huren.

We hebben geluk. We kunnen het ons veroorloven om voor dat soort dingen geld uit eigen zak uit te geven. We huurden een student genaamd Pete Candela in - die al met Andrew had gewerkt aan de UCLA - om elke dag een uur of zo laat in de middag of vroeg in de avond te komen, gewoon om met Andrew te spelen en hem bezig te houden. Deze paar uur hebben ons leven op alle mogelijke manieren enorm verbeterd.

Ik weet dat regionale centra soms helpen om dit soort steun te betalen, en veel mensen kunnen een beroep doen op familieleden om te helpen, financieel of met het eigenlijke werk. Mijn zus Nell kwam altijd 's avonds om met Andrew te spelen en ons een pauze te geven. Haar energie was ongelooflijk - op dat moment had ze zelf geen kinderen, dus ze vond het niet erg om zichzelf uit te putten met Andrew. Ze verzon geweldige spelletjes en hield Andrew blij en betrokken elke keer dat ze langskwam.

Dus we ontdekten dat er alternatieven zijn voor rondhangen en naar elkaar staren.

Pagina 7 Samen het onderzoek doen
Meestal waren Rob en ik vrij zeker van de interventies en therapeuten die we hadden geselecteerd. Toch twijfel je soms. Direct nadat Andrew drie was geworden, had hij bijvoorbeeld een down-periode (met Andrew waren er af en toe momenten dat hij geen vooruitgang boekte of zelfs een paar weken achteruit leek te gaan), en we voelden ons allebei een beetje paniekerig. We kenden enkele gezinnen die grote vooruitgang hadden geboekt met een reeks interventies waarbij de kinderen urenlang aan tafels zaten en getraind werden door getrainde therapeuten. Vanaf het begin hadden we sterk het gevoel dat we niet wilden dat ons heel jonge kind betrokken raakte bij een therapie die meer als werk dan als spelen aanvoelde. Het voelde gewoon niet natuurlijk.

Maar nu Andrew platzakte, vroegen Rob en ik ons ​​af of we een fout maakten om niet een aanpak te proberen waar zoveel voorheen non-verbale kinderen aan het praten waren. Dus begonnen we alle experts die we kenden en respecteerden te vragen wat hun mening was over die specifieke aanpak.

En niet een van hen vond dat we het moesten nastreven. Ze waren het er allemaal over eens dat een slimme, gemotiveerde jongen als Andrew hoe dan ook vooruitgang zou boeken, maar op het pad dat we hadden gekozen - waar alle interventies speels en leuk waren - zou hij gewoon steeds gemotiveerder en socialer worden. En hoewel het waar was dat Andrews taal misschien sneller zou toenemen door te oefenen, waren de meesten van mening dat dit een prijs met zich mee zou brengen, dat hij meer robotachtig zou worden in zijn reacties, meer als een vreugdeloos getraind dier en minder als een normaal kind.

Rob en ik spraken het allemaal uit, en we besloten dat we het wilden houden bij interventies die de manier nabootsten waarop de meeste kinderen leren, door te spelen en te socializen. Misschien zouden we wat tijd verliezen, maar we waren er vrij zeker van dat het eindresultaat beter zou zijn.

We deden het onderzoek, dachten na en praatten erover, en uiteindelijk vervolgden we onze weg, met het gevoel dat we de beste keuze hadden gemaakt voor onze zoon, die al snel weer leerde en groeide.

En hier zijn we
Er was een tijd dat ik dacht dat ik mijn kind nooit 'mama' zou horen zeggen, hem nooit een eenvoudige richting zou kunnen geven en hem die zou laten volgen, hem nooit alleen zou sturen op een speelafspraakje naar het huis van een vriend, zet hem nooit af op school zonder je af te vragen of hij de dag geïsoleerd en onbereikbaar zou zijn.

Nu plant hij opgewonden zijn zesde leerjaar op een gewone particuliere middelbare school, waar hij zal worden behandeld als elke andere student, en waar we verwachten dat hij goede cijfers haalt en nieuwe vrienden maakt.

Dingen veranderen. Ze worden beter.