• Τα μωρά
• Η οικοδόμηση ενός Οικογένεια
• παιδιά
• Γενικά Γονείς
• Νεογέννητα
• Οι έφηβοι
• νήπια
• εγκυμοσύνη

Πόροι για τον αυτισμό για γονείς και φροντιστές:Πού να πάτε για πληροφορίες και υποστήριξη

Όταν ο 27χρονος πλέον γιος της Keischa Pruden, ο Aaron, διαγνώστηκε για πρώτη φορά με αυτισμό ως μικρό παιδί, οι πληροφορίες σχετικά με τη διαταραχή ήταν αρκετά ελάχιστες. "Εκείνη την εποχή, δεν υπήρχε μεγάλη υποστήριξη ή πληροφορίες για τα αυτιστικά άτομα ή τις οικογένειές τους εκείνη την εποχή."

Η Pruden λέει ότι το Διαδίκτυο ήταν νεαρό και γυμνό – την άφηνε να βρει πληροφορίες για τρόπους για να βοηθήσει τον γιο της σχεδόν εντελώς μόνη της μέσω «δοκιμών και σφαλμάτων», λέει.

Γρήγορα στο σήμερα, ο Pruden είναι πλέον αδειούχος θεραπευτής και υποστηρικτής του αυτισμού. Θέλει οι οικογένειες που βοηθά να αφομοιωθούν ευκολότερα στη διάγνωση του αυτισμού από εκείνη.

Ο Δρ Richard Frye, παιδονευρολόγος και επικεφαλής νευροαναπτυξιακών διαταραχών στο Νευρολογικό Ινστιτούτο Barrow στο Παιδιατρικό Νοσοκομείο Phoenix, συμφωνεί ότι για οικογένειες με παιδιά που έχουν αυτισμό, η κοινότητα και η πρόσβαση σε εκπαιδευτικούς πόρους είναι απολύτως ζωτικής σημασίας.

«Η φροντίδα ενός παιδιού με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού μπορεί να είναι δύσκολη και περίπλοκη», λέει ο Frye. "Για να μάθετε για τον καλύτερο τρόπο φροντίδας του παιδιού σας και τους τοπικούς διαθέσιμους πόρους, είναι καλύτερο να εμπλακείτε με άλλους στην κοινότητα που μπορούν να σας ενημερώσουν και να σας υποστηρίξουν."

Λοιπόν, ποιες είναι ακριβώς αυτές οι προκλήσεις; Για αρχή, ο Pruden λέει ότι ο αυτισμός συχνά συνδυάζεται με ορισμένες βιολογικές (όπως γαστρεντερικές ευαισθησίες) και ψυχολογικές προκλήσεις (όπως κατάθλιψη, άγχος και ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή), πολλές από τις οποίες απαιτούν εξωτερική βοήθεια. Τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων απαριθμούν επίσης ασυνήθιστες συνήθειες ύπνου και διατροφής, δυσκολία στην επικοινωνία και καθυστερημένες γνωστικές δεξιότητες ως ορισμένα άλλα ενδεικτικά σημάδια (και μερικές φορές προκλήσεις) που σχετίζονται με τον αυτισμό στα παιδιά.

Τούτου λεχθέντος, υπάρχουν αμέτρητες οργανώσεις υπεράσπισης, ομάδες υποστήριξης και κοινωνικά δίκτυα που είναι διαθέσιμα για να βοηθήσουν τα παιδιά που έχουν αυτισμό να ζήσουν υγιή, ικανοποιητική, ενεργή και ελκυστική ζωή. Εδώ, ο Pruden, ο Frye και άλλοι ειδικοί και γονείς μοιράζονται τους κορυφαίους πόρους τους για τον αυτισμό.

Ομάδες υπεράσπισης του αυτισμού

Ο αυτισμός μιλάει

Αυτός ο ιστότοπος υπεράσπισης του αυτισμού «συνδέει τα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές τους για να υποστηρίξουν ομάδες με μέλη που έχουν παρόμοια ενδιαφέροντα και ανάγκες και προσφέρει πόρους που μπορούν να καθοδηγήσουν τους ψηφοφόρους στα μοναδικά τους ταξίδια», εξηγεί ο Andrew Nelson, διευθυντής της Ομάδας Autism Response του Autism Speaks.

Από τους δεκάδες χιλιάδες ανθρώπους που αλληλεπιδρούν με το Autism Speaks κάθε χρόνο, λέει ο Nelson, το νούμερο ένα αίτημα είναι συνήθως η υποστήριξη της κοινότητας. "Η εύρεση κοινότητας βοηθά στην ανάπτυξη του δικτύου υποστήριξης και της συνολικής ποιότητας ζωής ενός ατόμου", σημειώνει.

Ακολουθούν μερικά από τα κορυφαία οφέλη που παρέχει ο οργανισμός, σύμφωνα με τον Nelson:

• Ένα εργαλείο οδηγός για τον αυτισμό μου για βρείτε κοντινές περιπάτους, ομάδες και εκδηλώσεις της κοινότητας Autism Speaks
• Ένα εργαλείο που βοηθά τους γονείς να βρουν και να βοηθήσουν στη σύνδεση με περισσότερα από 100 κέντρα εκπαίδευσης γονέων και ενημέρωσης Autism Speaks σε εθνικό επίπεδο, τα οποία έχουν στόχο να βοηθήσουν τους γονείς να μάθουν περισσότερα σχετικά με τη διάγνωση του αυτισμού και να κατανοήσουν πώς να βοηθήσουν καλύτερα το παιδί τους
• Εκπαιδευτικά εργαλεία, όπως πού να λάβετε διάγνωση αυτισμού, ποια βήματα πρέπει να λάβετε μόλις λάβετε επίσημη διάγνωση, σχολεία και ειδική αγωγή, υποστήριξη και υποστήριξη και ενσωμάτωση και κοινοτικές δραστηριότητες

Η Εθνική Ένωση Αυτισμού

Από εκπαιδευτικούς πόρους μέχρι θεραπεία και έμπνευση για εράνους για τον αυτισμό και κοινοτικές εκδηλώσεις, ο ιστότοπος της Εθνικής Ένωσης Αυτισμού είναι μια ενιαία υπηρεσία για τους φροντιστές παιδιών με αυτισμό.

Ακολουθούν ορισμένες κορυφαίες λειτουργίες που πρέπει να προσέξετε:

• Ένας κατάλογος τοπικών ομάδων υποστήριξης για σύνδεση με παρόμοιες οικογένειες και κοινότητες
• Χρήσιμοι πόροι για την καταπολέμηση προκλήσεων μοναδικών για τον αυτισμό, συμπεριλαμβανομένης της πρόληψης της περιπλάνησης και του τρόπου αντιμετώπισης των εκφοβιστών στο σχολείο
• Πρώτες εργαλειοθήκες για να δώσουν στους γονείς και τους φροντιστές ένα βήμα προς βήμα σχέδιο για την αντιμετώπιση μιας διάγνωσης αυτισμού

Autism Society of America (ASA)

Η Jessica Myszak, εξουσιοδοτημένη παιδοψυχολόγος και διευθύντρια του Κέντρου Βοήθειας και Θεραπείας, συνιστά συχνά το ASA σε οικογένειες πελατών που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με αυτισμό. «Αυτός ο μακροχρόνιος οργανισμός διαθέτει πόρους ανά θέμα, ένα ιστολόγιο και μια εθνική γραμμή βοήθειας που μπορεί να σας βοηθήσει να συνδεθείτε με πόρους και υπηρεσίες στην περιοχή σας», εξηγεί.

Ο Pruden συνιστά επίσης το ASA για την εθνική τους εμβέλεια, τον φιλικό προς τον χρήστη ιστότοπο και σχετικούς πόρους για αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές τους.

Μερικά από τα καλύτερα χαρακτηριστικά του ASA:

• Πηγή αυτισμού, ένα βολικό εργαλείο που επιτρέπει στους γονείς να βρίσκουν τη συγκεκριμένη υπηρεσία για τον αυτισμό που χρειάζονται (από οδοντιατρικές υπηρεσίες έως οικονομική βοήθεια) σε κοντινές τοποθεσίες. "Αυτή είναι μια βάση δεδομένων πόρων με δυνατότητα αναζήτησης για διάφορους τύπους υπηρεσιών", εξηγεί ο Myszak, ο οποίος προσθέτει ότι μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τον ιστότοπο για να αναζητήσετε έναν συγκεκριμένο τύπο θεραπείας ή γιατρού.
• Εκπαιδευτικοί πόροι, συμπεριλαμβανομένων επεξηγήσεων σχετικά με το τι είναι ο αυτισμός, πώς γίνεται η διάγνωσή του και οι καλύτερες μορφές θεραπείας 
• Εργαλεία συνηγορίας, συμπεριλαμβανομένων ενημερωμένων ειδήσεων σχετικά με τη νομοθεσία σχετικά με τον αυτισμό και τρόπους επικοινωνίας με τοπικούς εκπροσώπους 

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Η ανατροφή ή η φροντίδα ενός παιδιού με αυτισμό σημαίνει ότι κάνει ό,τι περνάει από το χέρι του για να διασφαλίσει ότι το παιδί θα ζήσει μια υγιή, ικανοποιητική ζωή. Ενώ ένα σημαντικό στοιχείο σε αυτό είναι η εκπαίδευση και η κατανόηση σχετικά με τη διάγνωση, υπάρχει επίσης μια προοπτική υπεράσπισης - ωθώντας τον κόσμο να γίνει ένα καλύτερο, πιο αποδεκτό μέρος για τα αυτιστικά άτομα. Αυτή είναι η ιδέα που οδηγεί το Δίκτυο Αυτιστικής Αυτοπροστασίας (ASAN).

«Η στάση του ASAN είναι ισχυρή, αλλά προσφέρει επίσης πληροφορίες για το γιατί αισθάνονται έτσι», εξηγεί ο Pruden, σημειώνοντας ότι θα βρείτε κορυφαίους πόρους για όσους επιθυμούν να γίνουν ισχυρότεροι υποστηρικτές του αυτισμού.

Δείτε πώς το ASAN βοηθά τους γονείς παιδιών με αυτισμό να εμπλακούν και να γίνουν ισχυρότεροι υποστηρικτές του αυτισμού:

• Μια εύχρηστη διεπαφή για οικογένειες με αυτιστικά παιδιά σχετικά με την παρακολούθηση της τοπικής νομοθεσίας, την εύρεση εκλεγμένων αξιωματούχων με τους οποίους μπορείτε να μιλήσετε και τρόπους δράσης
• Τρόποι για να εμπλακείτε στην κοινότητα του αυτισμού, από τον εθελοντισμό για την ASAN έως τη συμμετοχή σε μια τοπική ομάδα που συνδέεται με την ASAN
• Εκπαιδευτικά εργαλεία και πόροι για να βοηθήσουν τις οικογένειες να πλοηγηθούν στη διάγνωση και τη θεραπεία

Ένα διαδικτυακό εργαλείο για οικογένειες που πλοηγούνται σε διάγνωση αυτισμού

Πλοηγητής αυτισμού

Το Autism Navigator είναι ακριβώς αυτό — ένα πολύπλευρο εργαλείο που στοχεύει να βοηθήσει τους γονείς και τους φροντιστές να πλοηγηθούν σε μια διάγνωση αυτισμού. Είναι ένας πόρος που η Myszack αναφέρεται συχνά στους πελάτες της. "Αυτός ο ιστότοπος διαθέτει διαδικτυακά σεμινάρια, πόρους, μια εικονική κοινότητα, μαθήματα και βιβλία για οικογένειες μαζί με μια συλλογή βίντεο και πληροφοριών για οικογένειες που διερευνούν την πιθανότητα διάγνωσης", εξηγεί.

Δείτε τι άλλο θα βρείτε στο Autism Navigator:

• Αναλυτικά γλωσσάρια και εκπαιδευτικοί οδηγοί για τον αυτισμό που θα βοηθήσουν τους γονείς και τους φροντιστές να κατανοήσουν μια διάγνωση και να προχωρήσουν με αυτοπεποίθηση 
• Δωρεάν εκπαιδευτικά μαθήματα και διαδικτυακά σεμινάρια για φροντιστές και γονείς 
• Ένας κατάλογος παρόχων που θα σας βοηθήσει να συνδέσετε οικογένειες με επαγγελματίες που ειδικεύονται στον αυτισμό 

Κοινωνικά δίκτυα για γονείς και φροντιστές παιδιών με αυτισμό

MyAutismTeam

Για την Έμα Γκόρντον, της οποίας ο 8χρονος πλέον γιος, Ντέιβιντ, διαγνώστηκε με αυτισμό, η συμφιλίωση με τη διαταραχή ήταν μια πρόκληση. «[Η διάγνωση] έπρεπε να δεχτώ πολλά και μου πήρε ένα χρόνο για να αποδεχτώ πλήρως ότι ήμουν γονιός ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες», θυμάται.

Για τον Γκόρντον, ένα βασικό στοιχείο για να διασφαλίσει ότι ο γιος της θα ευδοκιμούσε ήταν μέσω της κοινότητας και της υποστήριξης μέσω του MyAutismTeam. «Μπορούσα να συναντηθώ με πολλούς γονείς παιδιών με αυτισμό μέσω αυτού του κοινωνικού δικτύου», εξηγεί. "Καταλαβαίνουν κάθε κομμάτι των αγώνων σας, καθιστώντας σας εύκολο να στηριχτείτε πάνω τους για υποστήριξη, να λάβετε περισσότερες πληροφορίες, βοηθητικά χέρια και συμβουλές."

Ακολουθούν ορισμένες από τις πιο αλληλεπιδράσεις (και δημοφιλείς) λειτουργίες του ιστότοπου, σύμφωνα με το MyAutismTeam:

• Μια σελίδα δραστηριότητας που περιγράφει λεπτομερώς ενημερώσεις μελών, που περιλαμβάνει εικόνες, ιστορίες, σκέψεις και ανέκδοτα όπου "καθημερινοί θρίαμβοι και δοκιμές και κοινοποιούνται και υποστηρίζονται"
• Ένα εργαλείο εντοπισμού "Βρείτε άτομα σαν εσάς" για να βοηθήσει στη σύνδεση των χρηστών με άλλους γονείς που έχουν παιδιά παρόμοιας ηλικίας με διάγνωση αυτισμού
• Μια λεπτομερής ενότητα Q&A όπου οι γονείς μπορούν να βρουν απαντήσεις στις κορυφαίες ερωτήσεις άλλων χρηστών, επιπλέον του χώρου για τους νέους χρήστες να κάνουν ερωτήσεις απευθείας στο MyAutismTeam

Facebook

Από όλους τους ειδικούς που πήραμε συνέντευξη (συμπεριλαμβανομένων των γονέων), το κορυφαίο εργαλείο σύνδεσης για οικογένειες με παιδιά που έχουν αυτισμό, με διαφορά, ήταν το Facebook.

Οι ομάδες στο Facebook δίνουν τη δυνατότητα στους γονείς και τους φροντιστές ενός αυτιστικού παιδιού να έχουν γρήγορη πρόσβαση σε άλλους που μοιράζονται κοινά ενδιαφέροντα και να βρίσκουν υποστήριξη, εξηγεί ο Pruden. «Στο τέλος της ημέρας, όλοι έχουμε την ανάγκη να νιώθουμε ότι μας βλέπουν και μας υποστηρίζουν στην καθημερινή μας ζωή», αναγνωρίζει.

Ο Myszack συμφωνεί, προσθέτοντας ότι οι ομάδες στο Facebook μπορεί να είναι εξαιρετικές για να μάθουν περισσότερα για συγκεκριμένα σχολεία ή να αποκτήσουν κοινωνική υποστήριξη, αλλά οι γονείς θα πρέπει να είναι προσεκτικοί, καθώς δεν ελέγχονται πολύ έντονα.»

Ενώ υπάρχει μια πληθώρα ομάδων στο Facebook για γονείς και φροντιστές παιδιών με αυτισμό — όπως η Ομάδα Υποστήριξης Γονέων Αυτισμού, οι Σύμμαχοι Αυτισμού και η Ομάδα Υποστήριξης και Συζήτησης Γονέων Αυτισμού — είναι σημαντικό να ελέγχετε κάθε ομάδα πριν εγγραφείτε. Βεβαιωθείτε ότι υπάρχουν σαφείς όροι που ορίζονται από τους συντονιστές που απαγορεύουν την ειδεχθή, επικίνδυνη ομιλία. Και αν τα μέλη της ομάδας προσφέρουν ιδέες για θεραπείες αυτισμού, θεραπείες ή παρεμβάσεις που φαίνονται άγνωστες, φροντίστε να συζητήσετε διεξοδικά με έναν γιατρό πριν τις δοκιμάσετε.